Wat een nacht hebben we achter de rug. Om twee uur heeft Marnix gespuugd. Ik werd wakker omdat hij mij overstuur riep dat hij gespuugd had.
Marnix schoongemaakt, bed verschoond, luier verschoond, zetpil tegen de misselijkheid gegeven en de sondepomp langzamer gezet.
Drie kwartier later ging het weer mis. Ik sliep nog niet. Zelfde ritueel nog een keer behalve de zetpil en de luier en de sonde maar helemaal uitgezet. Daarna heeft hij door kunnen slapen. Mij lukte het niet meer zo goed en toen ik uiteindelijk sliep droomde ik dat Marnix weer epileptische aanvallen had. Al met al geen goede nacht.
Als ik uiteindelijk om acht uur opsta is Marnix heel goedgehumeurd en toont wat eetlust. Er gaat uiteindelijk een miniscuul hapje kaas naar binnen, maar goed eetlust is eetlust.
Zijn temperatuur is goed. En dat blijft redelijk constant.
In de loop van de morgen ga ik koffie drinken bij een kennis op leeftijd. Deze vrouw loopt tegen de tachtig en mag met recht een sterke vrouw genoemd worden. Haar leven is bepaald niet over rozen gegaan maar ze is alle behalve verbitterd. Ik heb bewondering voor haar en spreek dat uit. Vooral ook dat ik haar zo sterk vind.
Dat is wat ik ook vaak te horen krijg en wat op zich een goede eigenschap is maar waarvan je vaak ook hinder ondervindt.
Als je sterk bent of sterk overkomt is men al gauw geneigd om weinig ander gedrag van je te accepteren en als het geconstateerd wordt, wordt je er zonder pardon op aangesproken.
Als je je emoties vaker toont heeft men al gauw de neiging om je zachter te benaderen en je meer te vergeven.
Mijn kracht zit in de liefde voor mijn gezin en de liefde voor het leven. Dat is mijn keuze. Hoe de reacties ook zijn, ik ben sterk voor mijn gezin.
Omdat we een onrustige nacht hebben gehad gaan Marnix en ik 's middags slapen. Samen in het grote bed. Wat is dat altijd fijn! Kan ik ongestoord naar hem kijken en zelf ook langzaamaan in slaap sukkelen. Op die momenten stroom ik over van geluk.
Marnix wordt pas rond half vijf wakker en voelt zich redelijk. Hij wil graag een beetje hangen en wat Duplo bouwen. Torens zijn zijn favoriet en die maakt hij inmiddels erg hoog.
Hij drinkt veel te weinig, dus ik geef hem extra water via de sonde. Hij laat het zich allemaal wel aanleunen. Als ik met de medicijnspuiten kom aanlopen draait hij zijn rug naar me toe zodat ik makkelijk bij de sonde kan. Ik ben trots.
Na het eten wil hij graag naar de speeltuin. Dat houdt in:
factor 30 smeren, pet met nekflap op, naar de speeltuin lopen, een keer van de glijbaan, weer naar huis lopen. Hij vond het leuk in de speeltuin zei hij.
Daarna zijn we nog even langs een vriendin gelopen, wat gedronken en weer naar huis.
Bij thuiskomst had hij toch weer een temperatuur van 38.1. En na de laaste hap medicijnen spuugt hij alles uit.
Nog een keer de medicatie toedienen. Op dat soort momenten ben ik een beetje moedeloos. Het is belangrijk om goed de tijd in de gaten te houden om te weten welke medicijnen ik nog een keer moet geven. Het zijn er momenteel weer dusdanig veel en de misselijkheid is zo hevig dat ik prioriteiten heb gesteld. De belangrijkste medicijnen heb ik nogmaals gegeven. De onderhoudsmedicatie geef ik dan wel wat later nogmaals.
In bed sluit ik de sonde aan, op een lage snelheid en toch zie ik hem pips worden en beginnen met gapen en smakken.
Sondepomp maar weer uit. Zetpil tegen de misselijkheid erin en slapen. Om tien geef ik dan nog medicatie tegen de misselijkheid via de sonde en dan een half uur later de sondevoeding weer aan. Hij kan het gewoon niet missen dus als het ook maar een beetje lukt moet hij het hebben.
We hebben weer een dag met zorgen achter de rug. En morgen een drukke dag voor de boeg.
Weer even naar de babies kijken en hopen dat het geslacht al te zien is.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten