Vrijdag hadden wij een drukke dag. Marnix en Olav zouden eigenlijk naar de oppas gaan maar na terugkomst van het bloedprikken om 10 uur is Marnix op de bank gaan liggen en er niet meer vanaf gekomen. In eerste instantie niet zo gek omdat we weer een onrustige nacht met veel braken achter de rug hadden en Marnix aanhoudend verhoging had.
De oppas is dus bij ons thuisgekomen zodat Jur en ik naar de gyneacoloog konden (we krijgen er twee jongens bij). Tijdens dat bezoek werden de bloeduitslagen door het AMC doorgebeld. Marnix is al diep in aplasie. Alleen zijn Hb was nog in orde. Dat is heel erg snel gegaan dit keer. Woensdag is er voor het laatst chemo in zijn hoofd gegeven. De verhoging komt dan gelijk in een heel ander daglicht te staan.
Die avond gaat Marnix vroeg naar bed maar helaas ook deze nacht weer spugen. Ik ben heel erg lang met hem in de weer. Hij voelt zich echt heel erg beroerd en hoest aanhoudend. Dan lukt het slapen ook niet.
Jur laat mij zaterdagochtend liggen en staat op met de jongens.
Als ik beneden kom heeft Marnix alweer 2 keer gespuugd en hangt voor lappenpop op de bank. Jur heeft de indruk dat zijn temperatuur wel meevalt en met die informatie steek in vol vertrouwen de thermometer in zijn oor. 38.6
Samen met zijn algehele gesteldheid is de enige conclusie: naar het ziekenhuis. Dit kan zo niet. Omdat Amsterdam volligt wordt er na overleg met zijn behandelend oncoloog besloten dat wij naar het Meander gaan. Dit heeft bij deze klachten onze voorkeur omdat Marnix daar een dusdanig specifiek geval is dat er extra hard voor hem gelopen wordt.
Als we aankomen in het ziekenhuis is zijn temperatuur inmiddels opgelopen tot een dikke 40 graden. We zijn blij dat we er zijn. Marnix wordt direct op een box met sluis gelegd. Vlot daarna wordt hij aan het infuus gelegd en gaat de antibiotica lopen. Marnix is op dat moment heel erg slap. Naast het braken heeft hij waterdunne diarree en het kuchen houdt niet op. Hij wordt grondig onderzocht maar een duidelijke focus voor zijn koorts blijft uit. Er worden bloedkweken afgenomen en de algemene bloedwaarden worden ook weer bepaald.
Als de uitslagen terugkomen blijkt dat zijn bloedplaatjes nog verder gedaald zijn. Vrijdag 33 en nu 13. Dat is veel te laag. De ondergrens voor het geven van zetpillen bijvoorbeeld is 50. En voor chirurgische ingrepen is het minimale 100. Er wordt besloten hem een trombocyten (bloedplaatjes) transfusie te geven.
Alles gaat langs Marnix heen. Hij is heel erg ziek en ondanks een hoge dosering paracetamol blijft de koorts hoog. Dit is onze nachtmerrie. De chemokuren doen hun werk meer dan uitstekend en dan zul je zien dat hij ons ontglipt aan bijkomende zaken. We zijn heel erg blij dat we op de juiste plek zijn. Er is uitgebreid telefoonverkeer tussen Amersfoort en Amsterdam.
Jur is inmiddels met Olav naar huis gegaan. Hij zal de nachten doen en ik ben overdag bij Marnix. Opname in deze fase betekent minimaal 5 dagen opname.
Marnix slaapt aan een stuk door. Als Jur mij komt aflossen is hij net even wakker maar zitten lukt niet en kort daarna valt hij weer in slaap.
Ik ga met Olav naar huis. Met pijn in mijn hart ga ik weg. Ik hoop zo dat het goed mag gaan. Dat de antibiotica zijn werk doet en Marnix opknapt. Voor vannacht krijgt hij iets tegen het hoesten. Dan slaapt hij waarschijnlijk ook beter.
Zondag meld ik met voor 10 uur in het ziekenhuis. Marnix heeft gespuugd vannacht, veel diarree gehad en de temperatuur was bij wakker worden 39.5
Twee uur na de paracetamol was de koorts nog steeds 39. Dit was niet waar ik op hoopte.
Nog steeds zit er geen muziek in hem. Hij slaapt en slaapt en slaapt.
Jur gaat naar huis met Olav en ik blijf bij Marnix. Hij blijft slapen tot rond het middaguur. De sonde is inmiddels verstopt geraakt maar kan door de transfusie van de vorige dag wel vervangen worden. Om alle vervelende handelingen te bundelen wordt er besloten om om één uur bloed af te nemen, de sonde te vervangen en wat controles uit te voeren.
De thermometer laat op dat moment 37.6 zien. Dat is beter! Hij is ook wat beter aanspreekbaar en reageert alerter. We zijn voorzichtig in onze verwachtingen maar dit is beter dan de afgelopen dagen.
De rest van de middag slaapt hij weer. Er komt bezoek maar dat krijgt hij eigenlijk niet mee.
Om half zeven moet er weer bloed afgenomen worden en daaruit blijkt dat zijn kaliumgehalte te hard is gedaald en dat dat nu via het infuus bijgegeven gaat worden. Een gebrek aan kalium kan hele nare gevolgen hebben. Waaronder epileptische aanvallen.
We hebben besloten om de zetpillen tegen de misselijkheid weer in te zetten en de sonde continue te laten lopen op een zeer lage stand. Hij heeft alles erg hard nodig. Kijken hoe het gaat. Iets voor negen uur ga ik uiteindelijk naar huis met Olav. De temperatuur van Marnix is op dat moment nog steeds 37.6 Mooi constant en geen koorts of zelfs verhoging meer.
Ik hoop heel erg dat we de juiste lijn gevonden hebben en dat hij opknapt. Hij verdient het zo.
Pppfff heftig weer... Sterkte de komende dagen, hopen dat het snel weer een beetje beter gaat!
BeantwoordenVerwijderenGroetjes Diana