Vanmorgen was ik al vroeg in het ziekenhuis. Voor bloedafname en een onderzoek. Voor mijzelf dit keer, nou ja, voor de babies.
Marnix heeft een goede nacht gehad en is vrolijk en energieker dan de dagen hiervoor. Dat doet me goed. Er is al bloed afgenomen en we wachten op de uitslagen om te horen of we vandaag naar huis kunnen.
Helaas, in de loop van de ochtend komt de zaalarts vertellen dat Marnix' kalium te erg schommelt en periodes dusdanig laag is dat naar huis gaan er vandaag niet inzit. Ook moet hij morgenochtend de laatste gift antibiotica hebben. We leggen ons erbij neer. Jur gaat aan het einde van de ochtend weer naar huis om Olav van school te halen. Ik blijf bij Marnix die vandaag erg gezellig is en veel grapjes maakt en weer speelt. In bed weliswaar maar spelen is spelen. Ook heeft hij wat eetlust. In de loop van de dag gaat er een halve boterham kaas en een halve appel in. We weten van het bloedonderzoek dat zijn beenmerg heel langzaam weer oppakt en dat we het einde van deze aplasie naderen. Weer even een iets veiliger gevoel.
In de gang van de afdeling zie ik de neuroloog lopen die op 21 oktober 2011 een MRI heeft geregeld voor Marnix. Dat was een vrijdagmiddag en hij heeft er echt zijn best voor moeten doen. Ik spreek hem aan en bedank hem. Als hij niet had gedaan wat hij heeft gedaan dan had het er voor Marnix anders uit gezien. Hij kon zich Marnix niet voor de geest halen maar informeerde vriendelijk verder en wenste ons het beste. Wat hebben wij 20 en 21 oktober 2011 een mazzel gehad. Alle artsen hebben hun onderbuikgevoel gevolgd en zo konden wij op de kortst mogelijke manier de beste zorg krijgen.
Gisteravond heeft een flinke huilbui me opgelucht. Eindelijk. Het leek wel of bepaalde zaken helderder werden. Alsof ik nu pas accepteer hoe ernstig onze situatie is. Mijn zoon heeft kanker. En een ernstige vorm ook. Mijn motto is vaak; brand is erger. Maar die vlieger gaat niet op in dit geval. Dit is het ergste wat je kan gebeuren. Dit is een nachtmerrie, wakker worden gaat niet. Ik wil heus niet bij de pakken neer gaan zitten, in tegendeel schouders eronder en door. Maar ik sta wel even stil bij wat er allemaal is gebeurd en de onzekerheid waarin we verkeren. Dit is bijna onmenselijk. Maar we gaan ervoor! Ik wil nog lang kunnen genieten van mijn gezin en dat lukt alleen als wij onze blik positief op de toekomst gericht houden.
Toppertje!! Trots op je!! Xxx
BeantwoordenVerwijderenVia Kanjer Guusje op deze blog terecht gekomen. Ik heb jullie verhaal gelezen vanavond. Ik ben geen onbekende in de wereld van kinderkanker, wij hebben ruim 2 jaar in die wereld geleefd. Onze dochter is overleden aan leukemie.
BeantwoordenVerwijderenWij werden toen goed begeleid door de pmers en de maatschappelijk werkers uit het AMC. ER zijn verschillende stichtingen die jullie een leuke vakantie kunnen bezorgen. Wij hebben een hele leuke tijd bij Villa Pardoes gehad, een week lang elke dag naar de efteling. Stichting Gaandeweg heeft vakantiehuisjes waar je gebruik van kan maken. Stichting de Opkikker dan krijg je een leuke dag aangeboden. Wij wilde er niets van weten van al die stichtingen aan het begin van het ziekteproces maar de herhinderingen eraan dat is nu geweldig. Maak er gebruik van. Onze andere dochter heeft in het AMC begeleiding gehad van een kinderpsygoloog en heeft er nog profijt van, 6 jaar na het overlijden van haar tweelingzusje.
Wat je allemaal schrijf in je blog is zo herkenbaar, het vechten om de goede afspraken, wachten tot ze bellen.
Ik hoop dat je het niet erg vind dat ik dit allemaal schrijf, ik blijf jullie volgen. Geniet van je zwangerschap, ik weet hoe bijzonder het is om twee levens in je te voelen.