zondag 15 juli 2012

Vrijdag 13 juli 2012

Vandaag de start van kuur 9. Deze kuur gaan we in de dagbehandeling. We rijden dus dagelijks heen en weer naar het AMC. En dat acht dagen lang. Dit is voor het eerst dat we het zo doen. Tijdens de volgende kuur kan dat niet omdat Marnix dan veel leanger per dag aan het infuus moet en er tijdens de chemo veel meer gecontroleerd moet worden.
Voor nu zijn we heel erg blij dat deze kuur in dagbehandeling kan. We hopen op voordelen voor Marnix en voor onszelf. Het kuren wordt steeds zwaarder. Voor allemaal.

Om elf uur melden wij ons op F8. Het is druk op de dagbehandling en omdat Marnix niet in een behandelstoel kan maar een bed nodig heeft krijgen we een kamer. Gedeeld met een andere patiënt. In dit geval kunnen wij daar best mee uit de voeten. Wij gaan weer weg aan het eind van de dag.
Voor ons gevoel loopt het rommelig op de afdeling. Dat gebeurt niet vaak, tenminste dat is onze ervaring.

Olav is uit spelen en hoeft dus niet mee. Jur en ik zijn bij Marnix. Het duurt allemaal erg lang. Uiteindelijk wordt tussen twee en drie uur pas de chemo aangehangen. Inmiddels is Marnix wel aangeprikt in de portacath en heeft hij een nieuwe sonde gekregen. Dat vind ik het moeilijkst van alles omdat het aanprikken van de portacath hem echt zeer doet en stress bezorgt.

Tijdens het wachten bespreek ik met Jur het uitblijven van informatie aangaande een eventuele operatie. Jur is daar relaxter in dan ik. Mij houd het al bezig vanaf het moment dat het ter sprake is gekomen. Ik maak het aanhangig bij de verpleging en aan het eind van de middag komt de vervangster van onze vaste oncoloog om met ons te praten. Haar is hierover niks bekend maar voor de zekerheid gaat ze de overdrachtspapieren erbij halen.
Als ze terugkomt bevestigt ze mijn verhaal. Maar het overleg loopt nog. Kuur 9 en kuur 10 gaan sowieso door.
Dus nog een poos langer in stabiele onzekerheid. Ik probeer de informatie te verwerken en parkeer het maar tot na kuur 10. Tot die tijd kan het me niks anders kosten dan energie en die heb ik voor andere zaken nodig.

Doordat alles zo is uitgelopen kunnen we pas om half zeven de afdeling verlaten. We merken aan Marnix dat hij moe is, maar zodra hij uit het bed is en in de buggy gaat de knop om; van patiënt naar peuter. Thuisgekomen zet hij dat gedrag voort en dat is precies waar we op hoopten. Marnix heeft inmiddels een Pavlovreactie ontwikkeld voor een ziekenhuisbed. Zodra hij in bed zit, komt er weinig meer uit. Hij wil alleen maar in bed liggen en tv kijken. Thuis is hij heel anders, gewoon zoals jongetjes van drie moeten zijn.
Laten we hopen dat dit zo blijft. Wellicht slaat hij zich dan beter door deze kuur.

Vanavond lekker in ons eigen bed slapen. Wat een bonus!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten