Donderdag 7 juni 2012

Vandaag vliegt gevoelsmatig voorbij. Jur gaat 's morgens met Marnix bloedprikken. Op het verkeer na verloopt het voorspoedig en zijn ze vlot thuis.

Er moet vóór de komst van de tweeling behoorlijk wat gebeuren in huis en Jur en ik hebben alletwee geen klusgenen. Dolgelukkig zijn we met onze buurman Hans. Die heeft twee gouden handen en past het een en ander aan in huis. Zo is hij vandaag begonnen met het bouwen van een nieuwe kast op de zolder. Al gauw neemt het vorm aan, en heel veel ruimte. Daar kunnen we aardig wat in kwijt! Bedankt buurman Hans!

Als ik 's middags gebeld wordt met de bloeduitslagen blijken de waarden in orde te zijn. Alleen het Hb is wat aan de lage kant; 5,2
Daat verklaart waarom Marnix zo bleek blijft en waarom hij iedere middag nog twee uur slaapt. Hij heeft deze kuur géén bloedtransfusie gehad. Alleen een bloedplaatjestransfusie. Dit punt gaan we aankomende maandag bij zijn oncoloog bespreken. We willen de beenmergstimulerende injecties zo lang mogelijk buiten de deur houden. Maar niet tegen elke prijs.

Het is niet te geloven, maar aankomende woensdag gaan we starten met kuur 9! Hoe houdt zo'n klein lijfje het vol? Het zijn zware, langdurige kuren. In totaal 8 dagen.

Naarmate maandag dichterbij komt word ik nerveuzer voor de uitslag. Volgens de oncoloog is de maximale respons nog niet bereikt. Daarmee bedoelt hij dat de verwachting is dat de chemokuren de tumor nog meer schade kunnen toebrengen. Maar er komt ook een punt dat de chemo's dat niet meer zullen doen.
Wij hebben nooit gevraagd wanneer dat in de lijn der verwachtingen ligt. Is dat na kuur 11 of na kuur 20? Wij willen het niet weten. Dat klinkt misschien vreemd, maar als je weet wanneer dat verwacht wordt, ga je ernaartoe leven. Nu weten we dat niet en zijn we "onbezorgder" voor zover je daarvan kunt spreken bij een kind met kanker. Zalig zijn de onwetenden!
Na de eerste MRI-uitslag hoorden we van een zaalarts dat de oncoloog had zitten juichen bij het zien van de beelden. Dat resultaat had hij dus niet verwacht.
Dat geeft aan dat het hele proces onvoorspelbaar is en je van verwachtingen niet beter wordt. Dus wachten we lijdzaam af. En proberen we te genieten van de dagen die als "normaal" bestempeld kunnen worden.
Een dag als vandaag dus!