Donderdag 14 juni 2012

Nadat Marnix uit bed is gevallen verloopt de rest van de nacht rustig.
Om iets voor acht uur wordt hij wakker. En dan gebeurt er wat raars. In minder dan twee uur tijd valt hij vier keer. Zonder duidelijke aanleiding. Nadat hij als klapstuk van de trap is gegleden vinden Jur en ik het mooi geweest en we bellen met het AMC. Het dan net tien uur geweest.
Ik zal teruggebeld worden. Dus maar weer wachten. Ondertussen spookt er van alles door mijn hoofd. Er kunnen zoveel redenen zijn waarom hij valt.
Vandaag is ook het grote teamoverleg van de artsen en ik krijg het maar niet uit mijn hoofd. Wat zal er voor advies uitkomen? We kunnen niets anders doen dan lijdzaam wachten. Inmiddels hebben we geduld aangeleerd gekregen. Iets wat ik van nature ontbeer.

Ondanks luidruchtige sloopwerkzaamheden bij de buren valt Marnix in slaap op de bank. Vreemd dat hij ook weer zo moe is. Proberen geen angstige en voorbarige conclusies te trekken. Wachten tot ik teruggebeld wordt. Na één uur zit ik nog steeds te wachten. Het duurt mij ietwat te lang. Ik bel zelf wel weer. Daarna word ik binnen tien minuten teruggebeld.
Na overleg met de arts wordt besloten dat we voor controle naar het Meander zullen gaan. Daar doen ze wat neurologische tests, bepalen zijn bloedwaarden en hebben uitgebreid overleg met Marnix' behandelend oncoloog. Als de kinderarts terugkomt vertelt ze dat er geen acute zaken spelen die het vallen van Marnix veroorzaken. Dus laten we het zo tot morgen. Dan zijn we in het AMC en gaan ze daar verder kijken. Mogelijk is het een bijwerking van een van de chemo's waarvan Marnix neuropathieën (zenuwpijnen) in zijn voeten en benen heeft.

Bijna drie uur later zijn we weer thuis. Gevoelsmatig is de dag weg. Wachten en ziekenhuisbezoek geven niet het meest voldane gevoel aan het eind van de dag.
Mijn ongerustheid is wel weer naar een aanvaardbaar niveau gezakt en richt zich nu volledig op de dag van morgen. Wat staat ons dan weer te wachten. Ik hoop een miracel. Ik vind mijn kinderen namelijk enorm leuk en lief en wil ze alle ellende besparen. `

Deze week staat weer voor een groot deel in het teken van ziekenhuisbezoek, onderzoeken en uitslagen.
Daardoor beleven wij zaken als voetbal en het nieuws anders dan voorheen en in tegenstelling tot sommigen doen spullen me ook bitter weinig meer. Wij hebben inmiddels geleerd hoofd- en bijzaken te scheiden. Het was een harde leerschool en we hebben nog geen examen gedaan.