zaterdag 2 juni 2012

Vrijdag 1 juni 2012

Na het spugen dat Marnix gisteren thuis ook nog twee kee heeft gedaan heeft hij wel goed geslapen. Hij is goed gehumeurd maar nog steeds onvast ter been. Gisteren zijn er vanuit het niets bloeduitstortingen ontstaan. Op zijn hoofd voornamelijk. Ik denk dat het te maken heeft met een bijwerking van de chemo en lage bloedwaarden. Hij heeft er geen pijn aan. Mijn angst zit in de vraag of deze bloedinkjes ook inwendig zijn onstaan. Weer houden we hem goed in de gaten.
Ik ga 's morgens naar de kapper. Voor het eerst in bijna een jaar. Er zijn door de situatie al diverse afspraken afgezegd. Ik ben blij als ik daadwerkelijk in de stoel zit.
Jur is ondertussen bloedprikken met Marnix. Daar treft hij een buitengewoon onaangename baliemederwerker. We zijn inmiddels getraind en Jur geeft aan wat de situatie is en wordt dan ook vlot geholpen.
Aan het eind van de ochtend komen de uitslagen binnen. Hij zit wat hoog in de kalium (?) en de afweercellen zijn 0.1 verwijderd van uit aplasie zijn. Opluchting. We zijn er bijna.
Vandaag is het kinderbeestfeest in Artis. Georganiseerd voor ernstig zieke kinderen. Jur en ik besluiten dat Marnix niet mee kan. Het zal zeker half elf zijn dat we terug zijn en dat vinden we onverantwoord na zo'n heftige opname.
Olav gaat er met mij heen. Ik heb een vriendin en haar dochter gevraagd mee te gaan. We vertekken om half vier richting Amsterdam. We weten niet wat we mogen verwachten.
Als we in de rij voor de bus staan blijkt dat er diverse reddingsvoertuigen zijn ingezet naast de bussen om de kinderen te vervoeren. Olav kijkt ademloos. Brandweerauto's, ambulances (ik krijg het op mijn heupen), arrestantenbusjes, politie-auto's en ga zo maar door. In een lange stoete vertrekken we naar Artis. Met zwaailichten en sirenes aan. Het is heel erg indrukwekkend.
In Artis is het super. Er is van alles te doen en de kinderen krijgen er geen genoeg van. We voeren zebra's, vogels, zitten in verschillende Porsches, doen mee aan leuke wedstrijdjes, laten nagels lakken, zitten in een reddingsboot. Het is ongelooflijk. Wat een geweldige avond.
Zoals verwacht kom ik diverse bekenden tegen van de afdeling.
Een moeder waar ik mee spreekt wacht op bericht over bestraling. Ze weten dat ze binnen nu en vier weken moeten vertrekken. Maar waar naar toe is nog onduidelijk. Zwitserland of Duitsland. En hoe dat dan moet met werk en gezin dat weten ze nog niet.

Daar is het weer: slopende onzekerheid. Niet weten waar je aan toe bent. Af en toe ben ik jaloers op de kleine zorgen van andere mensen. Ik ben niet onzeker over hoe ik eruit zie of hoe mensen over mij denken. Ik ben onzeker over het welzijn van mijn kinderen. Onzekerheid 2.0
Ons leven is als een sneeuwbol geschud en we moeten ons aanpassen aan de nieuw ontstane situatie.
Spullen, vakanties, status. Voor ons is het niet van belang, het doet er niet toe. Ons kind heeft kanker. We hebben geen procenten overlevingskans gehoord. Die zijn er simpelweg niet. Hij heeft alleen al in zijn hoofd 5 รก 10 plekken zitten. En dan hebben we het niet over wat er zich in zijn rug allemaal afspeelt.
Dit gaat over overleven, kwaliteit proberen te geven en hoop. Andere zaken doen er simpelweg niet toe.
Nu ik afgelopen week mijn eigen verdriet heb geaccepteerd zie ik zaken helderder. Het gaat niet goed met Marnix. Binnen het gegeven dat hij kanker heeft gaat het redelijk tot goed. Daar is alles mee gezegd. Wij zijn vooral dankbaar dat hij geen pijn heeft.
Het leven kan soms raar lopen.








Geen opmerkingen:

Een reactie posten