vrijdag 22 juni 2012

Donderdag 21 juni 2012

Het begin van de zomer. Het weer werkt niet mee, alsmede het bericht dat Lieke Ploeg is overleden. Een meisje van F8 van het AMC. Ze leed aan neuroblastoom en heeft, ondanks alle inspanningen, de strijd niet gewonnen. Wij zijn er danig van onder de indruk. En ook al is het ondenkbaar dat je als ouder afscheid moet nemen van je kind, voelen we mee met haar ouders en naaste familie. Een verdriet groter dan je als mens denkt te kunnen dragen. Rust zacht Lieve Lieke.

Vandaag start ik met lood in mijn schoenen met de preventieve medicatie. Anti-biotica en anti-schimmel middelen. Vorige kuur zijn we qua anti-biotica overgestapt van de vloeibare variant (die werd niet vergoed maar wel verdragen) naar tabletten (die worden wel vergoed maar in eerste instantie niet goed verdragen) van dezelfde anti-biotica.
Marnix wordt heel erg misselijk van de tabletten (deze los ik op in water en geef het via de sonde) en vorige keren moest hij al na vijf minuten na toediening braken. Flink braken.
Dus vanmorgen start ik gelijk in de slaapkamer met een zetpil tegen de misselijkheid. Eenmaal beneden krijgt Marnix nog een medicijn tegen de misselijkheid via de sonde. Dan even wachten voor de standaardmedicatie (3 medicijnen tegen hoge bloeddruk, 1 tegen epileptie en kalium). Dat zit er om half acht in. Een half uur later de anti-schimmel medicatie. En uiteindelijk om half negen de gevreesde anti-biotica. Als hij er dan van moet braken dan weet ik in ieder geval zeker dat de rest van de medicijnen opgenomen is en ik alleen de anti-biotica nog een keer moet geven.

De gekozen strategie werkt. Hij hoeft er niet van te braken, is zelfs niet misselijk. Opluchting. Dit zijn de moeilijkste dagen van de kuur. We hopen dat we er goed door kunnen komen. Maar dat vergt wel veel inspanningen.

Marnix is nu nog niet in aplasie. Toch starten we met deze medicatie. De eerste keren vond ik dat wat vreemd. Dus heb ik nagevraagd waarom er vóór de aplasie al gestart wordt. In het kort komt het hierop neer: alle, in het lichaam zelf aanwezige bacteriën en schimmels moeten dood voor de weerstand zakt. De meeste infecties komen namelijk vanuit het lichaam zelf. Voor mij was het een duidelijk verhaal. Dus we starten nu iedere kuur al een ietwat vroeg. Zekerheid voor alles (wat een cliché in tijden van grote onzekerheden).

Marnix is niet misselijk, heeft zelfs goede eetlust. Dat doet ons erg goed.
Jur gaat vandaag met hem naar het ziekenhuis. Naast het aanrpikken van de Omaya staat er een bloedafname en een bezoek aan de medisch fotograaf op het programma. De bloedafname gaat ditmaal vanuit een ader. Er is meer nodig dan dat er middels een vingerprik te halen is. Marnix is het er niet mee eens en zoals altijd laat hij zich verbaal horen maar blijft verder keurig zitten. Wat een kanjer!
De medisch fotograaf staat als laatste op het programma en het is maar goed dat het geen "kiekjes" zijn want lachen zit er niet meer in. Zo begrijpelijk.

Het eerste wat hij zegt als de autodeur opengaat: prikje doet zeer
Ja lieverd, je hebt gelijk, prikje doet zeer.
De rest van de dag is hij goed te doen. Aan het eind van de middag is de energie echter op en krijgt hij wat verhoging. Hij is nog niet in aplasie dus krijg ik alleen een uiterst ongemakkelijk gevoel van zijn temperatuur en blijft mijn gebruikelijke angst uit. Marnix is ook erg verkouden en schor. Hopen dat de anti-biotica zijn werk doet voor de weerstand richting 0 zakt.

Bij de avondmedicatie hanteer ik hetzelfde schema als vanmorgen. Het werkt, maar hij is er wel misselijk van. Uiteindelijk spuugt hij niet. Maar uit voorzorg sluit ik de sonde pas later op de avond aan.

Vandaag is er een pakket versierspullen van Bumba voor Marnix verjaardag bezorgd. Heel erg leuk. Gever, bedankt!
Afgelopen week werden er cadeaus bezorgd van Marnix' favoriete tekenfilmfiguur; Bernard the Bear. Supercadeau! Ook deze Gever heel veel dank!
Het belooft over precies een week een gedenkwaardige dag te worden.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten