Na een zwaar weekend heb ik vandaag de mogelijkheid wat informatie te gaan vergaren over wat Marnix en ons te wachten staat.
Dus om negen uur hang ik aan de telefoon. Om te horen voor wanneer Marnix op het operatieprogramma staat deze week en om met de vervangend oncoloog te praten.
Welk een deceptie is dit telefoongesprek. De operatieplanning neurochirurgie is vanmiddag tussen 14:00 en 16:00 uur bereikbaar en de vervangend oncoloog is vandaag niet in het ziekenhuis. Daar zit ik dan met mijn onbeantwoorde vragen. Sinds een dag merken we weer dat Marnix wat achteruit gaat. Qua spraak en motoriek. Even overleg zou dus wel wenselijk zijn. Maar dat gaat dus niet vandaag worden.
Jur en ik zijn allebei ontdaan. En dat gevoel van onvrede neemt de loop van de dag alleen maar toe. Als ik uiteindelijk om twee uur met de operatieplanning bel hoor ik dat de planner met cursus is. Met stomheid geslagen laat ik mijn gegevens achter met de toezegging dat ik teruggebeld zal worden.
Ik ben erg ontevreden en besluit het verpleegkundig spreekuur oncologie te gaan bellen.
Als het bijna tijd is word ik gebeld door een derde oncoloog. Een dokter die we al wel eerder hebben getroffen met het aanprikken van de Omaya. Zij blijkt zich ook met Marnix' zaak bezig te houden. Wat een opluchting dat ik toch met een terzakenkundig iemand kan praten.
Ik vertel over Marnix en wat wij aan hem merken sinds een dag. Zij beaamt dat de cyste zich weer aan het vullen is en officieus meldt zijn dat Marnix voor donderdag op het programma staat. Ze gaat zo nog even overleggen met de neurochirurg.
Ik stel haar summier een paar vragen over de eventuele chemo die ze Marnix willen gaan geven. Er zijn drie chemoprotocollen die in aanmerking komen. Morgen is er overleg over wat ze verwachten dat de beste keuze zal zijn voor Marnix. Deze chemoprotocollen zijn wereldwijd al op meer dan honderd kinderen toegepast. Resultaten zijn ons niet bekend en zullen in latere gesprekken met ons besproken worden. In het gesprek benadruk ik dat het voor ons niet vanzelfsprekend is dat we doorgaan met chemo. Als we intensief moeten gaan kuren, met vreselijke bijwerkingen om zes maanden uitstel te krijgen dan moeten wij heel diep nadenken of we wel verder willen behandelen. Het is heel zwaar en heel dubbel. Wie weet wat wijsheid is? We moeten vertrouwen op de deskundigen. Wij zijn geen oncologen, hebben geen ervaring met kinderkanker. We moeten varen op hun ervaringen. En ervan uit gaan dat ook zij het welzijn van Marnix voor ogen houden.
Ik spreek met de oncoloog af dat wij Marnix heel goed in de gaten houden, als hij snel verslechtert gaat hij op de speodlijst voor de operatie. De neurochirurg heeft aangegeven dat plaatsing van deze Omaya op een precaire plek in hoofd gaat gebeuren, dat ze die ingreep liever zelf uitvoert en dat wanneer het mogelijk is zij Marnix in het geplande programma wil opereren. Dan kunnen ze de omstandigheden ideaal maken om deze ingreep zo veilig en netjes uit te voeren. Wij hebben veel vertrouwen in de betreffende neurochirurg en willen ook graag dat zij deze ingreep doet.
Na dit telefoongesprek ben ik iets meer gerustgesteld. er zijn nog steeds veel vragen, maar die komen wel. Eerst de Omaya. Die is hoe dan ook nodig. Maar gezien de plek in het hoofd weer een zenuwslopende wachttijd.
Jur en ik praten veel over de afgelopen maanden en over wat ons te wachten staat. Terugkijkend concluderen we dat we staan achter de beslissingen die wij genomen hebben en hoe we met het gezin om zijn gegaan. We zouden niks anders doen als we het over zouden moeten doen.
Voor de tijd die komen gaat moeten we proberen zoveel mogelijk informatie te vergaren en op basis daarvan gedegen beslissingen nemen. Het wordt moeilijk. Maar dat is het al vanaf 21 oktober 2012. We gaan verder.
dinsdag 7 augustus 2012
zondag 5 augustus 2012
Zondag 5 augustus 2012
Deze dag kent een pijnlijk begin.
Marnix staat bij Jur zijn knuffelpaard te aaien: "Paard heeft mooie haren". Dan aait hij zichzelf over zijn bolletje en zegt: "Marnix wil ook haren"
Het rotte, machteloze gevoel dat hierdoor bij ons ontstaat blijft de hele dag hangen. Marnix krijgt waarschijnlijk geen haren meer. Althans, dat is onze angst.
Naarmate de tijd verstrijkt ontstaan er steeds meer vragen over het voornemen tot behandeling met experimentele chemo. En het mogelijke antwoord op iedere vraag roept nog meer vragen op.
Over het plaatsen van een tweede Omaya in de cyste zijn we duidelijk: dat moet gebeuren. Linksom of rechtsom; het gaat Marnix kwaliteit bieden. Van de eerste Omaya weten we dat het een relatief milde ingreep is (al wordt het boorgat nummer 7 in zijn hoofd). De vorige keer is Marnix vlot hersteld terwijl hij toen in veel mindere conditie was. Ook afgelopen zondag heeft hij de operatie heel goed doorstaan.
Na de pijnlijke constatering van Marnix proberen wij onszelf te herpakken en er toch wat van te maken vandaag. We gaan met Manon en Geert naar dierenpark de Wissel in Epe. Een gemoedelijk, overzichtelijk dierenpark. Olav is wat sceptisch, hij is Amersfoort gewend, maar hij draait al snel bij. In de Wissel zijn de dieren heel goed te zien en de afstanden goed te belopen.
Marnix vindt het ook heel erg leuk. Bij de meeste dieren kun je betrekkelijk dichtbij komen en dus is het voor hem ook interessant.
Het weer werkt mee, het gezelschap is goed, de dierentuin leuk. Ook al zijn wij in mineur, we laten er zo min mogelijk van zien aan de kinderen. We hebben het leuk. Op terugweg in de auto zegt Marnix spontaan: Was leuk in de dierentuin. Daar doen we het voor!
Rond drie uur breekt er een onweersbui los, de rest van de dag is het heel erg zonnig en mooi geweest. De weerberichten deden anders vermoeden. Maar tot Olav's verdriet moeten we de speeltuin laten voor wat het is. De bui houdt redelijk lang aan en dus is ook de speeltuin kleddernat. Geen succes.
Bij het avondeten maakt Olav de salade, hij vindt het geweldig leuk. En hij eet er zelf ook goed van. Zelfs Marnix eet wat aan tafel. Hij probeert er wel tussenuit te knijpen als hij het genoeg geweest vind. "Komt misselijk aan, wil even op de bank liggen". Papa en mama trappen er niet in. Marnix voelt zich prima dus ook hij blijft aan tafel zitten. Het zou nogal raar tegenover Olav zijn als Marnix dit zou mogen terwijl hij niet misselijk is. Uiteindelijk accepteert Marnix het wel.
Als de jongens op bed liggen spreken Jur en ik ons tegenover elkaar uit. Over onze angsten en hoop. De eventuele mogelijkheden en onmogelijkheden. En, erg belangrijk, waar voor ons de grens ligt. We liggen op één lijn. Eigenlijk zoals altijd.
Morgenochtend ga ik bellen met de afdeling neurochirurgie om te horen voor wanneer Marnix op het programma staat. En hopenlijk met de oncoloog om onze vragen voor te leggen. Voor nu probeer ik het maar los te laten. Morgen kan ik er pas wat mee.
Marnix staat bij Jur zijn knuffelpaard te aaien: "Paard heeft mooie haren". Dan aait hij zichzelf over zijn bolletje en zegt: "Marnix wil ook haren"
Het rotte, machteloze gevoel dat hierdoor bij ons ontstaat blijft de hele dag hangen. Marnix krijgt waarschijnlijk geen haren meer. Althans, dat is onze angst.
Naarmate de tijd verstrijkt ontstaan er steeds meer vragen over het voornemen tot behandeling met experimentele chemo. En het mogelijke antwoord op iedere vraag roept nog meer vragen op.
Over het plaatsen van een tweede Omaya in de cyste zijn we duidelijk: dat moet gebeuren. Linksom of rechtsom; het gaat Marnix kwaliteit bieden. Van de eerste Omaya weten we dat het een relatief milde ingreep is (al wordt het boorgat nummer 7 in zijn hoofd). De vorige keer is Marnix vlot hersteld terwijl hij toen in veel mindere conditie was. Ook afgelopen zondag heeft hij de operatie heel goed doorstaan.
Na de pijnlijke constatering van Marnix proberen wij onszelf te herpakken en er toch wat van te maken vandaag. We gaan met Manon en Geert naar dierenpark de Wissel in Epe. Een gemoedelijk, overzichtelijk dierenpark. Olav is wat sceptisch, hij is Amersfoort gewend, maar hij draait al snel bij. In de Wissel zijn de dieren heel goed te zien en de afstanden goed te belopen.
Marnix vindt het ook heel erg leuk. Bij de meeste dieren kun je betrekkelijk dichtbij komen en dus is het voor hem ook interessant.
Rond drie uur breekt er een onweersbui los, de rest van de dag is het heel erg zonnig en mooi geweest. De weerberichten deden anders vermoeden. Maar tot Olav's verdriet moeten we de speeltuin laten voor wat het is. De bui houdt redelijk lang aan en dus is ook de speeltuin kleddernat. Geen succes.
Bij het avondeten maakt Olav de salade, hij vindt het geweldig leuk. En hij eet er zelf ook goed van. Zelfs Marnix eet wat aan tafel. Hij probeert er wel tussenuit te knijpen als hij het genoeg geweest vind. "Komt misselijk aan, wil even op de bank liggen". Papa en mama trappen er niet in. Marnix voelt zich prima dus ook hij blijft aan tafel zitten. Het zou nogal raar tegenover Olav zijn als Marnix dit zou mogen terwijl hij niet misselijk is. Uiteindelijk accepteert Marnix het wel.
Als de jongens op bed liggen spreken Jur en ik ons tegenover elkaar uit. Over onze angsten en hoop. De eventuele mogelijkheden en onmogelijkheden. En, erg belangrijk, waar voor ons de grens ligt. We liggen op één lijn. Eigenlijk zoals altijd.
Morgenochtend ga ik bellen met de afdeling neurochirurgie om te horen voor wanneer Marnix op het programma staat. En hopenlijk met de oncoloog om onze vragen voor te leggen. Voor nu probeer ik het maar los te laten. Morgen kan ik er pas wat mee.
Zaterdag 4 augustus 2012
Wat te doen met het weekend dat voor ons ligt. We zijn heel, heel erg verdrietig en teneergeslagen over het nieuws dat we hebben gekregen. Maar we willen niet treuren waar de kinderen bij zijn. We hebben Olav nog niks verteld over wat er gaande is. Zalig zijn de onwetenden.
Dus we besluiten vandaag naar een zwembad te gaan. De jongens vinden dit alletwee geweldig en het geeft ons de kans aan de wat anders te denken. Als je met kinderen gaat zwemmen kun je ze geen moment uit het oog verliezen.
We gaan naar een zwembad in Ermelo. Eigenlijk geen kans bekenden tegen te komen. Dat is wat we willen.
Het lukt wel om met Marnix een peuterbad in 5 minuten leeg te krijgen. Een vrouw wil haar peuter in het badje zetten, ziet Marnix en maakt rechtsomkeert. Lekker rustig.
Onze opzet slaagt. Ons gemoed komt wat tot rust. Het scheelt ook stukken dat ik mijn telefoon thuis heb gelaten.
Op terugweg in de auto vallen Olav en Marnix bijna direct in slaap. Mooi om te zien.
Als de jongens uiteindelijk in bed liggen praten Jur en ik over de dag en ons gevoel bij alles wat er gaande is. Weer breekt de onzekerheid ons op. Wat moeten we doen? Als de antwoorden bekend zouden zijn, zou er geen experimentele chemo ingezet worden. Wat gaat Marnix weer allemaal tegemoet en welke overlevingskansen hangen daaraan. Niemand die het weet. In eerste instantie zijn we gaan behandelen omdat de deskundigen nog haalbare kwaliteit zagen. Dat is in de afgelopen 9 maanden waarheid gebleken. Wij wilden graag ons kind langer bij ons houden. En met wat er nu staat aan te komen weten we niet of we langer van ons kind kunnen genieten of een patiënt gaan maken.
Aankomende week moet er goed en lang gepraat worden met de artsen. Voor zover mogelijk moeten we duidelijk krijgen hoe het welzijn van Marnix gewaarborgd gaat worden.
Helaas kan dat pas vanaf maandag. Dus morgen weer afleiding zoeken. We gaan naar een dierentuin. Op uitnodiging van Manon en Geert. Dat wordt zeker een succes.
Dus we besluiten vandaag naar een zwembad te gaan. De jongens vinden dit alletwee geweldig en het geeft ons de kans aan de wat anders te denken. Als je met kinderen gaat zwemmen kun je ze geen moment uit het oog verliezen.
We gaan naar een zwembad in Ermelo. Eigenlijk geen kans bekenden tegen te komen. Dat is wat we willen.
Het lukt wel om met Marnix een peuterbad in 5 minuten leeg te krijgen. Een vrouw wil haar peuter in het badje zetten, ziet Marnix en maakt rechtsomkeert. Lekker rustig.
Onze opzet slaagt. Ons gemoed komt wat tot rust. Het scheelt ook stukken dat ik mijn telefoon thuis heb gelaten.
Op terugweg in de auto vallen Olav en Marnix bijna direct in slaap. Mooi om te zien.
Als de jongens uiteindelijk in bed liggen praten Jur en ik over de dag en ons gevoel bij alles wat er gaande is. Weer breekt de onzekerheid ons op. Wat moeten we doen? Als de antwoorden bekend zouden zijn, zou er geen experimentele chemo ingezet worden. Wat gaat Marnix weer allemaal tegemoet en welke overlevingskansen hangen daaraan. Niemand die het weet. In eerste instantie zijn we gaan behandelen omdat de deskundigen nog haalbare kwaliteit zagen. Dat is in de afgelopen 9 maanden waarheid gebleken. Wij wilden graag ons kind langer bij ons houden. En met wat er nu staat aan te komen weten we niet of we langer van ons kind kunnen genieten of een patiënt gaan maken.
Aankomende week moet er goed en lang gepraat worden met de artsen. Voor zover mogelijk moeten we duidelijk krijgen hoe het welzijn van Marnix gewaarborgd gaat worden.
Helaas kan dat pas vanaf maandag. Dus morgen weer afleiding zoeken. We gaan naar een dierentuin. Op uitnodiging van Manon en Geert. Dat wordt zeker een succes.
vrijdag 3 augustus 2012
Vrijdag 3 augustus 2012 Slecht nieuws
Wat begon als een leuke en goede dag is met één telefoontje omgeslagen in een zwarte dag.
Ik houd het een beetje globaal om te voorkomen dat ik fouten maak.
Achter de leeggezogen cyste zit een uitzaaiïng die door is geggroeid. Tevens is er een nieuwe plek ontstaan in de hersenvochtruimte. Het vocht uit de leeggezogen cyste bestaat uit kwaadaardige cellen. De situatie in de rug is ongewijzigd.
Aankomende week gaat Marnix opnieuw geopereerd worden om een tweede Omaya te plaatsen rechtstreeks in de cyste. Zo ontstaat de mogelijkheid om de druk te kunnen verlagen middels een simpele ingreep en ook daar chemo toe te dienen.
De huidige chemo's gaan gestopt worden en worden vervangen door experimentele chemo's.
We wisten dat dit kon gebeuren, maar de gruwelijkheid van een en ander slaat in als een bom.
Gelukkig heeft Marnix er geen idee van wat hem nu weer te wachten staat. Vanmiddag zit hij in de buggy en zegt, heel treffend: kijk, lekker zonnetje, ik ben blij!
Dat doet de heftigheid van ons verdriet alleen maar toenemen vandaag.
We weten even niet waar we het zoeken moeten. We gaan proberen er een weekend van te maken met leuke dingen. Niet treurend thuiszitten.
We hebben even geen behoefte aan bezoek en geen behoefte aan moeilijke vragen. De oncoloog weet het niet en wij dus ook niet.
Ik houd het een beetje globaal om te voorkomen dat ik fouten maak.
Achter de leeggezogen cyste zit een uitzaaiïng die door is geggroeid. Tevens is er een nieuwe plek ontstaan in de hersenvochtruimte. Het vocht uit de leeggezogen cyste bestaat uit kwaadaardige cellen. De situatie in de rug is ongewijzigd.
Aankomende week gaat Marnix opnieuw geopereerd worden om een tweede Omaya te plaatsen rechtstreeks in de cyste. Zo ontstaat de mogelijkheid om de druk te kunnen verlagen middels een simpele ingreep en ook daar chemo toe te dienen.
De huidige chemo's gaan gestopt worden en worden vervangen door experimentele chemo's.
We wisten dat dit kon gebeuren, maar de gruwelijkheid van een en ander slaat in als een bom.
Gelukkig heeft Marnix er geen idee van wat hem nu weer te wachten staat. Vanmiddag zit hij in de buggy en zegt, heel treffend: kijk, lekker zonnetje, ik ben blij!
Dat doet de heftigheid van ons verdriet alleen maar toenemen vandaag.
We weten even niet waar we het zoeken moeten. We gaan proberen er een weekend van te maken met leuke dingen. Niet treurend thuiszitten.
We hebben even geen behoefte aan bezoek en geen behoefte aan moeilijke vragen. De oncoloog weet het niet en wij dus ook niet.
Donderdag 2 augustus 2012
Als we uit bed komen blijkt de pijn in Marnix zijn rug niks verminderd. Hij heeft gisteren vanaf dat we thuisgekomen zijn geen pijnstilling meer gehad en dat merken we.
Zijn neurologische klachten zijn allemaal weg. Hij loopt niet meer "dronken" of wijdbeens, hij praat beter en zijn gezichtsveld is weer wat we verwachten. De ingreep van zondagavond heeft voor verlichting gezorgd. Marnix functioneert weer normaal.
Maar die rugpijn zit ons wel dwars. Wat hiermee te doen?
's Middags gaan we naar mijn zus en ook haar en haar man valt het op. Marnix beweegt als een oude man. Zitten gaat niet goed. Hij ligt of staat het liefst.
Thuisgekomen geef ik hem paracetamol. Een behoorlijke dosering. Daarmee gaat het iets beter. Na de MRI blijft alleen een gekneusde of verrekte rug over. Daar houden we maar aan vast. Geen idee hoe lang het herstel daarvan duurt maar volgende week gaan we weer kuren en voor die tijd hebben we o.a. een consult bij de neuroloog. We zullen maar eens horen wat die te zeggen heeft.
Ondanks de pijn eet Marnix vandaag erg goed. Er gaan drie boterhammen naar binnen. Dat hebben we lang niet gezien.
's Avonds komt er een goede vriendin. Even mijn voeten vertroetelen. Heerlijk is het. En we hebben lol. Jur gaat sinds een poos weer eens naar hockeytraining en ook hij heeft een fijne avond.
Zijn neurologische klachten zijn allemaal weg. Hij loopt niet meer "dronken" of wijdbeens, hij praat beter en zijn gezichtsveld is weer wat we verwachten. De ingreep van zondagavond heeft voor verlichting gezorgd. Marnix functioneert weer normaal.
Maar die rugpijn zit ons wel dwars. Wat hiermee te doen?
's Middags gaan we naar mijn zus en ook haar en haar man valt het op. Marnix beweegt als een oude man. Zitten gaat niet goed. Hij ligt of staat het liefst.
Thuisgekomen geef ik hem paracetamol. Een behoorlijke dosering. Daarmee gaat het iets beter. Na de MRI blijft alleen een gekneusde of verrekte rug over. Daar houden we maar aan vast. Geen idee hoe lang het herstel daarvan duurt maar volgende week gaan we weer kuren en voor die tijd hebben we o.a. een consult bij de neuroloog. We zullen maar eens horen wat die te zeggen heeft.
Ondanks de pijn eet Marnix vandaag erg goed. Er gaan drie boterhammen naar binnen. Dat hebben we lang niet gezien.
's Avonds komt er een goede vriendin. Even mijn voeten vertroetelen. Heerlijk is het. En we hebben lol. Jur gaat sinds een poos weer eens naar hockeytraining en ook hij heeft een fijne avond.
donderdag 2 augustus 2012
Woensdag 1 augustus 2012
Na het opluchtende nieuws van gisteren en een gezellige Olav in bed slaap ik als een roos. Olav en ik worden pas om negen uur wakker. Dat is zeldzaam.
Met Jur heb ik afgesproken dat ik aan het einde van de ochtend in het AMC zal zijn. De geschatte vertrektijd is na het lunchuur.
Zelf moet ik eerst nog even bloed laten prikken in het AMC. Olav wil wel mee. We spreken af dat wanneer hij het eng vindt hij gewoon weg mag lopen. Hij blijft lang kijken maar bij het laaste buisje stapt hij weg. Het is een voorrecht met een een zesjarige dit soort afspraken te kunnen maken. Hij laat de prikzuster nog wel even schrikken door zonder omhaal te zeggen dat zijn broertje boven ligt met een hersentumor. Gewoon, zoals het is. Voor ons inmiddels het leven, voor buitenstaanders een schrikmoment. Zo ook nu.
Het bloedprikken is snel klaar en we gaan naar boven.
Er is inmiddels al bloed afgenomen en de wond op zijn hoofd is beoordeeld door de neurochirurg. Het ziet er keurig uit. Als de bloedwaarden terugkomen blijkt dat Marnix uit aplasie is. Dat is zo fijn. Geen anti-biotica meer waar hij zo misselijk van wordt.
We lunchen even gauw op de kamer en vertrekken daarna vlot naar huis. Het is wel weer even genoeg geweest.
Het is warm buiten. Voor chemo Marnix en zwangere mama niet het fijnste weer. Binnen is het goed uit te houden. Marnix blijft de rest van de middag wakker. Verbazingwekkend voor een jongetje dat in 48 uur twee keer onder narcose is geweest.
Hij wil voor het slapen gaan graag samen in bad en daarna met mama in het grote bed slapen. Hij is binnen 5 minuten in dromenland. Heerlijk om even bij hem te liggen.
We zijn allemaal blij weer thuis en compleet te zijn, voor Jur is het wennen. Hij heeft het bekende "uit-detentie" gevoel. Wat te doen als je weer thuis bent? Gelukkig duurt het vaak niet heel erg lang.
Morgen zullen we onze draai wel weer gevonden hebben.
Met Jur heb ik afgesproken dat ik aan het einde van de ochtend in het AMC zal zijn. De geschatte vertrektijd is na het lunchuur.
Zelf moet ik eerst nog even bloed laten prikken in het AMC. Olav wil wel mee. We spreken af dat wanneer hij het eng vindt hij gewoon weg mag lopen. Hij blijft lang kijken maar bij het laaste buisje stapt hij weg. Het is een voorrecht met een een zesjarige dit soort afspraken te kunnen maken. Hij laat de prikzuster nog wel even schrikken door zonder omhaal te zeggen dat zijn broertje boven ligt met een hersentumor. Gewoon, zoals het is. Voor ons inmiddels het leven, voor buitenstaanders een schrikmoment. Zo ook nu.
Het bloedprikken is snel klaar en we gaan naar boven.
Er is inmiddels al bloed afgenomen en de wond op zijn hoofd is beoordeeld door de neurochirurg. Het ziet er keurig uit. Als de bloedwaarden terugkomen blijkt dat Marnix uit aplasie is. Dat is zo fijn. Geen anti-biotica meer waar hij zo misselijk van wordt.
We lunchen even gauw op de kamer en vertrekken daarna vlot naar huis. Het is wel weer even genoeg geweest.
Het is warm buiten. Voor chemo Marnix en zwangere mama niet het fijnste weer. Binnen is het goed uit te houden. Marnix blijft de rest van de middag wakker. Verbazingwekkend voor een jongetje dat in 48 uur twee keer onder narcose is geweest.
Hij wil voor het slapen gaan graag samen in bad en daarna met mama in het grote bed slapen. Hij is binnen 5 minuten in dromenland. Heerlijk om even bij hem te liggen.
We zijn allemaal blij weer thuis en compleet te zijn, voor Jur is het wennen. Hij heeft het bekende "uit-detentie" gevoel. Wat te doen als je weer thuis bent? Gelukkig duurt het vaak niet heel erg lang.
Morgen zullen we onze draai wel weer gevonden hebben.
woensdag 1 augustus 2012
Dinsdag 31 juli 2012
Vandaag dan de MRI omdat Marnix pijnlijk blijft in zijn rug. We weten nog niet precies hoe laat maar dat het vandaag zal zijn is zeker. Er is een narcoseteam voor kinderen aanwezig.
Van Jur komt uiteindelijk het bericht dat Marnix om elf uur aan de beurt is. Prettig want dan hoeft hij niet de hele dag nuchter te blijven. Uit voorzorg is de sondevoeding vannacht al gestopt.
We hebben geen idee wanneer we de uitslag mogen verwachten. We nemen aan dat wanneer er grote afwijkingen zichtbaar zijn we daar direct van op de hoogte worden gesteld maar voor het overige tasten we in het duister.
Ik sta heel erg in dubio; moet ik naar Amsterdam of moet ik vanmiddag pas gaan? In goed overleg met Jur besluit ik nog thuis te blijven en 's middags Olav op te halen en dan door te rijden naar het AMC. Dat geeft mij ook de gelegenheid het huis schoon te maken. We zijn zaterdag weer eens hals over kop vertrokken en als er niemand thuis is kan ik even vlot met stofzuiger en dweil aan de slag.
De MRI verloopt zonder problemen. Marnix wordt ook weer soepel wakker uit de narcose. Het is wel de tweede keer in zeer korte tijd dat hij onder narcose is geweest en het zal blijken hoeveel last hij daarvan heeft. Het lijkt mij, als volwassene, nogal veel. Maar kinderen zijn enorm flexibel weten we inmiddels.
Als ik 's middags met Olav aankom is Marnix wakker en alert. Hij heeft alleen enorm verwijdde pupillen. De oogarts had hem al eerder willen nakijken maar Marnix reageert heel slecht op met lichtjes in zijn ogen schijnen en meestal loopt dat uit op een hoop geschreeuw en een mislukt onderzoek. Er was iemand op de afdeling zo nadenkend geweest om een oogarts naar de MRI afdeling te sturen en onder narcose is Marnix onderzocht. Geen afwijkingen gevonden. Fijn, dat horen we graag.
Jur vertelt dat we, bij geen afwijkingen op de MRI, een aantal dagen zullen moeten wachten op de uitslag. Afwachten, geduld hebben. Van nature niet mijn sterkste punt, maar soms moet je. Zoals nu.
Het is fijn om met z'n vieren te zijn, ook al is het in het ziekenhuis.
Aan het eind van de werkdag steekt de oncoloog zijn hoofd om de deur. Hij heeft de MRI beelden globaal bekeken en ziet geen grote afwijkingen in de rug. Hij heeft de indruk dat ook de centrale tumor weer iets in omvang is afgenomen maar omdat met zekerheid te kunnen zeggen moeten we wachten op het officiële verslag van de neuroradioloog. We halen opgelucht adem. Waarschijnlijk is Marnix met zijn val uit bed gewoon ongelukkig terecht gekomen waardoor hij zo'n last van zijn rug had.
Wat hebben we ongemerkt weer onder hoogspanning gestaan de afgelopen dagen. Met de mededeling van de oncoloog valt er een last van onze schouders. Geen bloedingen, geen uitzaaïngen. Gewoon pech. Dat kan ook nog.
Zoals het er nu naar uit ziet mag Marnix morgen naar huis. We zijn blij!
Ik ga met Olav na het avondeten naar huis. Gelukkig ben ik dan niet meer helemaal alleen. Hij wil graag bij mij in het grote bed slapen en daar ben ik heel blij om. Ik verwacht dat ik een goede nachtrust zal hebben.
Van Jur komt uiteindelijk het bericht dat Marnix om elf uur aan de beurt is. Prettig want dan hoeft hij niet de hele dag nuchter te blijven. Uit voorzorg is de sondevoeding vannacht al gestopt.
We hebben geen idee wanneer we de uitslag mogen verwachten. We nemen aan dat wanneer er grote afwijkingen zichtbaar zijn we daar direct van op de hoogte worden gesteld maar voor het overige tasten we in het duister.
Ik sta heel erg in dubio; moet ik naar Amsterdam of moet ik vanmiddag pas gaan? In goed overleg met Jur besluit ik nog thuis te blijven en 's middags Olav op te halen en dan door te rijden naar het AMC. Dat geeft mij ook de gelegenheid het huis schoon te maken. We zijn zaterdag weer eens hals over kop vertrokken en als er niemand thuis is kan ik even vlot met stofzuiger en dweil aan de slag.
De MRI verloopt zonder problemen. Marnix wordt ook weer soepel wakker uit de narcose. Het is wel de tweede keer in zeer korte tijd dat hij onder narcose is geweest en het zal blijken hoeveel last hij daarvan heeft. Het lijkt mij, als volwassene, nogal veel. Maar kinderen zijn enorm flexibel weten we inmiddels.
Als ik 's middags met Olav aankom is Marnix wakker en alert. Hij heeft alleen enorm verwijdde pupillen. De oogarts had hem al eerder willen nakijken maar Marnix reageert heel slecht op met lichtjes in zijn ogen schijnen en meestal loopt dat uit op een hoop geschreeuw en een mislukt onderzoek. Er was iemand op de afdeling zo nadenkend geweest om een oogarts naar de MRI afdeling te sturen en onder narcose is Marnix onderzocht. Geen afwijkingen gevonden. Fijn, dat horen we graag.
Jur vertelt dat we, bij geen afwijkingen op de MRI, een aantal dagen zullen moeten wachten op de uitslag. Afwachten, geduld hebben. Van nature niet mijn sterkste punt, maar soms moet je. Zoals nu.
Het is fijn om met z'n vieren te zijn, ook al is het in het ziekenhuis.
Aan het eind van de werkdag steekt de oncoloog zijn hoofd om de deur. Hij heeft de MRI beelden globaal bekeken en ziet geen grote afwijkingen in de rug. Hij heeft de indruk dat ook de centrale tumor weer iets in omvang is afgenomen maar omdat met zekerheid te kunnen zeggen moeten we wachten op het officiële verslag van de neuroradioloog. We halen opgelucht adem. Waarschijnlijk is Marnix met zijn val uit bed gewoon ongelukkig terecht gekomen waardoor hij zo'n last van zijn rug had.
Wat hebben we ongemerkt weer onder hoogspanning gestaan de afgelopen dagen. Met de mededeling van de oncoloog valt er een last van onze schouders. Geen bloedingen, geen uitzaaïngen. Gewoon pech. Dat kan ook nog.
Zoals het er nu naar uit ziet mag Marnix morgen naar huis. We zijn blij!
Ik ga met Olav na het avondeten naar huis. Gelukkig ben ik dan niet meer helemaal alleen. Hij wil graag bij mij in het grote bed slapen en daar ben ik heel blij om. Ik verwacht dat ik een goede nachtrust zal hebben.
Abonneren op:
Posts (Atom)