Vrijdag 31 augustus 2012

De nacht is rustig verlopen. Ik heb heel onrustig geslapen omdat ik verkouden aan het worden ben. Maar Marnix heeft daar niet zo heel veel van meegekregen.

Vanmorgen heeft hij lekker op de bank gezeten en wat gegeten. Dat heeft hij tot elf uur volgehouden en daarna wilde hij in zijn bedje liggen.
Daar was hij wel goed wakker maar te moe om te zitten. Het lekkere van het bedje in de kamer is dat hij bij ons is en ook kan rusten en slapen.

Vandaag gaf hij voor het eerst pijn aan toen ik hem over zijn hoofd aaide. Dat vond ik een moeilijk gegeven. Van de buitenkant is niet te zien wat zich van binnen allemaal afspeelt. Het ziekteverloop is om die reden abstract en niet echt grijpbaar.
Op zo'n goede dag als gisteren heb ik soms de naïeve gedachte dat er gebeld wordt dat de MRI is omgewisseld en Marnix gewoon, per ongeluk kerngezond is.
Vandaag laat zijn gedrag echter zien dat er wel degelijk wat aan de hand is. Zeker als hij daarbij ook nog pijn aangeeft. In de loop van de dag wordt hij ook stijver in zijn rug. Dat merken we vooral bij het verschonen van de luier. Hij heeft enorme dorst en daarom moet hij vaak verluierd worden. Dat gaat met de luier moeizamer.

Gisteren heeft hij eruit gehaald wat erin zat en vandaag is hij erg moe. Nu ik dit blog schrijft ligt hij nog in bed en slaapt. We gaan zo lekker samen naar het grote bed. En hopelijk kan hij zijn batterij bijladen om morgen nog wat te spelen en te eten.

Donderdag 30 augustus 2012

Nadat de morfine gisteren verhoogd is heeft Marnix liggen slapen. Dat heeft hij volgehouden tot vanmorgen half negen.
Ik ben veel wakker geweest vannacht. Heb aan Marnix gevoeld en vooral veel gekeken. Hij is echt heel mooi en lief.

De ochtend verloopt rustig. Marnix is heel erg goed. Hij heeft een flinke eetlust en binnen een uur verschijnen er chips, spekjes, broodjes smeerworst en een appel. Van alles neemt hij een hap. Hij geniet er zichtbaar van. Jur filmt heel erg veel.

In de loop van de ochtend komt mijn vriendin uit Amerika langs. Zij is twee weken in Nederland met haar gezin en dit is de tweede keer dat ze langskomt. Wij kennen elkaar vanaf dat we zes jaar oud zijn en het is altijd goed. Het betekent veel voor me dat ze komt.
Als het tijd is om Olav van school te halen gaat ze met me mee. Bij thuiskomst vertelt Jur me dat Marnix zelf van de bank is gekomen om een vlieg van de tv te jagen! Marnix was Bernard aan het kijken en die vlieg zat hem echt in de weg. Jur was snel bij hem en aan zijn hand is hij naar de tv gelopen en heeft de vlieg weggejaagd. Door Jur's toedoen heeft de vlieg uiteindelijk niet meer verder gevlogen.
Buurvrouw Netty komt even bij hem kijken. Als zij naar huis gaat is Marnix heel erg overstuur dat hij niet met haar meemag. Hij voelt zich goed genoeg, maar wij weten dat hem naar boven tillen al erg inspannend is en met zijn hoofd op een kussen moet gebeuren. Laat staan dat we hem een paar huizen verderop zouden tillen. We zijn heel erg bang dat hij daar een epileptische aanval van krijgt of hem heel erg uitput en een achteruitgang veroorzaakt. Dan moeten we echt even ouders zijn en een grens voor Marnix trekken.

Uiteindelijk is Marnix tot half drie in de middag wakker. Hij doet ons vandaag weer echt versteld staan. Het is niet te geloven dat hij deze opleving heeft. We moeten tegen onszelf zeggen dat hij dit zonder de morfine niet zou redden. Want als je hem zo ziet is het moeilijk te geloven dat hij zó ziek is.

In goed overleg komen de huisartsen vandaag niet. De verpleging komt en dat is naar ons idee afdoende. Marnix ligt natuurlijk te slapen als de verpleegkundige er is. Hij wordt pas rond vier uur wakker en maakt ook dan een meer energieke en helderder indruk dan de afgelopen dagen.

Bij het avondeten zit hij op de bank. Aan tafel trekt hij echt niet. Hij wil een gehaktbal met frietsaus. Hij eet alleen de frietsaus op.
Om zeven uur zakken zijn luikjes dicht en valt hij in slaap. Een gewoon peuterritme vandaag. We zijn heel erg dankbaar dat we deze dag met hem hebben mogen en kunnen beleven.

Olav komt nog uit bed. Hij is heel verdrietig omdat Marnix doodgaat en kruipt bij me op schoot. In eigenlijk alle andere situaties kun je tegen je kind zeggen: het komt wel goed.
Dat dat in deze situatie niet kan snijdt door mijn hart. Het komt niet goed, ziijn broertje gaat dood. Eerlijk zijn is het enige dat ik kan doen. Ik zeg tegen Olav dat wij er ook heel erg verdrietig van zijn en dat we er met elkaar over moeten blijven praten. Dat het goed is dat hij het verteld. Ik ben trots op mijn zoon. Op alletwee mijn zoons.

Voor alletwee is er een droomdekentje bezorgd. Ze zijn er heel blij mee. Bedankt!

Woensdag 29 augustus 2012

Gisteravond zijn we rustig gaan slapen. Marnix was heel erg lief. Hij gaf me het dekbed aan en zei: samen onder de deken. Smelt...
Hij zakte wel ineens weg. Ogen draaiden weg en hij was vertrokken. Ik kon hem niet meer bereiken. Dat is dan de invloed van de morfine.

Vanmorgen werden we heel goed wakker. Beter dan verwacht. Voor ik er erg in had had Marnix zich op zijn buik gedraaid en wilde uit bed glijden. Met de hoeveelheid "hardware" die hij nu met zich meedraagt en gisteren op mijn netvlies, heb ik daar toch maar even een stokje voor gestoken.
Jur heeft hem naar beneden getild en daar wilde hij graag op de bank zitten. Wel met een erg gestrekte rug en gebalde vuisten, maar hij zat op de bank. Zijn humeur was op dat moment om op te schieten en we hebben hem maar even met rust gelaten. Het humeur trok bij, maar de gestrekte rug en de gebalde vuisten bleven. Duidelijk een teken van zich slecht voelen en wellicht pijn hebben. We zijn er inmiddels achter dat wanneer pijn zich geleidelijk opbouwt, Marnix dat niet benoemt als pijn. Voor hem is pijn een prik of je stoten. Maar de drukopbouw in zijn hoofd gaat geleidelijk en dat typeert hij niet als pijn. Voor ons belangrijk om goed naar hem te kijken in alle situaties zodat we veranderingen in gedrag kunnen waarnemen. Dat doen we al een hele poos en dat maakt dat we hem nu goed kunnen inschatten.
Het zitten houdt hij ongeveer drie kwartier vol. Dan wil hij liggen. Op de bank wel te verstaan.
Zo maakt hij de morgen vol. Om de haverklap zitten en liggen. Eigenlijk, als ik het nu zo lees is hij onrustig geweest in de morgen.

Hij heeft het de hele morgen over frietjes met saus eten. Hij bedoelt dan dat hij een frietje gebruikt om alle saus mee weg te "lepelen". Hij zou het liefst frietsaus in zijn beker hebben.
Dus met de lunch hebben we frietjes. Gewoon een paar, zomaar. Olav ook gelukkig.

De ochtend is weer prettig, geen onrust. Gewoon Marnix en zijn papa en mama.
De middag daarentegen verloopt minder rustig. Alles is noodzakelijk, maar het vermoeidt Marnix flink. De opleving van vanmorgen zien we niet meer terug.

Een verpleegkundige blijft bij Marnix terwijl hij slaapt en Jur en ik gaan met Olav naar het dorp een ijsje eten. Zo raar om met zijn drieën te zijn. De afgelopen tien maanden is ons gezin óf opgedeeld geweest dat iedere ouder bij een kind was, óf we waren compleet. Nu zo alleen met Olav voelt bijna als proefdraaien voor de periode die komen gaat. Het is onwerkelijk dat Marnix er nu niet bij is. Olav heeft het echter heel erg nodig om even wat met ons samen te doen. We hebben bewust ook even niet over Marnix gesproken. Niet met Olav en niet met elkaar. Het heeft Olav wel goed gedaan. We zijn  krap een uur weggeweest. Marnix heeft in die tijd alleen maar geslapen en gaat daarmee door als we thuis zijn. Hij is uitgeput.
Hij moet heel erg lang slapen voor het opbouwen van een klein beetje bruikbare energie. Wellicht dat de ochtend hem daarom zo goed past. 's Nachts is hij echt heel erg prikkelarm en pakt de rust die hij nodig heeft. Overdag wil hij niet meer alleen boven slapen, dat begrijpen we. Maar overdag zijn er wel meer prikkels. Ook in zijn onderbewustzijn als hij slaapt. We doen er alles aan om die prikkels tot een minimum te beperken maar we hebben niet alles in de hand.

Door de slechte dag gisteren en de goede morgen vandaag worden Jur en ik tussen heftige emoties heen en weer geslingerd. Onze stemming wordt ook door een groot deel bepaald door hoe Marnix op dat moment is. Vandaag nemen we veel rust waar bij Marnix. Zeker als de morfine omhoog is gezet ligt hij ontspannen. Wel een beetje stoned af en toe, maar ontspannen. Dan realiseren wij ons dat het gevoel van "nooit meer" en "missen" heel sterk een emotie van ons is. Marnix is rustig en dat is waar hij nu heel veel behoefte aan heeft. Dat geeft hij duidelijk aan.
Wat ons ook heel erg helpt in het aanvaarden van het onvermijdelijke en met een oog op de toekomst verder kijken is het blog van Lowie van Gorp over zijn overleden dochter KanjerGuusje.
Lowie geeft ons middels zijn blog een kijkje in zijn leven na het overlijden van zijn dochter. Er is daarna ook nog leven. Het gemis is niet minder en houdt ook niet op. Maar het is onderdeel van een nieuw leven. Het leven met een gat in je hart. Waar je aan onderdoor denkt te zullen gaan op het moment dat je geen licht meer kunt zien. Hij laat zien dat er ook nog geleefd, gehuild en gelachen wordt. Voor ons heel erg waardevol op dit moment.

Wat ik nog heel graag wil melden is dat de reacties van iedereen, uit heel het land ons zoveel goed doen. Ik reageer niet omdat ik de tijd die we hebben aan mijn mannen wil besteden. Maar alles wordt gelezen door Jur en mij en we zitten vaak met tranen. Alle bloemen, ballonnen, reacties op het blog, kaartjes en cadeautjes en alles wat ik hier nog vergeet; Heel Veel Dank!
Het doet ons beseffen dat we er niet alleen voor staan. En in die gedachte moet er ook nog even gezegd worden: Hoevelaken, Bedankt!

Dinsdag 28 augustus 2012

Over vandaag kan ik kort zijn.
Marnix heeft een slechte dag. Hij heeft weinig heldere momenten en wil alleen maar liggen en slapen. Hij heeft twee keer kort op de bank gehangen maar het staat niet in vergelijking tot gisteren. Hij heeft vandaag ook extra pijnstilling gekregen omdat hij heen aanrakingen of prikkels kan verdragen.

Wij hebben deze dag als zeer moeilijk ervaren. Gevoelsmatig komt het moment van definitief afscheid snel dichterbij en het valt ons zwaar. Als we de kinderen buiten horen spelen realiseren we ons dat Marnis daar niet bij is en ook nooit meer zal zijn.
"Nooit" krijgt bij ons een zwaardere invulling en andere dimensie door wat we met Marnix mee maken.

Het gesprek met de uitvaartondernemer is erg positief verlopen. We zijn er nog niet helemaal uit, maar de de grote lijnen zijn duidelijk. Wat wij graag willen kan en mag.

Tijd om deze dag af te sluiten en met Marnix samen in het grote bed te gaan slapen. We hopen morgen op een iets betere dag. Niet zo zeer voor ons, maar wel heel erg voor Marnix.

Maandag 27 augustus 2012

Weer een bewogen dag. Laat ik me beperken tot Marnix.
Olav zijn uitgesproken verlangen dat Marnix zijn nieuwe kamer (hij was bedoeld voor beide jongens) nog kan zien kunnen we waarmaken. Met een kussen onder Marnix' hoofd en ik met de morfinepomp in de hand lopen we naar boven en leggen Marnix onder in het stapelbed. Marnix vindt het mooi. Olav zwelt op van trots. Jur en ik genieten intens. Wel met een zwaar gemoed. Want hoe simpel kan de wens van een zesjarige zijn?

De morfine doet zijn werk boven verwachting. De oplevingen nemen in de loop van de dag toe.
Het begint in de morgen. Marnix wil graag een plakje kaas. En eet er warempel ook nog van. Dit is meer dan we hadden durven hopen van de morfine.
De buren waar hij dagelijks een eierkoek ging eten komen bij hem kijken. Hij reageert heel erg positief. Er is echt contact.
Een voormalige mede-overblijfmoeder komt cakejes voor de jongens brengen. Als ik Olav vraag of hij een cakeje wil, hoor ik vanuit het bedje een volmondig Ja. Marnix krijgt ook een cakeje en zet er gretig zijn tanden in. Hij vindt het ook lekker, ook al heeft hij er na twee happen genoeg van.

Aan het eind van de ochtend geeft Marnix aan zijn favoriete tekenfilm te willen kijken. En daar wil hij bij zitten. Wauw! Aanraken vindt hij ook weer goed. Op schoot of echt vasthouden en knuffelen wil hij nog steeds niet. Daar kunnen wij ons wel iets bij voorstellen als de druk in hoofd en rug zo hoog is. Hem kunnen aaien en kussen is genoeg.

Vlak voor de mensen voor het grote overleg komen wil hij weer liggen. Hij heeft dan bijna anderhalf uur gezeten. Daar zijn we heel blij mee. Dat geeft hem kwaliteit.

Het overleg is heftig. Feitelijk bespreek je het verloop van het sterfbed van je kind. Het is wel nodig. Iedereen denkt er hetzelfde over. Wij kunnen duidelijk aangeven dat rust voor ons nu het allerbelangrijkst is. Voor ons, maar meer nog voor Marnix. Weinig prikkels.
Aan het eind komen de praktische zaken aan de orde. Dat is vooral voor mij een belangrijk punt. Het is nu tijd om hulp te aanvaarden waar die gegeven kan worden. Dit houdt in dat er dagelijks een verpleegster komt om Marnix te beoordelen en ons te ondersteunen. En er wordt huishoudelijke hulp geregeld. Ik moet en wil de energie die ik heb besteden aan Marnix en mijn gezin en niet steeds achter de feiten aanhollen en me schuldig voelen over ik niet heb kunnen doen. Het is een behoorlijke drempel maar ik ben blij dat ik die genomen heb.
Ook de rol die wij moeten vervullen richting Olav komt aan bod. Het is prettig om van een ervaren iemand te horen wat wij Olav nu moeten bieden. Heel concreet en heel direct. Olav heeft toekomst en daar moeten we in investeren, puur met aandacht en tijd. Dat is wat hij nodig heeft. En ook al doen wij binnen onze mogelijkheden onze uiterste best om ook voor Olav's welzijn te waken, een buitenstaander kan met een objectieve blik kijken en adviseren. We nemen de adviezen ter harte.

De rest van de middag verloopt gemoedelijk. Wel veel telefoon, maar we weten het kort te houden.
Jur gaat na een spelletje met Olav met hem voetballen in de speeltuin. Er is een wereld buiten de muren van ons huis. Ze hebben het heel erg leuk. Olav en zijn Superpapa.

Na het avondeten en bezoek van Marnix' grote vriend Geert, wil Marnix op de bank zitten. We zijn er zo blij mee. Afwisselend zitten Jur en ik naast hem. Kusje op zijn hoofd, arm om zijn schoudertje. Hij is blij en zo lief. Zulke waardevolle momenten. De tv staat aan en met dat ik met Marnix op de bank zit komt er reclame voorbij. Nog nooit is dat zó leeg en nietszeggend overgekomen. Spullen kopen! Waar heeft men het over? De kus op het hoofd van mijn terminaal zieke kind is niet te koop en niets maakt mij gelukkiger.
"Marnix, wat wil je?"
"Gezellig, bij jou!"
Onbetaalbaar.

Zondag 26 augustus 2012

Marnix slaapt rustig. Ik lig af en aan de nacht door naar hem te kijken. Gewoon omdat ik hem mooi, lief en geweldig vind. Maar ook om te zien of hij rustig is en geen pijn aangeeft.
Om half zeven klinken de bekende woorden: Mama, ikke wakker, naar beneren (Marnix spreekt een R in plaats van een D)
Hij klimt zelf uit bed en ik til hem de trap af. Hij wil graag op de bank zitten maar komt er toch van af als ik koffie ga zetten. Hij drukt altijd op het knopje.
Als hij weer op de bank zit moet hij braken. En dat terwijl de sonde de afgelopen nacht niet aan heeft gestaan. Toen Jur hem naar boven tilde moest hij heel erg braken en we hebben besloten de sonde uit te laten om hem niet verder te belasten.

Uiteindelijk zit Marnix een half uurtje overeind. Met het luier verschonen heb ik hem een zetpil tegen de misselijkheid gegeven, maar als hij ligt braakt hij daar doorheen. Geen goed teken.

Om negen uur belt de huisarts. Na overleg besluit ze te komen om zelf de situatie in te kunnen schatten.
Tegen tien uur is ze er. Al snel zijn we eruit, het is het juiste moment om Marnix morfine te gaan geven. De kinderthuiszorg wordt ingeschakeld en de huisarts blijft bij ons tot de verpleegkundige er is. Jur zet ondertussen Marnix' ledikant in de kamer. Een ziekenhuisbed komt er hier niet meer in. Marnis wil er graag in.
Om kwart over één loopt de morfine. Marnix is in de tussenliggende periode ook wel wakker en aanspreekbaar geweest. En door het aanprikken van de portacath ook flink belast. Hij is moe.
Als de morfine een uur gelopen heeft wordt hij wakker. Hij is helder en maakt een paar grapjes met ons. Olav geeft hem doorlopend kusjes. Wij natuurlijk ook. Een verademing want vanmorgen kon hij helemaal niks verdragen. Geen handje vasthouden, niet aaien en zeker geen kusjes. Moeilijk want we willen hem dolgraag laten voelen dat we zielsveel van hem houden.

Mijn zus en haar gezin komen. Voor alle partijen erg belangrijk en wenselijk. Het duurt even, maar Marnix heeft wel in de gaten wie er zijn en is daar ook blij mee. De morfine doet overduidelijk zijn werk. Het sociale stigma wat om morfine heen hangt wordt doorbroken. Marnix knapt er erg van op. Het zorgt ervoor dat hij geen pijn heeft. Het einde is onvermijdelijk en de morfine helpt hem nog wat kwaliteit te hebben.
Het was een zware beslissing voor ons maar we zijn blij dat we de drempel over zijn gegaan.

Marnix zakt soms wat weg, hij is dan wel heel rustig. Maar als hij "bij" is, is hij helder. Zo vreselijk waardevol. We leggen alles vast. Op video en foto.

Na het avondeten komen zijn favoriete ooms. Ook nu is hij helder, zelfs wat meer en langer dan vanmiddag. Zitten doet hij echter niet. Hij geeft duidelijk aan wat hij wel en niet wil. Gelukkig kunnen we daarin meegaan.

De bezoeken duren kort en zijn rustig. Ons hele gezin heeft die rust nodig. We lopen over van de emoties en met zoveel gekrakeel in je hoofd moet de omgeving wel rustig zijn.
Tussen de bedrijven door proberen Jur en ik onze wensen tegen elkaar uit te spreken over de uitvaart. Ook hierin geldt heel sterk dat je naar elkaar moet luisteren en dat je elkaar moet respecteren. Dat doen Jur en ik al vanaf 21 oktober en dat maakt dat we steeds dichter naar elkaar toe zijn gegroeid. We voelen elkaar haarfijn aan.
We hebben inmiddels een duidelijk beeld van wat wij willen en belangrijk vinden. Dinsdag komt er een uitvaartondernemer praten over onze wensen en hun mogelijkheden. Het is dan wel prettig als wij al een vastomlijnd idee hebben.
Ik vind het ook prettig om het geregeld te hebben. Het geeft mij de rust om me neer te kunnen leggen bij dat wat komen gaat en dat over me heen te laten komen.

De thuiszorg en de huisarts bellen nog om te horen hoe de rest van de dag verlopen is. Zo fijn hoe betrokken alle partijen zijn.
Wij gaan vol goede moed de nacht in. Marnix slaapt bij mij, in het grote bed. Daar voelt iedereen zich het fijnst bij.

Zaterdag 25 augustus 2012

Wat begon als een goede dag slaat vlot om.
Marnix heeft lekker geslapen. Hij was heel aanhankelijk en zocht mij steeds op in bed. Bij het wakker worden was hij enthousiast en vrolijk. Als Manon wat komt brengen en weer weg wil gaan wil hij mee met haar. Gezellig naar buurvrouw Netty en buurman Hans. We laten hem gaan. Hij wil niet na 15 minuten naar huis. Uiteindelijk valt hij in slaap bij de buren op de bank. Als hij weer thuiskomt struikelt hij. Waarschijnlijk begint hij weer slechter te zien.
Na de struikelpartij gaat hij op de bank liggen. Het is dan 13:00 uur. Nu ik dit blog schrijf ligt hij nog steeds te slapen op de bank. Rond etenstijd heeft hij medicijnen via de sonde gekregen. Helaas heeft hij ze vlot daarna weer uitgebraakt. En hij bleef maar kokhalzen, zijn maag was leeg maar dat had geen invloed.
Hij drinkt veel te weinig dus loopt de sonde met water. Jur belt de huisarts. De medicatie tegen het braken gaat omhoog. Een uur later belt de huisarts om te horen hoe het nu gaat. In goed overleg besluit ze te komen. Wij vinden het heel erg prettig dat zij de situatie nog even komt inschatten voor we de nacht ingaan. We bespreken de protocollen. Het is duidelijk wat wij wanneer moeten doen.
Ons gevoel zegt ons dat het niet goed is. Maar wat het ook is, we moeten Marnix bijstaan en laten voelen dat we er voor hem zijn.

Vandaag is het Dorpsdag. De leden van Team Marnix staan met een kraam in het dorp. Voor details kijk op:
www.teammarnix.nl

We vinden het een schitterend initiatief. Met mijn zus en haar gezin ga ik kijken bij de kraam. En daar moet ik erg van huilen. Er staan hele lieve vrienden met t-shirts aan met een foto van mijn kind erop. Dat raakt me erg. Ook een kort gesprek met een lotgenoot dat indruk maakt. Haar dochter is een survivor.
De inzet en het medeleven dat we uit heel het land mogen ontvangen betekent veel voor ons.

Wij hopen heel erg dat Marnix een rustige nacht mag hebben. Ons patroon van hoop is veranderd. We hopen nu alleen nog dat Marnix een lijdensweg bespaard mag blijven.