Fijne Feestdagen

Angst

Het leven begint een zekere vorm van normaal aan te nemen. De dagen vullen zich vanzelf. Met de kinderen. Allevier.
Het gemis steekt af en toe als een dolk.

Victor is inmiddels geopereerd. Al zijn mannelijke onderdelen zitten nu op de juiste plek met behulp van een aantal hechtingen.
Dat was aan de ene kant een spannende gebeurtenis, aan de andere kant ging het om een, in onze ogen, kleine ingreep.
Jur is met hem meegegaan. Daar heb ik vrede mee. Mijn gevoel zei me dat ik er moeite mee zou hebben om Victor onder narcose te zien.
Victor heeft er flink last van gehad. We hebben inmiddels wat operatie-ervaring en Victor was er het meest ontdaan van. Een aantal dagen lang was hij erg moe en heel erg hangerig. Dat mag ook, want er is inwendig wel flink wat verschoven. Hij is helemaal hersteld.

Alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren beginnen hun plek te vinden en er keert rust over ons en ons gezin.
Het gaat me gemakkelijk af te doen of het goed met mij gaat. Maar oh wat is dat een dun laagje.
Eind oktober ben ik betrokken bij een aanrijding. Ik ben op de fiets aangereden door een auto. Ongelukkigerwijs ben ik met mijn gezicht op de straat terecht gekomen.
Ik was volledig in paniek. Tegen hysterisch aan. In plaats van het alarmnummer wil ik dat Jur gebeld wordt. Het is redelijk in de buurt van ons huis gebeurd en Jur is gelukkig snel bij me. Het lukt me niet om te kalmeren en vanwege mijn onvermogen me te verplaatsen komt er een ambulance. Dat maakt de paniek alleen maar groter. Het geluid van de sirene verlamt me nog meer.
In de ambulance krijg ik iets tegen de pijn en dat helpt me wat rustiger te worden. Mijn grote teen is gebroken en mijn kaak gekneusd. Daardoor is mijn kin de dag erop zwart. Het is een bijzonder gezicht. Ook mijn handen en linkerknie zijn niet gespaard gebleven. Met rust ben ik er wel weer bovenop gekomen. Het had allemaal een stuk erger gekund.

Het verschil met hoe ik was voor Marnix ziek werd is me door het ongeluk duidelijk geworden. Mijn weerbaarheid is gereduceerd naar een toneelstukje dat ik dagelijks opvoer. Met succes, dat wel.
Er is echter maar heel weinig voor nodig om mij van het pad af te helpen.
Ik ben me bewust van een onafgebroken gevoel van angst. Soms op de voorgrond, maar altijd op de achtergrond aanwezig. Mijn angst beslaat voor het grootste deel de kinderen, en daarna Jur. Ik ben bang als Arthur en Victor naar bed gaan, bang als ik ze uit bed haal, bang als ze koorts hebben, bang als Olav naar school gaat, bang als hij gaat buiten spelen, bang als hij gaat hockeyen. Bang als Jur gaat hardlopen of weggaat met de auto. Ik kan zo oneindig doorgaan. Het is vermoeiend, uitputtend en niet leuk.

Momenteel zit ik overduidelijk op het verkeerde spoor en ik heb hulp ingeschakeld om het juiste spoor weer te gaan vinden. Dat ik voor de rest van mijn leven Marnix moet missen is genoeg. Ik wil niet ook nog een leven lang bang zijn.

Nog niet af

Het is lang geleden dat ik een blog heb geschreven. Na het laatste blog voelde het afgesloten. 

Er is een jaar voorbij. Een heel jaar. We staan nog. Bestaan nog. Leven nog. Beleven nog. Wat onmogelijk en ondenkbaar was blijkt wel degelijk mogelijk. 

Echter, alles is anders. 

Na de eerste verjaardag van de tweeling voelde het alsof ik met mijn hoofd boven water kwam. En er was lucht. Alle belangrijke dagen zijn voor de eerste keer de revue gepasseerd. We hebben het overleefd. Zonder Marnix, met verdriet. Met de tweeling, met blijdschap. Wij beleven de ultieme tegenstrijdigheden. 

Dat we het eerste jaar zonder én met doorgekomen zijn geeft mij moed voor de toekomst. Op goede dagen. Op slechte dagen ben ik me bewust van de grootsheid van mijn verdriet om het verlies van Marnix en de wetenschap dat dat nu ook bij mij hoort, voor de rest van mijn leven. 

Langzaamaan komen er meer goede dagen. 

Het kost me nu minder moeite om foto's van Marnix te bekijken. Al is ons digitale fotolijstje nog steeds uit. Als ik de hele dag foto's van Marnix voorbij zie komen, komt het gemis hard binnen en word ik daar verdrietig van. 

Het overlijden

Alsnog een blog over de dag van Marnix' overlijden. Ik moet het schrijven. Er zijn maanden van overpeinzing aan vooraf gegaan. Gevoelsmatig is het blog incompleet als ik niet schrijf over dé dag.

De avond voor Marnix' overlijden hebben we zorgen. We hebben geen ervaring en weten dus niet wat we bij Marnix zien en hoe we dat moeten interpreteren. Eén van de huisartsen komt om half elf. Ze is zorgvuldig en doelmatig. Marnix is in de laatste fase aanbeland en ze adviseert ons om bij hem te waken. Het sterven is nabij. Maar hoe nabij is niet te zeggen.

Om half twee in de nacht vertrekt de huisarts. Ik waak als eerste. Jur slaapt naast Marnix op het geïmproviseerde bed in de woonkamer.
Als het mijn beurt is om te slapen lukt dat slecht. Ik ben blij dat ik naast Marnix kan liggen. Lijfelijk contact is alles wat er nog is want hij is buiten bewustzijn. Zijn paard, zijn beker en zijn Bumbadeken zijn bij hem.

Zo wordt het ochtend. We nemen het niet bewust waar. De huisartsen en de thuiszorg melden zich al vroeg. We staan er niet alleen voor.
Inmiddels is Marnix' ademhaling afwijkend geworden. Typisch voor een naderend einde.

En zo glijdt de tijd voorbij. Er wordt goed voor ons gezorgd. De huisartsen zorgen ervoor dat we blijven eten en drinken. En dat ik in beweging blijf. Door de gevorderde duur en de zwaarte van de zwangerschap is het van belang dat ik blijf bewegen. Dat doe ik dan ook.

Samen zijn Jur en ik bij Marnix. Olav heeft deze woensdagmiddag uit school een verjaardagsfeestje.

De behoefte om Marnix vast te houden is groot. En dus neem ik hem op schoot. Omdat hij koorts heeft draagt Marnix alleen nog maar een luier. Zijn slappe lijfje voelt warm. Er is geen enkele reactie of spierspanning. Daar zit ik dan. Met mijn rug tegen het ledikant. Nieuw leven in mijn buik, naderend sterven op mijn buik. Het is het meest indrukwekkende moment. De tegenstelling kon niet groter zijn. Ik aai hem en geef hem kusjes. Praat tegen hem. Zeg dat het goed is geweest, hij mag gaan.

Inmiddels heeft Marnix last van slijmophopingen. De huisarts maakt zijn mondje schoon en probeert slijm weg te zuigen. Het gaat moeizaam. Er zijn andere materialen nodig om Marnix te helpen zo comfortabel mogelijk te zijn. Er wordt rondgebeld in het dorp, uiteindelijk slaagt de missie en kan de huisarts Marnix van het ergste slijm af helpen. Ook tijdens deze handeling is er geen enkele reactie. Wij zijn in een roes en alleen gefocust, beter gezegd, gefixeerd op Marnix.

En dan, rond twaalf uur, stopt Marnix met ademhalen, hij wordt grauw. Het is zover. Jur en ik zijn in shock. We knuffelen hem, aaien hem, geven hem kusjes vermengd met heel veel tranen. Daar gaat ons kind. Ons dappere kind. Zijn strijd is voorbij. We roepen de huisartsen die buiten in de tuin zitten.
Maar net zo plotseling als het stopte, haalt Marnix ineens weer adem. De kleur komt terug in zijn gezicht en hij gaat door met ademen. Jur en ik zijn verbijsterd. Wat gebeurt hier? Hoe kan dit nou? Marnix gaat verder terwijl hij twee á drie minuten weg is geweest.
De huisartsen vertellen ons dat dit kan gebeuren. Het betekent verder weinig. Dat weten we helaas. Hoe het ook zij, Marnix gaat dood. De tumor groeit door en drukt op plaatsen in de hersenen die de vitale functies regelen. Waaronder ademhaling en hartslag.

We blijven naast Marnix. Jur ligt achter hem en streelt zijn hoofdje, bedekt hem met kusjes. Ik zit naast hem en houd zijn handje vast en aai zijn voetjes. Hij is uitgedroogd. Dat is vooral aan zijn handjes en voetjes goed te zien en te voelen. We smeren nog wat crème op zijn voetjes. Het voelt goed om dat voor hem te kunnen doen, ook al is hij al ver weg.

Na drie kwartier stopt hij weer met ademen. Ook Jur en ik houden onze adem in. Is dit het moment? Weer kussen en knuffelen we hem. We weten dat het niet anders kan en niet anders is, maar het daadwerkelijke moment is afschrikwekkend. Onze blikken kruisen elkaar en dan kijken we gespannen naar Marnix. Hij wordt weer heel erg grauw. En weer, na twee á drie minuten pakt hij op. Ditmaal haalt hij heel diep adem, met wijd open mond. Het is verschrikkelijk om mee te maken.

De strijd is nog niet gestreden. In totaal stopt Marnix acht keer met ademhalen. Iedere keer schrikken we. Dit is een gevecht. De woorden van de oncoloog echoën in onze gedachten: Marnix' hart is gemaakt om 80 jaar mee te gaan, dat geeft niet zomaar op.
Dit is horror.

Om half vijf valt hij voor de negende keer stil. Weer kijken we gespannen naar hem. Wat gaat er gebeuren? Het moet nu ophouden. Hij is buiten bewustzijn, hij krijgt het niet meer mee. Wij zitten naast hem, beleven iedere minuut intens. Ook wij zijn moe gestreden.

De negende keer is de laatste keer.
Wij roepen de huisartsen erbij. Marnix wordt onderzocht, voor de laatste keer. Hij is inderdaad overleden. Zoals vooraf is afgesproken verwijdert één van de huisartsen de portacath naald. Eindelijk kan ik mijn kind weer knuffelen zonder slangetjes. Hij is dood, maar ik heb hem even terug.

De huisartsen trekken zich weer terug in de tuin. Jur en ik gaan Marnix wassen en aankleden. Zijn favoriete kleren liggen al klaar: Een auto-onderbroek en hemd, een joggingbroek, Jur zijn hockeykousen, zijn Cars-crocs en natuurlijk zijn Bumbapak.
Als we hiermee klaar zijn leggen we hem in zijn ledikantje. Zijn paard onder zijn armpje en de Bumbadeken over hem heen. Het lijkt of hij glimlacht, hij straalt rust uit.
De huisartsen komen binnen en condoleren ons. De tranen vloeien rijkelijk.

In de tussentijd is Olav bij de buren gebracht. Het overlijden liet zich aanzien en om die reden is Olav in de buurt gebleven. Het is tijd om hem te gaan halen. De huisartsen bieden aan om de woonkamer weer woonkamer te maken in de tijd dat wij weg zijn. Wat lief, attent en meedenkend.

Bij de buren vertellen we Olav dat Marnix is overleden en we vragen hem of hij naar Marnix toe wil. Natuurlijk wil hij dat.

Olav klimt thuisgekomen gelijk op het ledikant, kust zijn broertje en bekijkt hem aandachtig. Hij pakt Marnix' armpje en haalt het paard eronder uit. Er staat op de voorkant van het Bumbapak een hartje en Olav vindt dat Marnix' handje op het hartje moet liggen. En het paard naast zijn hoofdje. Dan is het goed. Hij doet zijn mondje open, doet voorzichtig een oogje open maar reactie van Marnix blijft uit. Olav vindt het vreemd, maar interessant. Hij kust Marnix nog een keer en gaat dan weer met oom Bert mee. Hij gaat nog een nachtje logeren.

De huisartsen vertrekken ook. Ze weten hoe ik denk over de medicatie die er in huis is en bieden aan alles wat op het aanrecht en in de koelkast staat alvast mee te nemen. Dat wil ik heel graag. Marnix is namelijk niet ziek meer. Er blijft een grote, lege plek op het aanrecht achter.

Jur en ik zijn alleen. Met Marnix in zijn ledikant. Hij glimlacht nog steeds. We hebben even tijd voor de uitvaartonderneemster komt. We zitten naast hem, strelen hem en praten tegen hem. Het is een beklemmende leegte die we ervaren.

Ook al hadden we al heel veel op papier staan, er moeten veel praktische zaken geregeld worden.
Het duurt even voor we alles hebben besproken en de uitvaartonderneemster weer vertrekt. Vannacht slapen we voor het eerst in heel lange tijd weer samen in een bed.
We kunnen Marnix niet in het donker achter laten. Naast zijn ledikant staat een Bumbalamp. We hopen dat hem dat geruststelt.

Zondag 25 augustus 2013

Het is moeilijk op het moment. Ik leef twee dagen in één. En dat is vermoeiend. Weglopen gaat niet. Ik ervaar paniek. Over ruim drie weken gaat Marnix dood. Nog een keer. Zo ervaar ik het. En ik kan er geen kant mee uit. In mijn hoofd ben ik een gekooid dier dat heen en weer loopt voor de tralies van zijn hok. Van vorig jaar naar nu, van vorig jaar naar nu. Keer op keer.

En de ene dag is de datum bepalend, de andere dag, de dag van de week.

Vluchten is onmogelijk. Het gaat gewoon nog een keer gebeuren, met voorkennis ditmaal. Ik heb behoefte aan alleen zijn. Praten over wat ik voel en doormaak vind ik moeilijk. Het blog is mijn manier om me te uiten. Daarin kan ik alles kwijt wat ik op mijn hart heb. In een persoonlijk gesprek lukt dit me niet en ben ik al gauw geneigd mijn gemoedstoestand te bagatelliseren. Laten we het vooral leuk en luchtig houden.

Voor het eerst in heel lange tijd heb ik een boek uitgelezen. Een troostboek; de Vlindertuin van Hans Peter Roel.

Het boek is geschreven in romanstijl, dat maakt het voor mij leesbaarder dan andere boeken over rouwverwerking.

Het heeft bij mij veel losgemaakt. Ook al verhaalt het boek over het verlies van een zoontje aan een hersentumor, de verschillen zijn voor mij groter dan de overeenkomsten.

Nimmer heb ik mij de “waarom-vraag” gesteld. Vanaf de diagnose heb ik het geaccepteerd zoals het is en was. Een fout van de natuur. Niet meer en niet minder.

Ook boosheid heb ik niet ervaren. Op bewust niveau vind ik boosheid verspilde emotie. Maar na het lezen van het boek vraag ik me wel steeds af of boosheid niet een noodzakelijke stap is in het proces van rouwverwerking. Moet ik boos zijn? Waarop dan? 

Het boek verhaalt over een “zielenwereld”. In vele culturen gemeengoed. Niet in de onze. Zo ook niet in de mijne. Is het een verzinsel om het loslaten te verzachten? Wat moet ik hiervan denken? Ik ben heel blij dat ik daar zelf een mening over mag vormen. Dat ik zelf kan beslissen te geloven of niet te geloven in een zielenwereld.

Zo heeft het boek mij aan het denken gezet en zijn er veel vragen in mijn hoofd ontstaan. Niet iedere vraag heeft een antwoord nodig. Het denkproces op zich is waardevol.

12 augustus 2013

Meer dan voorheen functioneer ik op de automatische piloot. Bang voor de tijd die komen gaat. Wetend wat ik nu weet en vorig jaar niet wist.
Met de wetenschap die ik nu heb beleef ik elke dag van vorig jaar, deze tijd opnieuw.

En wat ben ik vreselijk bang voor wat er komen gaat. Dus vol gas, iedere dag. Zo moe mogelijk naar bed. Niet denken, niet piekeren en proberen niet te voelen.
Er staat elke dag wel iets op het programma. Iets leuks om met Olav te doen of naar toe te gaan.

Zo vliegen de dagen voorbij. De een na de ander. En hoe "druk" ik ook ben, mijn gedachten kunnen niet uit of op pauze.
Ik zal het moeten ondergaan. Het is een pijnlijk proces. Vorig jaar hield ik Marnix nog vast. Niet wetend dat we een maand later afscheid van hem moesten nemen na een helse periode.

Hier moet ik nu even stoppen.

5 Augustus 2013

Afgelopen maandag, bij thuiskomst van Texel, is het me in mijn rug geschoten. Alles was nog dik in orde toen ik uitstapte, maar toen Victor een rare manoeuvre maakte toen ik hem uit de auto tilde schoot het in mijn rug. Spit.
De rest van de dag ben ik strompelend doorgekomen. Lang leve de pijnstillers. De snelste manier om van spit af te komen is blijven bewegen, ook al is het pijnlijk.
Dus de rest van de week ben ik in een laag tempo wel alles blijven doen.

Mijn vriendin vanaf de lagere school is geremigreerd en woont nu een krap uur rijden van ons vandaan. Woensdag is ze met haar kinderen bij ons geweest.
Ook al heeft ze acht jaar lang in een ander land gewoond, we hebben de draad weer opgepakt. Tijd voor een nieuwe fase in de vriendschap.
Ik ben heel erg gelukkig dat ze weer in het land is.
In de drie weken voorafgaand aan het overlijden van Marnix is ze twee keer op visite geweest omdat ze toevallig in het land was. Dat heeft zo moeten zijn. Ze is de enige geweest die de uitvaart via internet gevolgd heeft.
Al 29 jaar delen we lief en leed, ondanks de afstand. En we hebben nog altijd veel dat we delen. De vriendschap gaat naadloos verder. Daar word ik echt blij van.
Omdat een van haar kinderen graag bij ons wil blijven logeren, ben ik de volgende dag bij haar om hem terug te brengen. Twee keer in één week, dat is heel erg lang geleden. Maar het voelt goed. Erg goed. MYO bedankt!

De laatste tijd heb ik moeite met het "gat" dat er zit tussen Olav en de tweeling. Olav gaat er, naar mijn idee en inzicht goed mee om, maar ik ervaar het dubbel en dwars.
Als ik het zwembadje in de tuin zet, zit hij er met regelmaat in zijn ééntje in. Een spelletje doen gaat niet met Arthur en Victor. Als er niemand in de speeltuin is om mee te voetballen, voetbalt hij niet. Zeker nu in vakantietijd is het pijnlijk duidelijk. En omdat het gros van tijd door Jur en mij besteed wordt aan het verzorgen van de tweeling en het huishouden, vermaakt Olav zichzelf. Ik vind het moeilijk.

Door een van onze buren is het initiatief genomen om gezamenlijk met de andere bewoners van onze straat voor de kinderen een pannenkoekenparty te organiseren. Afgelopen zaterdag was het dan zover. Vanaf vijf uur werden er pannenkoeken geserveerd in de speeltuin. Wat een succes is dat geworden! Het was gemoedelijk en gezellig. En toen de kinderen op bed lagen en de tafels bezaaid stonden met babyfoons hebben de ouders nog tot in de late uurtjes geborreld en voornamelijk heel hard gelachen. Tegen twee uur 's nachts ben ik maar naar bed gegaan. Ook al was ik de ochtend erna erg moe, ik krijg er veel energie van. Het helpt de lucht in mijn hoofd wat te klaren en het piekeren even op een zijspoor te zetten. Want het piekeren houdt niet op.

Zeker in deze maanden, waarin het vorig jaar snel bergafwaarts met Marnix ging, blijf ik maar malen. Malen over wat er nou precies gebeurd is en het herleven van de slopende dagen van vorig jaar.
Vandaag exact een jaar geleden belde de oncoloog dat er achter de cyste in Marnix' hoofd een uitzaaiing zichtbaar was op de MRI. De eerste keer dat ik heb gevloekt in een gesprek met de oncoloog. In mijn hoofd weet ik nog tot in detail waar ik was en in welke houding ik het gesprek voerde. Aantekeningenbriefje erbij. Alle emoties die ik toen ervoer, ervaar ik weer. Het laat me niet los. Dat zal de aankomende maanden wel zo blijven. Ik kijk er niet naar uit.