Woensdag 31 oktober 2012

Als ik na het douchen een handdoek pak om me af te drogen ruik ik Marnix. Het wasmiddel waar deze handdoek mee is gewassen is hetzelfde wasmiddel dat ik van de zomer gebruikte. Als ik mijn ogen dicht doe ruik ik een fijne dag in de zon. We hebben het zwembad opgezet en zowaar heeft Marnix zin om er ook in te gaan. De enige en laatste keer. De laatste keer van de zomer die achter ons ligt en de laatste keer van een leven dat veel te vroeg eindigde.

Als ik op zoek ben naar deze foto is het voor het eerst dat ik de foto's op mijn telefoon doorblader. Ik heb het eerder niet gedurfd. Waar ik precies bang voor was en ben weet ik niet. Waarschijnlijk een overweldigend gevoel van missen en houden van. Twee emoties die gecombineerd vaak gepaard gaan met veel verdriet. En dat wil ik niet opzoeken. Met de beelden in mijn hoofd is het verdriet al groot genoeg. En toch voelt het goed om de foto's door te bladeren. Ik zie heel vaak een lachende Marnix. Samen met elkaar hebben we uit het te korte leven gehaald wat erin zat. Met hulp van de artsen, want die hebben de verlenging van Marnix' leven mogelijk gemaakt. We hebben de kwaliteit gehad die de artsen voor ogen hadden. Dat was de motivatie om te behandelen.

De tweeling is vandaag precies twee weken bij ons. Stukje bij beetje stel ik me open voor ze. Ze zijn geweldig lief en rustig. We zijn allemaal heel blij met ze.

Als mijn zus en haar kinderen komen om met ons te eten zijn ze ook niet bij de jongens weg te slaan. Ook hen valt het op hoe rustig ze zijn.

Links is Arthur en rechts is Victor

Het is fijn dat mijn zus er is. We spreken ook over de feestdagen die in het verschiet liggen. Het doet mij goed als ze zegt dat het afgelopen jaar haar bewust heeft gemaakt dat we meer moeten vieren wat er te vieren valt. En dat we met kerst welkom zijn.

Ik zie op tegen de feestdagen. Er ligt een onwerkelijk jaar achter ons en juist met de feestdagen ben je je daar extra bewust van. Een kerstboom hoeft van mij dit jaar niet. Maar voor de kinderen zetten we wel een boom. Het is namelijk meer dan voor ons, hun kerst. Wij zullen meer stil staan bij het feit dat het vorig jaar Marnix' laatste kerst was. Een beladen kerst dus. Nog afgezien van alles wat er omheen gebeurde, Marnix was gewoon heel erg ziek en had een zeer slechte prognose op dat moment.

Deze kerst zal gewoon gebeuren en wij gaan het ervaren. Het maakt in dat verband niet uit waar we zijn, vluchten voor je eigen ervaringen kan niet. Die neem je altijd met je mee.

We hebben gelukkig nog even de tijd om aan het idee te wennen. Eerst maar weer eens kijken hoe de dag van morgen zal zijn. 



Dinsdag 30 oktober 2012

Vandaag zijn mijn gedachten bij KanjerGuusje. Het is precies een jaar geleden dat zij overleed in de kamer naast die van Marnix. Wij waren net een dag op de afdeling kinderoncologie waar Marnix zijn eerste chemokuur kreeg terwijl hij nog herstellende was van een grote operatie.
De familie van Guusje zijn we diverse malen  tegengekomen in de wandelgangen van het ziekenhuis en op weg van en naar het Ronald McDonaldhuis.
Wij werden ons pas bewust van wat er gebeurd was toen er 's avonds een leeg bed de kamer uitgereden werd. Dat heeft heel veel indruk op ons gemaakt.

Later zijn we vaker geconfronteerd met sterfgevallen op de afdeling. En kinderen die naar huis gingen om daar te overlijden. Dan kwam er een lege brancard met ambulancemedewerkers de afdeling op en die vertrok dan later met een kindje. Gevolgd door moedeloze ouders met een doos met spullen in de armen.

Guusje heeft echter een speciaal plekje in ons hart. Gevoelsmatig verbonden met Marnix en onze ervaringen in de hel van de kinderkanker. Dus vandaag sta ik veel stil bij haar en haar familie. En dus natuurlijk ook bij Marnix. Zoals iedere dag.

Het is vandaag druk. De GGD komt voor een gehoortest bij de tweeling, de huisarts komt langs en de wijkverpleegkundige. Tussendoor is er ook nog wat aanloop van buren en bekenden. In totaal doen we vandaag 9 keer de deur open. Het is druk maar voelt ook wel prettig. Het voorkomt gepieker. En daar neig ik al snel toe.

De tweeling doet het weer goed vandaag. Ze zijn rustig en gemoedelijk. En ze zijn al goed aan het groeien. Qua uiterlijk lijken ze niet op elkaar, maar in houding doen ze elkaar steeds na. Synchroon slapen bijvoorbeeld. Alletwee het hoofd dezelfde kant op en met hetzelfde handje in de lucht. Het ziet er schattig uit.
We herkennen in de tweeling eigenschappen van zowel Jur, mijzelf, Olav en Marnix. Er is er niet één die sprekend op zijn oudere broers of op zijn ouders lijkt. Ze zijn zichzelf. Wij zijn blij met ze.

17 oktober tot 29 oktober 2012

Er liggen een flink aantal turbulente dagen achter ons.
Fysiek ben ik weer in staat om te bloggen en dat wil ik dan ook weer graag oppakken. Ik heb gemerkt dat het mij heel erg helpt om mijn gedachten te ordenen en daar heb ik behoefte aan.

De geboorte van Arthur en Victor heeft er zowel lichamelijk als geestelijk flink ingehakt.
De keizersnede heb ik als erg onplezierig ervaren. Het is prachtig dat het allemaal mogelijk is, maar voor mij was het erg heftig. Ik raakte in paniek op de operatietafel en ben een groot deel van de tijd extreem verdrietig geweest. De geboorte van Arthur is daardoor aan mij voorbij gegaan. Toen Victor er was realiseerde ik mij dat ik nog een baby hoorde huilen.

Toen Jur met beide jongens op de verkoeverkamer bij mij kwam was een van de eerste dingen die ik zei: Ik hoop zo dat we deze mogen houden.
Een opmerking uit de grond van mijn hart.
Onze wens was drie kinderen, en onderaan de streep is die wens vervuld, maar de som voor de streep, die hadden we niet zo willen invullen.

Tijdens de ziekenhuisopname kwam ook de dag voorbij dat het precies een jaar geleden was dat we het extreem slechte nieuws over Marnix te horen kregen. En ik was op dezelfde plek. Toen er een longfoto gemaakt moest worden trof ik dezelfde man die vorig jaar de MRI van Marnix maakte. Ik herkende hem gelijk. Een bizarre situatie.
Zo ging het ook met de kinderartsen. Helaas voor ons allemaal bekenden uit een periode die voor ons gitzwart is geweest.
En toch hadden we op geen betere plek kunnen zijn. Het complete medische team heeft zich zo enorm betrokken getoond, het was heel bijzonder om te ervaren. Wij hebben mogen ervaren waarom het Meander Medisch centrum op de eerste plaats is geëindigd in de ziekenhuistest.

Door de datum en de hormonen ben ik in het ziekenhuis extreem verdrietig geweest. Gevoelsmatig herleefde ik de dag voor het slechte nieuws en de dag van het het slechte nieuws opnieuw. De klok heb ik gebiologeerd in de gaten gehouden en de gebeurtenissen van vorig jaar kwamen glashelder terug. Van minuut tot minuut. Het vloog me aan en verstikte me. Want nu is de uitkomst bekend en ik kan niet vluchten voor het jaar dat voor ons ligt. Ik zal alles opnieuw beleven, maar wel met de kennis en ervaring die we nu hebben. Dus komen de aankomst in het AMC, de achteruitgang in het eerste weekend, de MRI, en de bioptname voorbij in mijn hoofd. Ik kan er niet voor weg, het moet opnieuw beleefd worden. Verzet is zinloos.

Het lijkt alsof met de geboorte van de tweeling toestemming gegeven is om te rouwen om Marnix. Heftig rouwen. Er gaat geen dag voorbij of ik moet wel huilen. Ik mis Marnix vreselijk. Onze kleine ondeugd.
Dit is ons nieuwe gezin. Wat gedaan moest worden is gedaan. Marnix is overleden en de tweeling is geboren. Dit is het. Hiermee gaan we de toekomst in. En dat is confronterend.

Bij thuiskomst uit het ziekenhuis hebben Jur en ik besloten nog even geen bezoek te willen. Wij moeten eerst zelf " landen" in de nieuwe situatie. De afgelopen weken is onze sneeuwbal geschud en langzaam dalen nu de vlokjes neer. Op hun nieuwe plek. Wij moeten wennen aan de nieuwe situatie en daar gaat tijd overheen.
De kraamhulp die bij ons was, was geweldig. Een lieve vrouw, deskundig en met veel aandacht en oog voor onze situatie. Een zegen in deze moeilijke tijd. Daarvoor willen we Kraamzorg Midden Nederland dan ook bedanken!

Arthur en Victor lijken zich onbewust bewust van onze behoeftes. Ze zijn de rust zelve. Huilen doen ze eigenlijk niet, ze slapen als roosjes en we moeten ze dan ook wakker maken voor de voedingen. Olav en Marnix waren als baby al niet lastig, maar Arthur en Victor spannen de kroon.
Wij zijn heel blij met ze. En toch ben ik onderhuids terughoudend met hechten aan ze. De angst om kwijt te raken wat je het meest lief hebt zit diep. We weten inmiddels hoe dat voelt. Dat maakt bang.

Gedurende de week raken we gewend aan de tweeling en aan de nieuwe situatie. Ook als de kraamzorg weg is loopt het allemaal soepel. De mannen maken het ons niet moeilijk. Olav is dolgelukkig met zijn broertjes en kust en knuffelt wat af met ze. Hij wil met alles helpen. Flesjes geven, luiers pakken, spuugdoekjes aangeven, hij is echt blij met ze.
Olav geeft wel aan dat hij Marnix meer is gaan missen. Hetzelfde als bij mij. Olav kan erover praten. Steeds vaker refereert hij aan dingen die Marnix deed of zei. Wij vinden het fijn als Olav over Marnix praat. Dat houdt Marnix bij ons.

Afgelopen week is de urn met de as van Marnix thuisgekomen. Een emotioneel moment, een definitief moment. Een kleine, witte asbus. Daarbij Marnix' kanjerketting en foto's. Een dag gevuld met tranen. Iedereen is nu thuis.  En toch niet. Het lijkt steeds minder goed te bevatten dat Marnix er niet meer is en waarom hij er niet meer is.
Als Jur en Olav in het ziekenhuis op bezoek kwamen verwachtte ik Marnix in de buggy erbij. Niet ziek, gewoon Marnix. Waarschijnlijk een jaloerse Marnix, want mama delen was niet zijn sterkste kant. Ik miste hem bij het bezoek. Hij hoorde erbij te zijn, maar hij was er niet. Het gemis groeit met de dag. Als ik er bewust bij stil ga staan doet het fysiek pijn en ik word er misselijk van. Dat probeer ik dan ook te voorkomen. Helaas heb ik het niet altijd in de hand.

Naarmate de dagen voorbij gaan krijg ik meer grip op mijzelf en mijn emoties. Voorzichtig geniet ik van onze kinderen. Houden van laat zich niet tegenhouden.
We gaan door, met ons gezicht op de toekomst gericht. En met Marnix voor altijd in ons hart.

Arthur en Victor

Woensdagmiddag 17 oktober zijn wij voor de derde en vierde keer papa en mama geworden.
Arthur en Victor zijn gezond geboren.

Arthur

Victor

Helaas heeft de keizersnede een vervelende nasleep. De ruggeprik verliep moeizaam waardoor ik daar veel last in mijn rug en hoofd van heb en in de loop van vrijdag ontwikkelde er zich een longontsteking waardoor ik langer in het ziekenhuis moest blijven dan ik graag zou willen.

Op het moment ben ik fysiek nog niet in orde waardoor werken op de computer nog zeer beperkt gaat. Ook de emoties lopen bij mij erg hoog op door de hormonen en de tijd van het jaar. 21 Oktober was het precies een jaar geleden dat we erg slecht nieuws over Marnix kregen. In hetzelfde ziekenhuis waar ik de afgelopen dagen verbleef.

Ik hoop heel erg dat ik in de aankomende dagen dusdanig opknap dat ik weer verder kan met het blog.

Update

De bevalling heeft een wat onvoorziene nasleep. Hopelijk lukt het om het blog binnen enkele dagen weer te hervatten op gebruikelijke wijze. Tot die tijd zal de informatievoorziening beperkt zijn. Wij vragen jullie begrip hiervoor.

Dinsdag 16 oktober 2012

Vandaag gaan we voor een stukje voorlichting naar het ziekenhuis. Ik heb er helemaal geen zin in maar het blijkt wel nuttig. Niet dat het mijn zenuwen wegneemt maar ik weet wel wat we morgen mogen verwachten. Er wordt goed met ons meegedacht in het ziekenhuis. Iedereen die we treffen is op de hoogte van onze situatie. Ik wordt zelfs 's morgens gebeld met de mededeling wie van de kinderartsen morgen bij de ingreep aanwezig zal zijn en de vraag of wij die arts belastend vinden of juist niet. Het gaat om een arts die ook nauw betrokken was met de behandeling van Marnix. Ik vind het buitengewoon attent dat hier aan gedacht wordt. De arts die erbij zal zijn is er zeker een die onze voorkeur heeft.
Bij de voorlichting wordt al aangegeven dat wij hoogstwaarschijnlijk een kamer alleen zullen krijgen.  Ik heb geen behoefte aan andere kraamvrouwen en het verhaal van Marnix wordt door ons en het bezoek niet geschuwd en daar kunnen anderen ook van streek van raken. Zeker als je net een kindje hebt gekregen.

Olav is al uit logeren. Ook hij heeft er zin in om kennis te maken met zijn broertjes. Maar logeren vindt hij ook geweldig. Hij zal morgen als eerste gebeld worden. Hij is namelijk heel erg nieuwsgierig naar de namen van de baby's.

De hele dag staat de telefoon roodgloeiend en is er veel aanloop. Ook in dit proces is de steun overweldigend.

We eten gezamenlijk met mijn zus en mijn nichtje. Het is gezellig.

Vooralsnog is dit even het laatste blog. Er is in het ziekenhuis geen wifi. Zodra ik weer in de gelegenheid ben ga ik verder met het blog.
We zullen zo snel als mogelijk foto's van de tweeling en details publiceren.

Maandag 15 oktober 2012

Vandaag een rustige dag. Ik kom pas om half tien uit bed.
Er worden nog wat dingetjes geregeld voor woensdag. Het belooft een bewogen dag te worden. Marnix is de hele dag op de voorgrond in mijn hoofd aanwezig. Er vloeien dan ook veel tranen. Het verdriet zit me hoog. Ik geef het de ruimte.

's Avonds komt er hartverwarmende visite. En dat dat komt uit een hoek waarvan je het niet verwacht verbaast me nog steeds. We vinden het vreselijk lief.

Nog 2 nachtjes slapen dan weten we hoe onze jongens eruit zien.