Woensdag 5 december 2012

Precies 12 weken geleden is Marnix overleden. Het spookt de hele dag door mijn hoofd. De ene week heb ik er meer last van dan de andere week. Twaalf weken is wel een ijkpunt, 3 maanden, een kwart jaar. Hoe is dat voorbij gegaan? Hebben we er wel genoeg bij stilgestaan? Moet dat wel?
Iedere dag brandt zijn kaarsje, kijk ik naar de ingelijste foto, mis ik hem! Het is het eerste waar ik aan denk als ik wakker wordt, eigenlijk gaan mijn dromen over Marnix over in bewuste gedachten als ik wakker wordt.
Ik kan slecht met mijzelf overweg vandaag. Gevoelsmatig geen grip op het verloop terwijl het tegendeel waar is. De klok speelt weer een prominente rol. Herbeleving van die desastreuze dag.

We gaan vandaag bij Hans en Netty eten, waar de Sint waarschijnlijk ook nog even wat langsbrengt. Ik verzorg het eten en daar ben ik eigenlijk al de hele dag druk mee. Dat is niet noodzakelijk, maar ik heb het nodig. Om de klok een andere rol te laten spelen.

Het wordt een heel gezellige maaltijd met als afsluiter een zak cadeautjes. Olav vindt het geweldig.
Dank u Sinterklaasje!

Als we thuis zijn en Olav ligt op bed praten Jur en ik tijdens een fles geven over vandaag. We hebben het aan het begin van de dag niet uitgesproken, maar achteraf hebben we het eigenlijk hetzelfde beleefd.

Het eerste decemberfeest ligt achter ons. We hebben het moeilijk gehad, maar wel overleefd. Maar ons idee heeft Olav niet veel meegekregen van de moeilijkheden die wij ervaren hebben. De tijd zal ons leren of die inschatting juist is.

Nu gaan we op adem komen en ons opmaken voor de kerst. Zolang we elkaar blijven vinden zal het loslopen.

Dinsdag 4 december 2012

Precies een jaar geleden vierden wij pakjesavond. Tegen de verwachtingen in konden we dat thuis vieren. Tijdens het pietenbezoek ontwikkelde Marnix koorts en twee uur na afloop daarvan zat ik met hem in het ziekenhuis voor een opname wegens koorts in aplasie.

Om half drie vandaag loop ik weer het Meander in. Met de tweeling in de kinderwagen. Op weg naar de gynaecoloog voor controle.
Er zit een brok in mijn keel als ik langs de gang van de kinderverleegafdeling loop. Graag zou ik de tweeling laten zien maar ik kan het niet opbrengen. Ik wil hier niet zijn. Niet meer.

Dit bezoekje aan het ziekenhuis heeft me van mijn stuk gebracht. Voorlopig hoef ik niet meer terug. In januari pas weer voor de heupen van de jongens. Ik kan me dus nog mentaal voorbereiden. Het is wel nodig merk ik vandaag.

Er kan elk moment een uitnodiging op de mat liggen voor een eindgesprek in het AMC. Ik zie er heel erg tegenop. Onze donkerste dagen hebben we daar beleefd en we moeten dus nog terug. Eigenlijk is het een dubbel gevoel. Het medisch team in het AMC is geweldig. En omdat de behandeling zo intensief is was, is er interesse ontstaan voor de mensen die zo goed voor Marnix hebben gezorgd. Die zou ik graag zien. Maar het gespreksonderwerp staat me tegen. En toch voel ik dat ik wel moet gaan.
Tijdens de opnames van Manrix in het AMC kreeg ik het altijd Spaans benauwd als de behandelend oncoloog op de afdeling was. Bang voor slecht nieuws. Die dokter staat voor mij voor angst en nare tijding. Ik was blij als hij doorliep en niet de kamer binnenkwam.
Persoonlijk ken ik de man niet, maar in zijn professionele hoedanigheid zie ik hem liever gaan dan komen.
Van mij mag de brief komen, dan kan ik me gaan voorbereiden.

Maandag 3 december 2012

Stukje bij beetje word ik weer mijzelf. Fysiek ben ik steeds beter in staat de dagelijkse dingen weer zelf te doen. Dat helpt enorm voor mijn gevoel van zelfredzaamheid.
Gevoelsmatig ben ik in huis aan het puinruimen. Een jaar lang is alleen het noodzakelijke gedaan. Ook is er veel veranderd in huis waar ik mijn weg nog niet in kan vinden.
Het wordt dus tijd om orde op zaken te stellen en vandaag maak ik daar een goed begin mee. Wellicht helpt het ook wat bij de chaos in mijn hoofd.
De komende tijd wil ik stukje bij beetje een soort voorjaarsschoonmaak houden. Wellicht ben ik aan het einde van de rit ook in staat om Marnix' kamer binnen te gaan. En zo niet, dan niet. Het is geen heilig moeten.

Zondag 2 december 2012

Wat een geluk dat Sinterklaas de cadeautjes gisteren gebracht heeft. Nu heeft Olav de hele dag de tijd om met zijn cadeaus te spelen. Hij is er heel erg druk mee en speelt met alles. Mooi om te zien!

We hebben vandaag geen verplichtingen en zijn er voor de jongens. Als Manon de tweeling mee uit wandelen neemt heeft Olav onze onverdeelde aandacht. Hij geniet ervan.

Helaas is er weer een patiëntje uit het AMC overleden. Een meisje dat in augustus met een rooskleurig vooruitzicht de afdeling verliet. Ze was van Marnix' leeftijd.
Zowel bij Jur als bij mij komen deze berichten hard aan. Het afgelopen jaar zijn er weer teveel kinderen overleden. Onze Marnix is daar helaas een van. Het laat ons niet los.
Olav merkt er niks van maar het nieuws spookt de hele dag door onze gedachten. Mijn hart gaat uit naar de ouders. Ik weet hoe het is.

Zaterdag 1 december 2012

Vandaag vieren wij pakjesavond.
Wat een groot contrast met vorig jaar. Helaas waren we in de Sinterklaastijd in diverse ziekenhuizen en hebben we veel Sinterklazen gezien.
Vorig jaar vierden we pakjesavond op zondag 4 december. Er kwamen twee pieten cadeaus brengen. Het was super.
Helaas ontwikkelde Marnix koorts tijdens het pietenbezoek en we zaten twee uur daarna in het Meander ziekenhuis voor een opname van vijf dagen.
Het is weer een ijkpunt. Mijn gedachten dwalen gedurende de dag veel af naar Sinterklaas vorig jaar met ons gezin. Over de situatie van Marnix wisten we nog weinig. Dat de prognose erg slecht was, dat was duidelijk. Over het verloop van de ziekte heerste alleen maar onzekerheid. En dat gevoel van onzekerheid ervaar ik alsof het gisteren was. Weer alsof ik continue in een vrije val zit waarbij mijn maag richting mijn hoofd geduwd wordt.

Olav wordt in de loop van de dag steeds drukker. Dat kennen we niet zo van hem. Meestal is hij buitengewoon relaxed.
Gelukkig komt de zak met pakjes en daarin zit alles wat op zijn verlanglijst stond. Olav was niet veeleisend dit jaar. Hij is dolgelukkig met zijn cadeaus.

Pakjesavond hebben we achter de rug. Woensdag komt Sinterklaas naar school. Ik zie ertegenop. Vorig jaar was ik met Olav mee en ik heb staan huilen. Jur was toen bij Marnix in het ziekenhuis. Het staat me bij alsof het gisteren was.

Vrijdag 30 november 2012

In de morgen komt er kraamvisite. Een moeder van school met wie ik het erg goed kan vinden. Helaas heeft zij ook ervaring met het verlies van een familielid aan kanker. We praten openhartig. We zitten op dezelfde golflengte. Ik waardeer haar aanwezigheid en ben blij dat zij op kraamvisite komt.

In de middag komt er een collega-breister. Zij is inmiddels 80 jaar oud maar laat zich door niets of niemand tegenhouden. Een hele sterke, lieve vrouw. Ook zij is een kind verloren. Op latere leeftijd. Het verdriet van moeders is universeel. We voelen elkaar aan.
Zij is een bron van kennis en ervaringen en Jur en ik luisteren aandachtig naar haar ervaringen.

De chaos in mijn hoofd houdt aan. Ik voel me stuurloos en bij vlagen ook een beetje nutteloos. Omdat ik geen koers kan houden. Alles doe ik half of ik vergeet het. Gelukkig huilt de tweeling als ze honger hebben, daarin word ik bij de les getrokken. Daarentegen vergeet ik vaak te antwoorden op oproepen op mijn telefoon en mijn mailbox puilt uit. Ik zal het op mijn lijstje zetten.

Morgenavond is het hier thuis pakjesavond. Het vullen van de zak is vreemd. Er zijn een viertal cadeautjes voor de tweeling, de rest is voor Olav. De stapel chocoladeletters oogt dyslectisch zonder M van Marnix. En toch zit hij er niet bij. Niet dat hij er niet bij hoort, maar het voelt alsof ik dan tegen wil en dank iets in stand wil houden dat er niet meer is. Alsof ik mezelf voor de gek houd. Marnix is niet meer fysiek bij ons. In mijn gedachten des te meer.
Gelukkig zijn hier geen regels voor en mag iedere ouder die een kind kwijt is geraakt dit op zijn eigen manier invullen. Zonder oordeel te vellen.

Donderdag 29 november 2012

Chaos. Chaos in mijn hoofd. Juist nu er weinig speelt heb ik de grootste moeite mijn gedachten ergens bij te houden. Negen van de tien keer vergeet ik waar ik mee bezig ben. Dus de lijstjes komen tevoorschijn. Daarop schrijf ik alles wat ik wil doen en waar ik mee bezig ben. Mijn hoop is daarop gevestigd, zonder is helemaal geen doen.
Momenteel voel ik me alsof ik een recht pad moet bewandelen terwijl ik een half uurtje rond heb gedraaid. Veel stilstaan en koers bepalen dus.
De feestdagen komen steeds dichterbij en ik zie ertegenop.

Arthur en Victor doen het geweldig. 's Avonds hebben ze hun huiluur, nou ja ze zijn een flinke poos onrustig, maar dat brengt ons niet uit balans. Ze hebben het duidelijk nodig want de rest van de dag hoor je ze niet.
Ondertussen slapen ze ook steeds langer door. vannacht kwamen ze pas om kwart over vijf voor hun voeding. Keurige jongens dus.