Woensdag 28 november 2012

Voor het eerst sinds heel lang heb ik afgesproken met een goede vriendin dat ik bij haar op bezoek kom. Met de baby's. Het is nogal een onderneming. Kinderwagen mee, wipstoelen mee, spullen mee en natuurlijk de baby's mee.
Het voelt heel erg vreemd als ik eenmaal in de auto zit. Vandaag heb ik geen verdere verplichtingen. Dat voelt alsof ik nutteloos ben. Dat is niet zo, dat weet ik ook. maar het gevoel verandert er niet van.

Tussen de middag heb ik even overleg met de huisarts. Zij raadt mij aan een ander tijdstip van toedienen van de medicatie aan. De ervaring leert dat het spugen dan hoogstwaarschijnlijk over is. Ik ga het proberen want de spruw is er nog niet onder.

Het is heel erg gezellig. Zoals altijd. We gaan uitgebreid wandelen en vooral veel praten. Ik ben op mijn gemak.
Een van de laatste keren dat ik bij haar was kreeg ik telefoon van de oncoloog dat Marnix opgenomen moest worden. De eerste opname in de reeks die leidde tot het einde. Bah.
De hele dag gaat het goed. Marnix is niet zo prominent in mijn gedachten aanwezig als thuis het geval is.

Op de terugweg naar huis gaat het mis. Uit het niets een stroom tranen. Beelden van de laatste dagen die ik niet van mijn netvlies krijg. Beelden die ik liever niet voorbij zie komen. waar het ineens vandaan komt weet ik niet. Misschien moet ik mijn portie Marnix voor de dag gewoon hebben en is dit het resultaat van zijn mindere aanwezigheid in mijn gedachten gedurende de dag.
De hele weg naar huis blijven de tranen komen en ook het fysieke, nare gevoel. Ik probeer het niet meer weg te drukken, het gaat toch niet. Inmiddels heb ik geleerd het verzet tegen de tranen te staken. Huilen om Marnix mag, het moet. Ik hoef me niet groter voor te doen dan ik ben, het verdriet is toch groter.

Dinsdag 27 november 2012

Vandaag houden we het rustig. Het weekend is druk geweest. Samen met de gebroken nachten zorgt het nu even voor vermoeidheid.

Eigenlijk wil ik in de morgen boodschappen doen, maar ik durf niet zo goed. Waarom weet ik niet maar ik wil het dorp niet in. Jur verzorgt alle boodschappen en dat vind ik prima. 

's Middags hebben we een tien minutengesprek met de juf van Olav en moet ik de deur wel uit. We gaan lopen met de tweeling en op terugweg nog even bloemen halen voor bij de urn. 

Als we eenmaal onderweg zijn, vind ik het prettig om buiten te zijn. Het scheelt dat ik samen met Jur ben. Dan durf ik beter.

Als ik 's middags bezig ben met de medicijnen tegen de spruw vraagt Olav: waarom moeten de baby's kuren?
Met één zo'n vraag geeft Olav weer welk een impact de ziekte van Marnix op ons gezin heeft. Het is eigenlijk niet normaal dat Olav weet wat hij weet.
Net zoals dat voor Marnix niet normaal was. Ik zie hem nog staan met zijn handje op de Omaya zeggen: dat is een Omaya, even kusje op de Omaya geven. En dan gaf ik hem een kusje daar waar hij het hebben wilde.
Marnix' woordenschat was ook in lijn met de situatie. Woorden als bloedprikken, behandelkamer, chemo, ik heb koorts, ik ben misselijk. Buitengewoon voor een driejarige.
Olav heeft dezelfde woordenschat met nog een hele range aan medische termen erbij. En toch is hij ook heel normaal. Dat bleek wel uit het gesprek met de juf.

De reactie van de tweeling op de medicijnen is nog hetzelfde. Morgen even overleggen met de huisarts wat de mogelijkheden zijn. Wellicht kan ik iets wijzigen in de toediening. Ik had graag dat het in een oogwenk opgelost was. 

Maandag 26 november 2012

Arthur en Victor hebben alletwee spruw. Erg vervelend voor ze want spruw doet zeer en belemmert het drinken.
Gelukkig is er makkelijk wat aan te doen. 3 x Daags medicijnen en het gaat over.
Helaas voor ons is het een medicijn dat Marnix veelvuldig gebruikt heeft tijdens het kuren. Marnix reageerde helaas niet heel erg goed op dit medicijn.
Als de dokter het voorschrijft voor Arthur en Victor voel ik wat weerzin. Toch zal ik daar overheen moeten stappen want het is op de leeftijd van de tweeling het enige verantwoorde medicijn.
Ze krijgen het nu al een paar dagen. Na de voeding. Ze vinden het vreselijk en ik ervaar een steeds hogere drempel om het te geven. Een lastig parket.
En tot overmaat van ramp spuugt Victor geregeld na de toediening. Ik krijg er de zenuwen van.
Overleg met de dokter is nodig als dit aanhoudt.

Zondag 25 november 2012

Het belooft een drukke dag te worden. Niet één waar ik tegenop zie want er staan twee verjaardagen op het programma die ik niet wil missen. Jur is gelukkig koortsvrij en zo goed als hersteld.

Als eerste de verjaardag van mijn zwager. Als we binnenkomen wordt de tweeling gelijk verdeeld onder mijn zus en nichtje. Olav gaat spelen met zijn neef. En Jur en ik kunnen even rustig een kop koffie drinken.
Het is al snel tijd voor een fles voor de tweeling en als ik de spullen uit de luiertas haal kom ik erachter dat ik melkpoeder ben vergeten. Het staat nog thuis in de keuken. Mijn hoofd is vol als we weggaan. Het is weer wennen dat er zoveel mee moet als je een baby hebt. Voor de tweeling gaat alles gewoon keer twee. Dat is niet het struikelblok.
Gelukkig wonen er vrienden van mijn zus en zwager in de buurt die een baby hebben die dezelfde voeding gebruikt en mijn zwager gaat er naar toe. Crisis bezworen.

Tijdens een gesprek onder visite gaat het over ziekenhuisonderzoeken die als heel erg vervelend ervaren worden. Een daarvan is vergelijkbaar met het plaatsen van een sonde.
Jur kijkt mij aan en zegt: wat was Marnix geweldig hè. Er zitten 26 sondekralen aan zijn kanjerketting. Samen zijn we zó trots op Marnix. Hij heeft het keer op keer laten doen en alleen verbaal protest gegeven.

In de loop van de middag vertrekken we naar huis, op naar de tweede verjaardag. Van buurman Hans. Het is bijna als thuiskomen. De box voor de tweeling staat al klaar en ook hier worden de baby's verdeeld bij binnenkomst.
Als het etenstijd is eten we met z'n allen en dat vind ik altijd erg gezellig.

Het voelt zo goed om ergens met open armen ontvangen te worden. Ons gezin is in die zin in de gezegende positie dat we op veel plaatsen met open armen ontvangen worden. Dat ervaar ik als rijkdom. En wat voel ik mij dan een rijk mens.

Zaterdag 24 november 2012

Het verhaal van Marnix is voor ons als ouders verschrikkelijk, niet te bevatten, maar wel gebeurd. Daar moeten wij nu mee verder. Het heeft ons getekend, veranderd, lamgeslagen.

Kinderkanker heeft een gigantische impact om de hele omgeving. Familie, vrienden, kennissen. Het is als het werpen van een kiezel in een vijver. De kringen trekken over de gehele omgeving.

Hoe anderen daarmee omgaan verschilt als dag en nacht. Empathie is de gemene deler. Empathie die je als getroffene broodnodig hebt.
Helaas kent ook dit proces zijn excessen. Als je kind kanker heeft kom je in de spotlight te staan. En dat licht straalt ook af op degenen om je heen. Er wordt aandacht gegenereerd. Aandacht die je als ouder van het zieke kind liever niet wilt. In ieder geval niet omdat je kind levensbedreigend ziek is.

De afgelopen periode zijn wij geconfronteerd met misbruik van de aandacht die Marnix genereerde. En dat is ver gegaan. De naam van Marnix is deels bezoedeld geraakt en daar hebben wij veel verdriet van. Binnen ons rouwproces hadden we er ook nog beducht op moeten zijn dat Marnix' naam en beeltenis zuiver moesten blijven.
Nooit hadden wij kunnen bedenken dat Marnix ingezet zou worden om aandacht voor derden te trekken. Laat staan dat hij misbruikt zou worden voor persoonlijk gewin.

Waar het mogelijk is proberen wij de schade te herstellen of tot een minimum te beperken. We zijn nu gespitst op het gebruik van Marnix' naam, verhaal en beeltenis.
Waarom iemand dit doet kunnen wij niet begrijpen. Kinderkanker is geen marketinginstument. Om dat wel als zodanig te gebruiken veroorzaakt heel veel extra verdriet. Wij kunnen het er niet bij hebben.

Vrijdag 23 november 2012

Vandaag ontvangen we weer kraamvisite. Het blijft leuk om de mannen te laten zien. Ondanks het grote verdriet zijn we wel heel erg blij met de tweeling.

Net zoals mijn stemming varieert ook de behoefte aan visite. Bij tijd en wijle ben ik graag alleen. En op andere momenten heb ik het liefst mensen om me heen. Dat leidt mijn gedachten af en voorkomt dat ik ga piekeren.

Olav wil uit school met een vriendje spelen. Maar alleen hier thuis. En het vriendje wil het liefst bij hem thuis spelen.
We merken dat Olav heel veel belang hecht aan thuis zijn. Net als wijzelf. We zijn te veel weg geweest om vervelende redenen.
Olav vindt het jammer dat we niet meer naar het Ronald McDonaldhuis gaan, maar het ziekenhuis en het heen en weer gesleep mist hij absoluut niet.
Gelukkig is het vriendje erg begripvol als zijn moeder hem uitlegt hoe de vork in de steel zit en komt hij hier spelen. Met een zak sinterklaasverkleedkleren.
Het wordt een gezellige middag.

Jur knapt wat op maar is nog niet koortsvrij. Het duurt lang. Wellicht een weerslag van het gebeurde. Net zoals alles heeft het tijd nodig.

En zo ligt er weer een dag achter ons. Weer een dag zonder Marnix. Ik snap af en toe niet waar de tijd blijft en hoe toch mogelijk is dat het leven doorgaat. Het is de vraag of ik dat moet snappen. Er is geen noodzaak.

Donderdag 22 november 2012

Vandaag zit ik in de auto en rijd een groot deel van de route naar het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Tijdens het rijden bedenk ik hoe vaak we naar het ziekenhuis gereden zijn en om welke redenen. Geen enkele reden roept fijne herinneringen op. Daarvoor ga je meestal ook niet naar een ziekenhuis.
Als ik denk aan Marnix en aan zijn overlijden vraag ik me af hoe het voor zijn ouders moet zijn. Het duurt even voor ik me besef dat ik dat ben en dat wij dat zijn.

Het verlies van Marnix is te groot. Het is niet te bevatten en ik vermoed dat ik uit zelf bescherming mijzelf buiten de situatie plaats. Als het eenmaal tot mij doorgedrongen is dat het mijn kind is voel ik weer dat inmiddels bekende, verstikkende gevoel. Alsof ik val, zo draait mijn maag zich om. Een totaal gevoel van onmacht en fysiek onwel worden maakt zich van mij meester. En die gedachten laten zich niet makkelijk stoppen. Tranen prikken in mijn ogen.
Het kost me moeite om mijn gedachten los te maken maar het lukt wel. Ik zit immers in de auto en moet mijn hoofd bij de weg houden.

Als ik eenmaal weer thuis ben praat ik met Jur over het jezelf buiten de situatie plaatsen uit zelfbescherming. Hij herkent het, heeft het vaak ook. De menselijke geest werkt wonderbaarlijk. Maar het maakt me wel aan het schrikken. Waarom precies weet ik ook niet.

's Avonds ga ik wandelen met een vriendin en de baby's. Niet te ver want dat gaat nog niet. We praten uitgebreid over van alles en nog wat. Maar voornamelijk zware onderwerpen. Het voelt zo fijn om in de frisse lucht en de stilte van de avond een goed gesprek te voeren. Geen angst voor welk onderwerp dan ook.
Verkwikt kom ik weer thuis nadat we een borrel in het grand café hebben gedronken. Tijdens het afrekenen hoor ik dat Marnix ook daar bekend is.
Hij inmiddels een plaatselijke beroemdheid. Helaas om de verkeerde redenen.