2012, Diepte- en Hoogtepunten

Het oude jaar nadert zijn einde, een nieuw jaar staat te beginnen. Het jaar dat achter ons ligt had niet zwaarder kunnen zijn dan het geweest is. De dalen en de pieken zijn extreem geweest.

Marnix op 1 januari 2012, om 0:30 uur in de tuin. Net terug uit het ziekenhuis wegens ineens opgekomen koorts.

Zijn laatste "oud en nieuw". Dat vermoeden hadden we wel, maar zeker wisten we het niet.

Het is bizar, op 12 september hebben we Marnix moeten laten gaan, 5 weken later mochten we twee wondertjes welkom heten. De contrasten konden niet scherper zijn.

2012 mag nu over zijn, voor 2013 hopen we alles in rust te kunnen laten bezinken.

Voor iedereen die ons het afgelopen jaar heeft bijgestaan: Bedankt!
We hopen dat 2013 voor iedereen een mooi jaar mag worden!

Rondom Kerst

de kerstdagen zijn achter de rug. Het voelt enigzins als een opluchting. Weer een horde genomen. Ik kon mezelf er niet toe zetten om te bloggen. Kerst hing als een molensteen om mijn nek. Uiteindelijk zijn de dagen zelf omgevlogen. Met heel veel dank aan de gezinnen waar we te gast waren.
De tweeling is met de kerstman op de foto gegaan. We maken er voor de kinderen wat leuks van. Zij verdienen dat.

Victor met de Kerstman

Arthur met de Kerstman

Nu, achteraf bezien, is kerst soepel verlopen. Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om Marnix tijdens de dagen alleen thuis te laten. De urn is met mij meegegaan. De wens voor een assierraad is alleen maar sterker geworden.
En ook al waren de dagen "ontspannen", er hangt een sluier over. Een sluier van pijnlijk gemis, van herrinneringen aan vorig jaar. Toen hebben we de enige kerstdag thuis heel bewust geleefd. Bewust herrinneringen gemaakt. Wij waren er bijzonder goed van doordrongen dat dat wel eens de laatste kerst voor Marnix kon zijn. En onze naasten waren zich daar ook heel erg bewust van. De herrinneringen die die dag gemaakt zijn gaan de rest van het leven met ons en onze naasten mee.

We merken dat die sluier over ons hele leven hangt. Niks wordt ooit nog zoals het was. Een confronterende en pijnlijke conclusie. En toch vinden wij, als ouders, dat we niet mogen blijven hangen in de donkere kant van ons leven. Niet uit respect voor Marnix, die altijd wel ergens pret om kon hebben en niet uit respect voor de kinderen die we nu in onze armen kunnen sluiten.
Er moet ruimte voor ons verdriet zijn, maar we doen er alles aan om te voorkomen dat we verbitterd raken. Het beleven van kerst maakt dat nog eens extra duidelijk.

De rationele benadering haalt het echter niet bij de emotionele.
Olav verheugt zich heel erg op "oud en nieuw". Vanwege het feest en het vuurwerk. Dus vieren wij "oud en nieuw". Een feest waar ik nog meer tegenop zie dan kerst. Stilstaan bij het jaar dat achter ons ligt. Programma's op tv als "over de doden" helpen daar niet aan. Zogenaamde bekende, in 2012 overleden personen passeren de revue. Onze Marnix is daar niet bij. Net zoals het niet gaat over de andere kinderen die het afgelopen jaar overleden zijn. Terwijl zij vaak de grootste helden zijn. Kijk naar hun kanjerketting en je weet genoeg.

Ontsnappen aan jezelf en je emoties gaat niet. Al zou ik naar het eind van de wereld gaan, ik neem mijzelf altijd mee.
Zo ervaar ik de komende jaarwisseling. Iets anders dan mij overgeven aan de situatie zit er niet in. Dus probeer ik dat.

Kerstgroet

Na het vreselijke jaar dat achter ons ligt willen wij oprecht en vanuit ons hart iedereen mooie kerstdagen wensen. Geniet van elkaar en respecteer elkaar.

Voor 2013 hopen wij dat het een jaar vol liefde wordt. Wacht nergens mee, leef nu.

Heel veel dank voor alle steun, in alle vormen, die wij hebben mogen ontvangen. Het ontroert ons nog iedere dag.

Donderdag 20 december 2012

Het kerstdiner bij Olav op school is vanavond. Ook de ouderraad zal dan met elkaar eten.
Ik heb besloten de activiteiten voor de ouderraad weer op te pakken en wel met ingang van heden (tenzij de wereld morgen toch echt vergaat).
De behoefte aan sociale interactie begint weer toe te nemen en de ouderraad heb ik altijd erg leuk gevonden.
Mijn deelname aan de gezamenlijke maaltijd zorgt voor dubbele emoties. Het liefst wil ik dat alles weer is zoals vanouds, het blijft bij een wens. Er is teveel gebeurd.
Ik houd van lachen. Maar ben ook erg verdrietig. Hoe moet dat?
Bij mij bestaat ook de angst een stempel te drukken op dit soort gelegenheden door mijn verdriet en ervaring, ook al ben ik redelijk goed in staat zaken te scheiden. Jur en ik belichamen de grootste angst van meeste mensen en we willen geen deprimerende factor zijn.

Vanavond merk ik dat het laatste niet het geval is geweest. Het was leuk en goed. Zo'n positieve ervaring maakt de drempel voor volgende keren lager. Zoals met alles waar we weer een eerste keer van door moeten.
Het tegen kerst opzien blijft desalniettemin toch in stand.

Woensdag 19 december 2012

Heel vaak wordt de begrijpelijke vraag aan ons gesteld: het zal wel druk zijn een tweeling?

Het antwoord is: ja, het is druk. De jongens houden ons bezig en bij de les. Maar bovenal is het zorgenloos zorgen en dat gaat ons goed af.

Dinsdag 18 december 2012

Waarom maken mensen met de beste bedoelingen zich druk om dingen die ze niet fout kunnen doen en rijgen mensen die al fout zitten de ene na de andere egoïstische actie aan elkaar.

Vandaag tref ik iemand die in de laatste dagen van Marnix aan de deur is geweest om iets liefs voor ons te brengen. Sinds die dag heb ik haar niet meer getroffen. Als ik haar vandaag spreek verontschuldigt zij zich voor het moment waarop ze aan de deur kwam. Hoe kan ik iemand dat kwalijk nemen? Zij kon onmogelijk weten hoe de situatie op dat betreffende moment was en ze kwam uit goedheid en compassie. Zij zit er duidelijk mee. Dat gun ik haar niet.

In de laatste weken van Marnix leven en lijden werden alle medicijnen bezorgd. Voornamelijk de morfine cassettes. Maar een van de eerste keren ook medicatie waar een eigen bijdrage voor verschuldigd was. Jur heeft die medicijnen aangenomen maar we hadden op dat moment geen contant geld in huis. De eigen bijdrage kon niet aan de deur betaald worden. De bezorger was duidelijk not amused en stak dat niet onder stoelen of banken. Dat is ongepast. Als je morfine en pijnstilling komt brengen voor een driejarige weet je dat er meer aan de hand is dan een griepje. De houding van de bezorger was misplaatst en stuitend. Maar die persoon zat daar duidelijk niet mee. De administratieve afhandeling in de vorm van een rekening sturen hing duidelijk als een molensteen om zijn nek.

Dit soort voorbeelden zijn er helaas meer. Niet alleen bij ons maar ook bij andere mensen weten we inmiddels.
En toch kijken we met een heel goed gevoel terug op de zorg en hulpverlening die we het afgelopen jaar zo broodnodig hebben gehad.
Het vraagt geen inspanning om het negatieve waar te nemen. Het kost moeite om het positieve te willen zien. en daar schort het helaas wel eens aan. Ook bij ons.

Maandag 17 december 2012

Het zwemmen gisteren was voor mij emotioneel zwaar. Het blijft in mijn hoofd hangen. Ook vandaag nog.
Het helpt ook niet dat we hebben vernomen dat er nog een patiënt van de afdeling uit het AMC is overleden. Een meisje met ook een hersentumor. Nog geen vier jaar oud. Dat is het vierde kindje met een hersentumor dat is overleden, waar wij van weten. Het is teveel. Steeds vaker vraag ik me af of er ook peuterpatienten zijn die genezen van een hersentumor. Het lijkt of de behandeling bestaat uit kwalitatieve stervensbegeleiding. De succesverhalen hebben ons niet bereikt.

Dit soort berichtgeving is zwaar maar ook van grote waarde. We weten dat we niet alleen zijn. Dat ook andere ouders deze weg moeten gaan. En dat de meeste ouders in staat zijn het leven weer op te pakken. In welke vorm dan ook. Precies zoals wij dat ook trachten te doen. Met vallen en opstaan.