Deze kkur verloopt vlekkeloos. Jur en ik hebben er lang over gepraat maar kuur 9 gaat de boeken in als een perfecte kuur.
De nieuwe haargroei zet door en Marnix heeft wat eetlust. We menen zelfs lovehandles te ontdekken, net boven Marnix' luier. Mocht er een grote operatie aankomen dan is zijn voedingstoestand heel erg belangrijk. Daarover hebben we een kort lijntje met de dieëtiste in het AMC.
Als de oncoloog woord houdt zouden we binnen nu en een week een advies mogen verwachten over het wegnemen van de centrale tumor. Op de achtergrond ben ik hier veel mee bezig.
Jur en ik hebben al wel besrpoken welk pad wij in de besluitvorming willen bewandelen. Graag horen we het advies aan, nemen een paar dagen de tijd om onze vragen te formuleren en aan de hand van onze vragen willen we ene gesprek met de medisch betrokkenen. Aan de hand van de antwoorden willen wij een ja of een nee geven.
Als ik er goed overnadenk rollen er zo tientallen vragen uit. Nu nog even afwachten welke gesteld zullen moeten worden.
Aan het eind van de dag stuur ik maar een email naar de oncoloog met de vraag op welke termijn we het advies mogen verwachten. Eigenlijk direct een "out of office reply". De oncoloog is met vakantie. Even vergeten. Aankomende week zal ik proberen contact te krijgen met de waarnemer. Een oncoloog die al vanaf het begin meekijkt met de behandeling van Marnix en dus ook goed op de hoogte is.
Tot die tijd parkeer ik mijn zenuwen maar weer even en leg de focus op de verjaardag van zondag. Dat verdient alle aandacht!
vrijdag 6 juli 2012
woensdag 4 juli 2012
Woensdag 4 juli 2012
Vandaag riekt wel heel erg naar een "normaal" leven.
Marnix mag mee boodschappen doen. Meestal laten we hem thuis omdat hij vaak in aplasie is, maar ook omdat hij nogal temperamentvol is en enorm tekeer kan gaan als hij zijn zin niet krijgt. Boodschappen doen duurt dan heel lang, mama vergeet de helft en de gezelligheid is ver te zoeken. Denk hierbij aan een ritje in "Marketing" (zo noemen wij de hamster van AH), een autokarretje voor in de winkel, de plakjes worst die op zijn, ga zo maar door...
Vandaag sta ik stevig genoeg in mijn schoenen om de strijd aan te gaan. Wat blijkt? Het is niet nodig. Hij gedraagt zich keurig! De opvoeding begint zijn vruchten af te werpen. Volhouden dus.
Als we bij de visboer staan valt het me weer op dat eigenlijk iedereen wel naar Marnix kijkt. Langer dan gemiddeld. Ik begrijp dat. Marnix ziet er ook vreemd uit. Zeker zonder pet. Er zijn alleen dagen dat ik het beter kan hebben dan andere dagen. Vandaag til ik hem lekker op en probeer de rest even buiten te sluiten. Het werkt voor mij. En Marnix wil dan alleen maar knuffelen en kussen dus ik ben tevreden. Ik heb mijn negatieve gevoel om weten te zetten naar een positieve actie.
Nadat hij 's middags bij de buren is geweest valt hij in slaap op de bank en houdt dit tot ongeveer zes uur vol. Daarna is hij recalcitrant. Dus mag hij nog even met Manon mee. En dat laat hij zich geen twee keer zeggen. Pas om half negen haal ik hem op.
Bij het wassen voor het slapen gaan maak ik zijn voetjes schoon en voor het eerst geeft hij duidelijk verbaal aan dat het hem zeer doet. Nondeju. Rotchemo. Hier kunnen we verder weinig aan doen. Dat hij onvast ter been is als gevolg van deze pijn is met fysiotherapie nog wel enigzins te ondervangen maar de zenuwpijn zelf niet of nauwelijks. Dat doet mij dan weer zeer.
Morgen is de laatste schooldag van Olav. Hij vind het zelf geweldig dat hij vakantie krijgt en ook wij kijken er erg naar uit. We vinden het prettig Olav om ons heen te hebben. Hoe vaker hoe liever.
Marnix mag mee boodschappen doen. Meestal laten we hem thuis omdat hij vaak in aplasie is, maar ook omdat hij nogal temperamentvol is en enorm tekeer kan gaan als hij zijn zin niet krijgt. Boodschappen doen duurt dan heel lang, mama vergeet de helft en de gezelligheid is ver te zoeken. Denk hierbij aan een ritje in "Marketing" (zo noemen wij de hamster van AH), een autokarretje voor in de winkel, de plakjes worst die op zijn, ga zo maar door...
Vandaag sta ik stevig genoeg in mijn schoenen om de strijd aan te gaan. Wat blijkt? Het is niet nodig. Hij gedraagt zich keurig! De opvoeding begint zijn vruchten af te werpen. Volhouden dus.
Als we bij de visboer staan valt het me weer op dat eigenlijk iedereen wel naar Marnix kijkt. Langer dan gemiddeld. Ik begrijp dat. Marnix ziet er ook vreemd uit. Zeker zonder pet. Er zijn alleen dagen dat ik het beter kan hebben dan andere dagen. Vandaag til ik hem lekker op en probeer de rest even buiten te sluiten. Het werkt voor mij. En Marnix wil dan alleen maar knuffelen en kussen dus ik ben tevreden. Ik heb mijn negatieve gevoel om weten te zetten naar een positieve actie.
Nadat hij 's middags bij de buren is geweest valt hij in slaap op de bank en houdt dit tot ongeveer zes uur vol. Daarna is hij recalcitrant. Dus mag hij nog even met Manon mee. En dat laat hij zich geen twee keer zeggen. Pas om half negen haal ik hem op.
Bij het wassen voor het slapen gaan maak ik zijn voetjes schoon en voor het eerst geeft hij duidelijk verbaal aan dat het hem zeer doet. Nondeju. Rotchemo. Hier kunnen we verder weinig aan doen. Dat hij onvast ter been is als gevolg van deze pijn is met fysiotherapie nog wel enigzins te ondervangen maar de zenuwpijn zelf niet of nauwelijks. Dat doet mij dan weer zeer.
Morgen is de laatste schooldag van Olav. Hij vind het zelf geweldig dat hij vakantie krijgt en ook wij kijken er erg naar uit. We vinden het prettig Olav om ons heen te hebben. Hoe vaker hoe liever.
Dinsdag 3 juli 2012
Vandaag weer even een tussenstand voor Marnix voor wat betreft zijn bloedwaarden.
Jur gaat 's morgens met hem op pad. Marnix vindt het helemaal niet erg om naar het ziekenhuis te gaan ook al weet hij wat er gaat gebeuren en hij vindt bloedprikken echt niet fijn. "Doet een beetje zeer" zegt hij steevast bij thuiskomst. Dapper menneke.
Ik ben alvast druk om dingen in orde te maken voor het feest van zondag. We hebben er heel veel zin in. Mochten we mensen vergeten zijn uit te nodigen, beschouw dit bericht dan als uitnodiging en bel of mail even voor meer details.
De zwangerschap verloopt voor mij redelijk vlekkeloos. Geen last van bekende kwaaltjes. Gevoelsmatig loop ik nu op het eind van een eenlingzwangerschap en ik moet nog 15 weken. Mijn energielevel daalt per dag. Alleen in de ochtend ben ik productief. Dat vind ik wel moeilijk, mijzelf matigen is niet mijn sterkste kant. Deze zwangerschap is een stuk belastender dan de vorige twee zwangerschappen. Ik vind het heel bijzonder om dit mee te mogen maken.
Om kwart over drie worden de bloeduitslagen doorgebeld. Het is niet te geleoven maar Marnix heeft een Hb van 8.0 Die score hebben we nog niet eerder voorbij horen komen. De oncologisch olympiade voor bloeduitslagen heeft Marnix vandaag gewonnen. Goud op alle onderdelen. Hij is uit aplasie. Alleen de weerstandswaarden zitten nog een fractie onder het "normaal" maar hij heeft nog anderhalve week voor we weer gaan kuren. Ik ben lyrisch over deze waarden. Zo goed als normaal. Wauw. Zijn beenmerg functioneert weer naar behoren binnen een zeer acceptabele termijn. Dus nog geen beenmergstimulerende injecties. Net zoals met bijna alles wat Marnix doet: zelluf doen!
Op naar een leuk feestje zondag!
Jur gaat 's morgens met hem op pad. Marnix vindt het helemaal niet erg om naar het ziekenhuis te gaan ook al weet hij wat er gaat gebeuren en hij vindt bloedprikken echt niet fijn. "Doet een beetje zeer" zegt hij steevast bij thuiskomst. Dapper menneke.
Ik ben alvast druk om dingen in orde te maken voor het feest van zondag. We hebben er heel veel zin in. Mochten we mensen vergeten zijn uit te nodigen, beschouw dit bericht dan als uitnodiging en bel of mail even voor meer details.
De zwangerschap verloopt voor mij redelijk vlekkeloos. Geen last van bekende kwaaltjes. Gevoelsmatig loop ik nu op het eind van een eenlingzwangerschap en ik moet nog 15 weken. Mijn energielevel daalt per dag. Alleen in de ochtend ben ik productief. Dat vind ik wel moeilijk, mijzelf matigen is niet mijn sterkste kant. Deze zwangerschap is een stuk belastender dan de vorige twee zwangerschappen. Ik vind het heel bijzonder om dit mee te mogen maken.
Om kwart over drie worden de bloeduitslagen doorgebeld. Het is niet te geleoven maar Marnix heeft een Hb van 8.0 Die score hebben we nog niet eerder voorbij horen komen. De oncologisch olympiade voor bloeduitslagen heeft Marnix vandaag gewonnen. Goud op alle onderdelen. Hij is uit aplasie. Alleen de weerstandswaarden zitten nog een fractie onder het "normaal" maar hij heeft nog anderhalve week voor we weer gaan kuren. Ik ben lyrisch over deze waarden. Zo goed als normaal. Wauw. Zijn beenmerg functioneert weer naar behoren binnen een zeer acceptabele termijn. Dus nog geen beenmergstimulerende injecties. Net zoals met bijna alles wat Marnix doet: zelluf doen!
Op naar een leuk feestje zondag!
Maandag 2 juli 2012
Marnix gaat als een speer. Hij is erg vrolijk wakker geworden en houdt dat eigenlijk de hele dag vol.
Ons gevoel zegt dat hij uit aplasie is. Morgen zullen we het weten, dan gaan we weer bloedprikken.
Ook al is Marnix een heel ander jongetje geworden sinds de behandeling, zijn eenkennigheid is weg, drukte vind hij nog altijd vervelend. Als we 's middags naar een verjaardag gaan heeft hij er erg veel zin in. Tot hij ziet hoeveel mensen er in de tuin zitten. Hij draait zich naar mij en wil opgetild worden. Hij verstopt zijn gezichtje in mijn nek en wil alleen nog maar naar binnen. Dat is goed, hij mag lekker binnen spelen. Gezien de zon die uitbundig schijnt hebben wij dat ook het liefst.
Het wordt een heel gezellige middag, we blijven eten en rond zeven uur gaan we naar huis, de boys moeten naar bed.
Ons gevoel zegt dat hij uit aplasie is. Morgen zullen we het weten, dan gaan we weer bloedprikken.
Ook al is Marnix een heel ander jongetje geworden sinds de behandeling, zijn eenkennigheid is weg, drukte vind hij nog altijd vervelend. Als we 's middags naar een verjaardag gaan heeft hij er erg veel zin in. Tot hij ziet hoeveel mensen er in de tuin zitten. Hij draait zich naar mij en wil opgetild worden. Hij verstopt zijn gezichtje in mijn nek en wil alleen nog maar naar binnen. Dat is goed, hij mag lekker binnen spelen. Gezien de zon die uitbundig schijnt hebben wij dat ook het liefst.
Het wordt een heel gezellige middag, we blijven eten en rond zeven uur gaan we naar huis, de boys moeten naar bed.
maandag 2 juli 2012
Zondag 1 juli 2012
Wat is het heerlijk om te melden dat we weinig te melden hebben. Het is een gewone, doorsnee zondag.
Het weer laat wat te wensen over en we vermaken ons prima in en om het huis.
Aan het eind van de middag komen kennissen een tweeling kinderwagen brengen. Hun tweeling is eruit en wij mogen hem hebben.
Het is een perfecte wagen en we zijn er dolblij mee.
Als ik de twee reiswiegjes zie begint het wel te kriebelen. Over een poosje lopen we met onze kindjes in deze wagen rond. Ze zijn welkom.
Marnix doet het weer leuk vandaag. Alleen lopen gaat steeds een beetje moeizamer. Dat is een bekende bijwerking. We weten nog niet precies hoe hier mee om te gaan. De fysiotherapeute in het AMC kan ons hiermee op weg helpen. Tijdens de volgende kuur zullen we haar hulp inroepen.
Het weer laat wat te wensen over en we vermaken ons prima in en om het huis.
Aan het eind van de middag komen kennissen een tweeling kinderwagen brengen. Hun tweeling is eruit en wij mogen hem hebben.
Het is een perfecte wagen en we zijn er dolblij mee.
Als ik de twee reiswiegjes zie begint het wel te kriebelen. Over een poosje lopen we met onze kindjes in deze wagen rond. Ze zijn welkom.
Marnix doet het weer leuk vandaag. Alleen lopen gaat steeds een beetje moeizamer. Dat is een bekende bijwerking. We weten nog niet precies hoe hier mee om te gaan. De fysiotherapeute in het AMC kan ons hiermee op weg helpen. Tijdens de volgende kuur zullen we haar hulp inroepen.
zondag 1 juli 2012
Zaterdag 30 juni 2012
Vandaag is er weer feest. Mijn neefje wordt 9 jaar oud. Dat moet gevierd worden.
's Morgens bel ik met mijn zus of zij weet of er veel kleine kinderen komen die mogelijk in contact zijn geweest met kinderziekten. Voor haar is het moeilijk in te schatten. We spreken af dat wanneer er daar sprake van is, Marnix vertrekt. Met Jur of met mij.
Deze maatregel roept bij de al aanwezige gasten wat vraagtekens op. Het wordt overdreven gevonden.
Mijn zus weet wat de gevolgen voor Marnix kunnen zijn van een besmetting met een virus en ze reageert er adequaat op.
Voor de tweede keer heeft iemand met totaal géén kennis van zaken een mening over de toestand van Marnix en de maatregelen die wij nemen. Van een immunoloog of een oncoloog neem ik maar al te graag wat aan, maar als je hier geen verstand van hebt, vraag het dan, maar houd je mening voor je.
Eerder ben ik persoonlijk op niet mis te verstane wijze aangesproken op het feit dat ik geen overblijfmoeder meer durf te zijn vanwege besmettingsgevaar met kinderziekten voor Marnix tijdens de aplasieperiode. Ik zou niet genoeg inzet tonen om wat bij te verdienen. Want wat raak je die kinderen nou aan? Als ik niet meer wilde overblijven moest ik Olav ook maar niet naar school laten gaan. Die kon ook van alles mee naar Marnix nemen. Dit heeft mij erg veel pijn gedaan. Maar de beste stuurlui staan aan wal en met onderbouwde argumenten heb ik het destijds niet kunnen redden. Ik werd lui gevonden. Zelfs de kennis die we hebben, de informatie die we van de deskundigen hebben gehad en de ervaringen van andere ouders waren niet genoeg om deze persoon inzicht te verschaffen. Het was maar raar wat ik deed.
Dat mijn zus nu ook zo'n ervaring oploopt steekt me. We kunnen met Marnix niet dat soort risico's nemen wanneer hij zo laag in zijn weerstand zit.
Er overlijden nog veel kinderen aan besmetingen tijdens de aplasie periode. Het kuren gaat zo goed, ik wil geen extra risico lopen om mijn kind aan zoiets, normaal onbenulligs, te verliezen.
Maar goed, de verjaardag was erg gezellig. Niet te druk en lekker buiten. Olav en zijn neef vermaken zich prima. Lekker voetballen met Jur.
Marnix wil niet naar buiten, hij vermaakt zich binnen. Voor vertrek heb ik hem met factor 50 ingesmeerd. Marnix is in totaal ongeveer 15 minuten buiten geweest en ik kom erachter dat ik zijn kuiten vergeten ben in te smeren. Die zijn vuurrood. Gauw alsnog gesmeerd en de schade is beperkt. Alleen roodheid. En die trekt snel weg.
We eten gezellig met elkaar. Uiteindelijk gaan we later naar huis dan we voornemens waren. De jongens gaan thuisgekomen direct naar bed. Na het verhaaltje horen we ze niet meer. Ze slapen gelijk.
's Morgens bel ik met mijn zus of zij weet of er veel kleine kinderen komen die mogelijk in contact zijn geweest met kinderziekten. Voor haar is het moeilijk in te schatten. We spreken af dat wanneer er daar sprake van is, Marnix vertrekt. Met Jur of met mij.
Deze maatregel roept bij de al aanwezige gasten wat vraagtekens op. Het wordt overdreven gevonden.
Mijn zus weet wat de gevolgen voor Marnix kunnen zijn van een besmetting met een virus en ze reageert er adequaat op.
Voor de tweede keer heeft iemand met totaal géén kennis van zaken een mening over de toestand van Marnix en de maatregelen die wij nemen. Van een immunoloog of een oncoloog neem ik maar al te graag wat aan, maar als je hier geen verstand van hebt, vraag het dan, maar houd je mening voor je.
Eerder ben ik persoonlijk op niet mis te verstane wijze aangesproken op het feit dat ik geen overblijfmoeder meer durf te zijn vanwege besmettingsgevaar met kinderziekten voor Marnix tijdens de aplasieperiode. Ik zou niet genoeg inzet tonen om wat bij te verdienen. Want wat raak je die kinderen nou aan? Als ik niet meer wilde overblijven moest ik Olav ook maar niet naar school laten gaan. Die kon ook van alles mee naar Marnix nemen. Dit heeft mij erg veel pijn gedaan. Maar de beste stuurlui staan aan wal en met onderbouwde argumenten heb ik het destijds niet kunnen redden. Ik werd lui gevonden. Zelfs de kennis die we hebben, de informatie die we van de deskundigen hebben gehad en de ervaringen van andere ouders waren niet genoeg om deze persoon inzicht te verschaffen. Het was maar raar wat ik deed.
Dat mijn zus nu ook zo'n ervaring oploopt steekt me. We kunnen met Marnix niet dat soort risico's nemen wanneer hij zo laag in zijn weerstand zit.
Er overlijden nog veel kinderen aan besmetingen tijdens de aplasie periode. Het kuren gaat zo goed, ik wil geen extra risico lopen om mijn kind aan zoiets, normaal onbenulligs, te verliezen.
Maar goed, de verjaardag was erg gezellig. Niet te druk en lekker buiten. Olav en zijn neef vermaken zich prima. Lekker voetballen met Jur.
Marnix wil niet naar buiten, hij vermaakt zich binnen. Voor vertrek heb ik hem met factor 50 ingesmeerd. Marnix is in totaal ongeveer 15 minuten buiten geweest en ik kom erachter dat ik zijn kuiten vergeten ben in te smeren. Die zijn vuurrood. Gauw alsnog gesmeerd en de schade is beperkt. Alleen roodheid. En die trekt snel weg.
We eten gezellig met elkaar. Uiteindelijk gaan we later naar huis dan we voornemens waren. De jongens gaan thuisgekomen direct naar bed. Na het verhaaltje horen we ze niet meer. Ze slapen gelijk.
Vrijdag 29 juni 2012
The day after.
De jongens worden vandaag lekker laat wakker. Dus ik ook. Eigenlijk wel erg wenselijk omdat ik sneller moe ben naarmate de zwangerschap vordert.
De cadeaus waar Marnix gisteren niet naar om heeft willen kijken zijn vandaag ineens erg leuk. Samen maken we de Bernard de Beer puzzel en spelen we met de duplo.
Gisteren was een superdag. Niks geen katerig gevoel of iets van dien aard. Maar eigenlijk nog steeds verbaasd dat we het gehaald hebben. Dat klinkt misschien raar. Maar gevoelsmatig heeft Marnix (en wij dus ook) een aantal maanden op death row gezeten. Alles wat er gebeurt is, is onwerkelijk. Zowel in negatieve als in positieve vorm. Zijn derde verjaardag dus ook. En die ligt nu, kalender technisch, achter ons. Wauw!
We doen het rustig aan vandaag. 's Morgens komen de buren op de koffie. Ze hebben hele leuke kleren voor Olav en Marnix gekocht. En wat ik daar het liefste aan vind is dat ze alle kledingstukken hebben getest op de halsopening. Zowel Olav als Marnix hebben een heel groot hoofd (is familiair, de klinisch geneticus heeft het nagemeten) en zelfs met sommige poloshirts is het wel eens worstelen. Bij Marnix geeft dat inmiddels de grootste problemen vanwege zijn Omaya en de sonde. Deze kledingstukken gaan gewoon passen. Hier is over nagedacht.
Met Marnix gaat het prima. Zelfs met de antibiotica waar hij eerder zo misselijk van was. Hij lijkt nu nergens last van te hebben.
Hij heeft deze kuur pas één keer gespuugd. Een nieuw record. Hij weet ons telkens weer te verbazen.
In de middag komt er een vriendin die ik erg graag wilde zien. Het is gezellig. Zoals altijd. De dag vliegt voorbij. De hele dag door hebben we een voldaan, tevreden en dankbaar gevoel.
Het is fijn om zo met elkaar te kunnen zijn.
De jongens worden vandaag lekker laat wakker. Dus ik ook. Eigenlijk wel erg wenselijk omdat ik sneller moe ben naarmate de zwangerschap vordert.
De cadeaus waar Marnix gisteren niet naar om heeft willen kijken zijn vandaag ineens erg leuk. Samen maken we de Bernard de Beer puzzel en spelen we met de duplo.
Gisteren was een superdag. Niks geen katerig gevoel of iets van dien aard. Maar eigenlijk nog steeds verbaasd dat we het gehaald hebben. Dat klinkt misschien raar. Maar gevoelsmatig heeft Marnix (en wij dus ook) een aantal maanden op death row gezeten. Alles wat er gebeurt is, is onwerkelijk. Zowel in negatieve als in positieve vorm. Zijn derde verjaardag dus ook. En die ligt nu, kalender technisch, achter ons. Wauw!
We doen het rustig aan vandaag. 's Morgens komen de buren op de koffie. Ze hebben hele leuke kleren voor Olav en Marnix gekocht. En wat ik daar het liefste aan vind is dat ze alle kledingstukken hebben getest op de halsopening. Zowel Olav als Marnix hebben een heel groot hoofd (is familiair, de klinisch geneticus heeft het nagemeten) en zelfs met sommige poloshirts is het wel eens worstelen. Bij Marnix geeft dat inmiddels de grootste problemen vanwege zijn Omaya en de sonde. Deze kledingstukken gaan gewoon passen. Hier is over nagedacht.
Met Marnix gaat het prima. Zelfs met de antibiotica waar hij eerder zo misselijk van was. Hij lijkt nu nergens last van te hebben.
Hij heeft deze kuur pas één keer gespuugd. Een nieuw record. Hij weet ons telkens weer te verbazen.
In de middag komt er een vriendin die ik erg graag wilde zien. Het is gezellig. Zoals altijd. De dag vliegt voorbij. De hele dag door hebben we een voldaan, tevreden en dankbaar gevoel.
Het is fijn om zo met elkaar te kunnen zijn.
Abonneren op:
Posts (Atom)