Donderdag 13 juni 2013

De dagen vliegen voorbij. Ik ben blij als ik 's avonds in mijn bed lig. Als mijn hoofd het kussen raakt slaap ik.

De auto is gelukkig gemaakt. Buurman Niels is er drie dagen mee bezig geweest, het was een aardige breinbreker. En dat wil wel wat zeggen. Niels is een pientere vent. Maar uiteindelijk heeft hij het. probleem gevonden en weten te verhelpen.
Jur en ik kregen het er benauwd van. Want ook al is het een oudje, deze auto mag voorlopig nog niet weg. We hebben Marnix erin naar het crematorium gebracht en de auto hoort nog teveel bij Marnix.

Altijd ongepland raken Jur en ik in gesprek over onze gemoedstoestand van dat moment. Volgens mij kun je dat ook niet plannen. En zo ook vandaag ontstaat er zo'n gesprek.

Aangaande 2012 moeten er nog wat administratieve zaken afgehandeld worden en ik wil niet. Eindelijk weet ik tegen Jur onder woorden te brengen wat mij daarin tegenhoudt. Ik wil 2012 niet afsluiten, ik wil een lijntje houden met dat jaar. Het jaar van Marnix. Ik wil niet verder maar ga noodgedwongen wel.
Het is prachtig om te zien hoe Olav zich ontwikkelt en groeit, de tweeling boeit iedere dag met wat ze leren en ontdekken. In die zin wil ik vooruit, maar vooruit betekent verwijdering van Marnix. Het wordt iedere dag langer geleden dat ik hem voor het laatst vasthield, knuffelde en kuste.
Ik wil verder maar ook zo graag terug. Hoe kan ik uit deze spagaat komen? Het lijkt ondoenlijk en zo voelt het ook.
Jur ervaart het op nuances anders, maar de grote lijn ervaart hij net zoals ik.

We kunnen dagen aaneen praten over koetjes en kalfjes, de dagelijkse dingen en de kinderen. En bij tijd en wijle praten we diepgaand. Klaarblijkelijk voelen we elkaar heel goed aan. Daar prijs ik mij gelukkig mee.

De afgelopen week

Jur is praktisch uitgeschakeld, de auto heeft er geen zin in en er wordt avondvierdaagse gelopen door Olav. Voor de eerste keer.

Ik blog dus maar tussen de bedrijven door over de afgelopen week, want het is druk.

Van Jur is vrijdag op controle bekend geworden dat hij een van de drie sleutelbeenbanden gescheurd heeft en dat hij er zes weken zoet mee is. Daarna moet hij weer op controle en zal waarschiujnlijk fysiotherapie volgen.

Dit houdt in dat hij fysiek zeer weinig kan. Waar het de verzorging van de tweeling betreft is hij niet beschikbaar. Hij loopt wel twee avonden met Olav mee in de avondvierdaagse. Lopen gaat hem altijd goed af.

Ik help één avond met de limonade en koffie voor de lopers. Het breicafé is niet doorgegaan en ook de workshop heb ik moeten anuleren.

Gelukkig hebben we veel lieve en ervaren mensen in onze omgeving die mij helpen waar ze kunnen. Op Jur zijn arm na is iedereen gewoon gezond en dat maakt dat ik me wel red.

De gedachten over de invulling van Marnix' geboortedag krijgen steeds vastere vormen. Waar Jur en ik  het beiden heel erg over eens zijn is dat we die dag geen telefoon willen. We zien er nu al tegenop om onze emoties te bespreken op momenten die we niet zelf kunnen uitkiezen. De dagen daarna zijn geen probleem, maar op de dag zelf willen we het echt niet.
Waar we ook snel uit zijn is dat we het klein houden. Erg klein. Met wie we de dag willen doorbrengen is nog niet helemaal duidelijk, maar het wordt intiem.

Zodra ik weer even de gelegenheid heb blog ik weer. Het is zoeken naar momenten.

Zondag 2 juni 2013

Een vriendje van Olav belt of hij wil komen spelen. Leuk, ik hijs hem in de kleren, zwaai Jur uit naar een hockeywedstrijd, zet alle kinderen in de auto en wil wegrijden.
Als ik de sleutel omdraai hoor ik: klik, klik. Er volgt een krachtterm.
Kinderen weer uit de auto, naar de buren. Die letten even op de tweeling en samen met Manon breng ik Olav naar zijn speelafspraak. Jur kan hem vanmiddag op de fiets wel ophalen.

Als de tweeling wakker is gaan we Heidi uitzwaaien, die vertrekt vandaag naar Frankrijk om  de Alpe te gaan bedwingen. Een prachtig initiatief waar veel inzet en doorzettingsvermogen
voor nodig is.

Dan terug naar huis. Jur is gelukkig op tijd terug. Ik zie hem aankomen als ik in de keuken sta. Maar hij strompelt en heeft een van pijn vertrokken gezicht. Oh oh.
Hij is in botsing gekomen met een tegenstander en gevallen. Ongelukkig gevallen. Heup beurs, elleboog ontveld, en schouder ernstig pijnlijk. Dusdanig pijnlijk dat hij er misselijk van is.
Ik bel de huisartsenpost om te horen wat voor combinatie van pijnstillers hij mag hebben. Als het sleutelbeen gebroken is, is dat morgen ook nog zo, dus dan kan hij naar de reguliere arts. Daar denkt de doktersassistente toch anders over. Het lijkt haar verstandig dat er een arts naar kijkt. Oké.
Hoe gaan we dat regelen? Auto kapot, Olav moet worden opgehaald, tweeling moet eten en Jur naar de huisartsenpost.
Met inzet van veel mensen krijgen we het rond.
3 Uur later komt Jur terug. Het sleutelbeen is niet gebroken, maar in de schouder gedrukt. Een vervelende blessure. De arm hangt in een mitella en over een week moet Jur even op controle. Hij kan echter helemaal niks met die arm.

Het gaat voor mij een drukke week worden. Ik heb voor hetere vuren gestaan, dus dit gaat ook lukken.

Zaterdag 1 juni 2013

Gisteren was een memorabele dag.  Na bijna 9 maanden heb ik filmpjes van Marnix bekeken. Het was confronterend maar oh zo mooi.
Bij veel beelden kwam er een lach op mijn gezicht want hij had pret met datgene wat hij deed.

Dit was voor mij een enorme horde want naast mooi is het ook confronterend. Zien wat je zo graag nog zou hebben, maar wat absoluut onmogelijk is.

En toch, mocht ik de keus hebben, dan zou ik zijn veel te korte leven verkiezen boven hem nooit gekend te hebben. Net als mijn andere kinderen heeft Marnix mij veel gegeven. En heb ik van hem geleerd. En dat had nog veel langer mogen duren.

Vrijdag 31 mei 2013

Tussen de middag zit ik even buiten. De achterdeur is open en ineens hoor ik van binnen Olav zeggen: Marnix was wel een lelijke baby zeg!
Als ik naar binnen ga zitten Jur en Olav filmpjes te kijken op de computer.
Marnix is veel in beeld. Ik kijk mee. Totaal onverwacht voelt het goed. Het is fijn hem te zien. Zeker in de periode dat hij nog niet ziek was.
Het was een leuk mannetje.

Als Olav weer naar school is kijken Jur en ik verder. We laten even de boel de boel. De telefoon rinkelt, maar we nemen niet op. We genieten met betraande ogen van de beelden die we van marnix hebben.

Als we de tijd doorgaan die op video is vastgelegd zien we Marnix een beetje zoals anderen hem zagen. En we zien hem ziek worden. We zien hem zieker worden. Het gevoel van machteloosheid waar ik mensen uit onze omgeving over heb horen praten neemt ook bezit van ons. We hebben niet meer voor hem kunnen doen dan we gedaan hebben. Het snijdt door mijn ziel.

11 Juli 2012 kreeg hij een epileptische aanval. Jur was daar vanaf het eerste begin bij. Hij heeft het opgenomen voor mij om de situatie juist te kunnen inschatten. Zo'n filmpje is confronterend en pijnlijk. Het was goed mis met hem. Destijds zagen we dat veel minder. We zaten in de trein en groeiden met Marnix mee.
Nu ik ernaar kijk vervult het me met afschuw. Het is op dit moment ondenkbaar dat ik heb gehandeld zoals ik toen deed. Maar ik deed het.
Dit betreffende filmpje is voor prive.
Een ander filmpje wil ik wel graag delen.

Op vakantie in Duitsland, vanwege de aanhoudende regen zijn we naar een speelparadijs gegaan. We hebben een leuke dag gehad.

Donderdag 30 mei 2013

November 2011 krijgt Marnix zijn eerste bloedtransfusie.
Ik weet nog dat ik daar heel erg van onder de indruk was. Bloedtransfusie klinkt groot en ernstig. Marnix was op dat moment in behoorlijk goede doen dus zag ik het niet aankomen. Ik heb me ook nimmer bedacht dat dat een soort van "normaal" is bij patiënten die chemo krijgen.

Later in het proces leer ik dat bloedtransfusies aan de orde van de dag zijn. Marnix heeft behoorlijk wat kralen voor bloedtransfusies aan zijn kanjerketting zitten.

Waar komt dat bloed vandaan? De bloedbank. Van donoren.
Vorig jaar heb ik besloten dat zodra ik mocht, ik bloed zou gaan geven. Destijds mocht dat niet vanwege de zwangerschap. Maar dat is nu lang genoeg geleden dat ik donor mag worden.
Met mij besluiten Jur en Manon dat ook te gaan doen en we hebben allemaal aanmeldformulieren ingestuurd.

Vandaag krijgt Jur bericht dat hij een afspraak kan maken voor een intake gesprek.
Ik wacht nog op mijn brief.

Zodra die er is ga ik geven. Zo vaak als maar mag. Voor iedereen die het maar nodig heeft.

Aan mijn bloglezers de oproep: ga alstjeblieft bloed geven als je in de gelegenheid bent. Wacht niet tot jijzelf of een dierbare naaste het nodig heeft. Elke patiënt is iemands naaste. Bloed is hard nodig.

Woensdag 29 mei 2013

Zondag is het zover. De leden van Team Marnix.nl gaan naar Frankrijk.
De Alpe op in de strijd tegen kanker.

Het betekent veel voor ons dat ze met Marnix in gedachten de berg op gaan.

Heidi is op zoek naar een Bumba voor op de fiets. Ze hoeft niet verder te zoeken. In de collectie van Marnix zitten diverse Bumba's. Daar mag er één van mee. De berg op. Een belangrijk deel van Marnix mee op het stuur.

Lieve Heidi, Ruud, Yvette en Paula, wij wensen jullie heel veel succes met het beklimmen van de Alpe! In gedachten fietsen wij mee.