Vrijdag 28 september 2012

Zo op het laatst van de zwangerschap is er weinig meer te ondernemen voor mij. Dat geeft niet. Ik ben tevreden om thuis te zijn.
's Middags komt de huishoudelijke ondersteuning en dat is een enorme zegen voor ons. De vermoeidheid blijft namelijk de boventoon voeren. Bij ons alletwee.

Onze vriend/fotograaf die de uitvaart van Marnix gefotografeerd heeft komt vandaag met het resultaat. Jur en ik gaan er voor zitten met een doos tissues. Geen overbodige luxe, het is confronterend om ons afscheid van Marnix te herbeleven.
Het is nu anderhalve week geleden en ik merk dat ik al veel kwijt ben, dat de ervaring in mijn hoofd veranderd is.
Ons verdriet op beeld vastgelegd. Groot verdriet. Pijnlijk verdriet.
Nu we dit terugzien merken we dat de dag helemaal verlopen is zoals wij dat wensten. We hebben afscheid kunnen nemen op een manier die Marnixwaardig was en waar wij als ouders helemaal achter staan.
Het zien van de reportage doet mij te meer beseffen dat nooit, nooit is. Marnix komt nooit meer terug.

Olav vraagt 's avonds aan mij: hoe zou jij het vinden als Marnix er nog was?
Dat zou ik heel erg geweldig vinden antwoord ik.
En jij dan?
Nou zegt Olav dat zou ik ook geweldig vinden want dan zeggen de dokters dat hij doodgaat en dan blijft hij leven!

Eerder deze week was er een nieuwsitem over kankerpatiënten die naast chemotherapie medicijnen krijgen die de werking van de chemotherapie teniet doen. Olav kwam toen geagiteerd bij mij met dat nieuws. Hij was bang dat dat ook bij Marnix gebeurd was en dat hij daarom nu dood was.
Olav is er meer mee bezig dan wij ons vaak realiseren. Hij doet dat op zijn eigen manier. Hij mist zijn broertje net zo goed als wij onze zoon missen.

Onze laatste wandeling met Marnix

Donderdag 27 september 2012

Net als iedere morgen is mijn eerste gedachte als ik wakker word voor Marnix. Logisch gevolg van de nacht. De dromen waren weer indringend.

Vanmorgen komt onze oude buurvrouw op bezoek. Een bijzondere, lieve, zeer warme persoon. Met haar kan ik goed praten. Tijdens het bezoek komt ook de uitvaartonderneemster langs. Even horen hoe het met ons gaat. En wij willen graag van haar weten hoe zij de uitvaart beleefd heeft. Wij zijn heel erg tevreden over haar. Zij heeft ons gesteund, zorgen uit handen genomen en met heel veel respect de uitvaart van Marnix verzorgd. Haar betrokkenheid is prijzenswaardig.

's Middags gaan we op controle bij de gynaecoloog in het Meander in Amersfoort. Het gaat goed met de baby's. Baby B heeft het nog voor elkaar gekregen om te draaien. Het verbaasd iedereen.
Volgende week staat er weer een controle op de agenda.

Het was voor mij weer genoeg vandaag. De koek is een stuk sneller op dan voorheen. Vanaf de dag na de uitvaart merk ik eigenlijk pas goed dat ik zwanger ben. En dan van een tweeling, deze zwangerschap is een stuk zwaarder dan die van Olav en Marnix. Nu de adrenaline weg is en er betrekkelijke rust heerst kom ik meer aan zwanger zijn toe. En meer aan mijzelf zijn. Doordat ik rust moet nemen denk ik veel na en laat me eerder overvallen door gedachten. Dat vind ik moeilijk, maar wel noodzakelijk. Ik moet de tijd nemen om de afgelopen maanden te verwerken. Het is teveel geweest om maar klakkeloos door te blijven lopen.

Woensdag 26 september 2012

Vannacht heb ik eindelijk redelijk geslapen. Jur laat me lekker liggen en pas rond half tien word ik goed wakker.
Ik was er heel erg aan toe. En na een nacht redelijk goed slapen ziet de dag er ook vriendelijker uit. Ik ben dan mentaal ook weerbaarder.

's Middags komt mijn zus met haar zoon. Het is fijn. Gewoon gezellig. En dat terwijl we ook over Marnix praten. Hoe het nu gaat en hoe we terugkijken op de afgelopen week.
Vandaag is het twee weken geleden dat Marnix overleed. Elke nacht droom ik van hem. De ene keer minder heftig dan de andere keer.
De laatste zes dagen van zijn leven blijven aan me voorbij trekken. Hoe dramatisch die dagen ook geweest zijn, we staan achter de beslissingen die toen genomen zijn en zijn van mening dat er alles aan gedaan is om het lijden van Marnix zo minimaal mogelijk te laten zijn.
Maar die zes dagen vergeet ik nooit meer.

Met het overlijden van Marnix hebben we de kinderkanker achter ons gelaten. Met Marnix is ook die vreselijke tumor gecremeerd. Toch zal kinderkanker altijd een deel van ons leven blijven. Latent aanwezig, niet meer actief. Maar met een gigantische impact.

Aan het einde van de dag nemen de fysieke ongemakken van de zwangerschap weer toe. Ik kan niet meer echt lekker zitten, staan al helemaal niet meer. Dus maar een beetje draaien en verzitten. Misschien ligt er wel weer een fijne nachtrust voor me. Dus maar bijtijds naar bed.

Dinsdag 25 september 2012

Als ik het blog open zie ik de foto van Marnix. Ondeugend als hij is.
Het is nog niet goed te bevatten dat ik hem niet meer kan knuffelen, even op zijn buikje blazen, kusjes in zijn nek kan geven. Daar schaterde hij altijd om.

De nacht is lang geweest. Slecht geslapen, veel gedraaid en als ik sliep droomde ik indringend. Een goede nachtrust zou ik erg waarderen.
Als gevolg daarvan verloopt de dag fysiek moeizaam. Jur is in huis aan het rommelen en samen zoeken we het speelgoed uit. Wat specifiek van Marnix is verzamelen we en dat gaat naar zijn slaapkamer. Het is pijnlijk.
Tijdens het uitzoeken wordt er aangeklopt en er staat een lieve moeder met een schitterende bos bloemen. Wat een welkom gebaar.

's Middags komt er een vriendin langs met wie het altijd zeer goed praten is en zij neemt vier prachtige witte rozen mee en zoals altijd een goed gesprek.
We ervaren veel liefde uit onze omgeving. Het wordt heel erg gewaardeerd want we hebben het zo nodig. Het gat dat Marnix heeft achtergelaten is een krater van formaat. De wetenschap dat dat beseft wordt door anderen is zo waardevol. We voelen ons dankbaar.

's Avonds zie ik er enorm tegenop om naar bed te gaan. Angst voor slecht slapen en dromen. Het is na twaalven als ik uiteindelijk ga. Het is wel goed voor Olav's sokken, maar dat is dan ook het enige. Mijn hoop is, wellicht tegen beter weten in, gevestigd op een betere nachtrust.

Maandag 24 september 2012

Vandaag op controle voor de tweeling in het AMC. Ik zie op tegen de rit ernaartoe en de aankomst. De zwartste periode uit ons leven heeft zich daar afgespeeld.
Gelukkig moeten we naar de poliklinieken, maar bij binnenkomst moet ik denken aan hoe vreselijk Marnix het bloedprikken daar vond.
We worden gelukkig vlot geholpen.

De baby's doen het goed, erg goed. Ze zijn enorm gegroeid. Helaas liggen ze alletwee in stuitligging en zullen ze met een keizersnede ter wereld moeten komen.
De verloskundige overlegt met de gynaecoloog en de gynaecoloog van de prenatale diagnostiek.
Wij gaan in de tussentijd naar F8. Daar gaan we Marnix' kanjerketting afsluiten. Met een hartje. We hadden zó graag een bloem gewild.
Op de afdeling worden we warm ontvangen. Spreken met diverse verpleegkundigen. Hoe zuur het verloop voor Marnix ook geweest is, de zorg is altijd optimaal geweest. Daar zijn we dankbaar voor.
Samen met de pedagogisch medewerkster, Cola, zoals Marnix haar altijd noemde, maken we de ketting af. Nog een aantal behandelkralen en na vijf "rotdag" kralen gaat het hartje eraan. Het maakt zichtbaar dat ons kind is overleden aan kanker.
Een zeer emotioneel gebeuren voor mij. De tranen vloeien rijkelijk.
Als ik eraan toe ben zal ik de kanjerketting fotograferen en de cijfers erbij publiceren. Het is een kleurrijk gebeuren, maar niemand is er jaloers op als de betekenis eenmaal duidelijk is.

Als we terugkomen bij de polikliniek gynaecologie mogen we door naar de prenatale diagnostiek waar snel gekeken wordt hoe het met de nieren van baby B is. Gelukkig is de situatie stabiel gebleven en is operatief ingrijpen direct na de geboorte geen noodzaak. Drie dagen naar de geboorte moet er een echo gemaakt worden en aan de hand daarvan volgt mogelijk behandeling door een kindernefroloog (nierarts).
Een enorme opluchting voor ons.
Dit houdt ook in dat de geboorte in Amersfoort mag plaatsvinden. Ook dat vinden wij erg prettig. We kennen daar al veel artsen.
Ikzelf zie er vreselijk tegenop. Een natuurlijke bevalling had voor mij persoonlijk de voorkeur, maar de veiligheid van de baby's gaat voor alles.
We gaan opgelucht naar huis. Voor mijzelf was het een heftige ochtend. Als het goed is hebben we nog een afsluitend gesprek met de oncoloog en daarna hopen we het hoofdstuk AMC af te kunnen sluiten. Het is een hel geweest.

Fysiek gaat het niet zo denderend met mij. De zwangerschap is zwaar en de mobiliteit is tot een minimum gereduceerd. Dat frustreert me. Als ik tot 38 weken zwangerschap uitdraag, gevolgd door een keizersnee, dan staan me nog 9 weken rust te wachten. En laat ik nou geen rustig typje zijn.
Olav wilde graag dat ik sokken voor hem brei. En als ik 's avonds naar bed ga is er een halve sok af...

Zondag 23 september 2012

Na de huilbuien van gisteren voel ik me nu lamgeslagen. Emotioneel een beetje op.
De ochtend gaat dan ook voor het grootste deel aan mij voorbij. Voor vanmiddag staat er een bezoek aan de hockeyclub op het programma. Voor het eerst zonder Marnix.

Ik zie op tegen alle eerste keren zonder Marnix. In grote lijnen heb ik het dan over het eerste jaar doorkomen. Eerste keer Sinterklaas, eerste keer Kerst en eerste keer Oud en Nieuw. Alles zonder Marnix. Verjaardagen en andere feestelijkheden komen daar natuurlijk nog bij.

Parallel daaraan loopt het eerste jaar met de tweeling. Die tegenstelling is bizar. En toch ook mooi. Zonder licht, geen donker.
We hebben al vroeg in het ziekzijn van Marnix gemerkt dat Olav ons erdoor kan halen. Hoe verdrietig we ook zijn, een droge opmerking van hem en je lacht. Gelukkig heeft Olav veel en vaak droge opmerkingen.
Zo hopen we dat het ook met de tweeling zal gaan. Dat ze op zo'n zwaar beladen moment als Oud en Nieuw een fles nodig hebben en dat de dramatiek van het jaar dat we beleefd hebben wat verzacht wordt.
Voor de buitenwereld is het misschien niet te volgen maar het verdriet om Marnix staat blij zijn om de tweeling niet in de weg. Ik kan het naar mijn idee goed baas. Er is ruimte voor beide emoties en, niet geheel mijn stijl, ik néém ook de ruimte voor beide.

Het bezoek aan de hockeyclub is goed. We zijn daar erg graag. Olav gaat logeren bij de buren en ik breng hem om half zes weg. Het is voor mij fysiek ook wel genoeg geweest. Ik ga met een goed gevoel weg.

Mijn blogs zijn kort de afgelopen dagen. Ik heb me onder mijn tegel teruggetrokken. Met bloggen ben ik bang dat ik herhaling val. Het is bekend dat ik verdriet heb, veel verdriet. Het is me niet duidelijk hoe daar precies mee om te gaan. Het blijft proberen, iedere dag weer. Leven met een gat in je hart is niet makkelijk. Jur en ik willen voorkomen dat er verbittering optreedt. Maar het is nog zó vers, zó pijnlijk.
Een kind verliezen is werkelijk het ergste dat je als mens kan overkomen. De weg naar herstel van dit verlies moet je zelf vinden. Ieder mens gaat hier anders mee om. En daar moet je vrij in kunnen zijn.

Zaterdag 22 september 2012

Het laatste deel van de nacht slaap ik slecht. Veel vals weeen. Dat blijft de ochtend zo. Toch maar eens de koffer inpakken voor het ziekenhuis. Vanwege de conditie van baby B ga ik bevallen in het AMC. Dat zal nog even moeilijk worden. Gelukkig is het op een heel andere afdeling. Maar de entree blijft natuurlijk hetzelfde.

De zwangerschap voelt nu wel echt een stuk zwaarder. Ik denk dat dat komt omdat de adrenaline uit mijn lijf is. Eerder heb ik het niet zo zwaar ervaren. De rest van de dag blijf ik wat last houden van pijn in mijn rug. Dat maakt me niet weerbaarder. Dus de huilbuien komen ook met regelmaat. Al met al is het een heftige dag. Bij van de kleinste dingen denk ik aan Marnix. Wat een gigantisch gemis. Het was zo'n vreselijk leuke en toch ook normale peuter. Veel knuffelen, rommel maken en boos worden als er nee gezegd werd.

De oorontsteking van Olav is aan de beterende hand. Hij neemt paracetamol en dat is goed te doen. Er komt ook veel rommel uit zijn oor en dat lucht hem op. We hopen dat hij lekker kan slapen.
Ik ga ook vlot naar bed. Weer een dag voorbij.