Weer een dag gevuld met ziekenhuis. De stemming bij Marnix is opperbest. Ondanks de aanzienlijke hoeveelheid medicijnen die hij krijgt is hij gelukkig niet misselijk. Ik was in de veronderstelling dat de sondevoeding goed liep maar er zat een kraantje niet goed aangesloten en de voeding is ernaast gelopen. Vanavond nieuwe ronde, nieuwe kansen.
Voor vertek naar het ziekenhuis met Jur even gauw een plaszakje geplakt. Wat een raar zakje, niet zoals we normaal hebben. Maar goed, gewoon plakken, we hebben een plasje nodig.
In het ziekenhuis verloopt alles eigenlijk vlekkeloos. Jur treft de arts die ons 21 oktober het slechte nieuws heeft moeten vertellen. Terwijl de pedagogisch medewerkster zich met Marnix vermaakt kan Jur met deze arts praten. Hij is vooral belangstellend en geinteresseerd in hoe het met Marnix en ons gezin gaat. Fijn.
Als de verpleegkundige (een door de wol geverfde zuster kinderoncologie uit het Sophiakinderziekenhuis) het plaszakje ziet, schiet ze in de lach. Het is een zakje voor meisjes, geen wonder dat dat niet blijft zitten. Er wordt een jongenszakje geplakt en afgesproken dat Jur de urine brengt zodra er wat in het zakje zit.
Rond twaalf uur komen ze thuis. Gezellig lunchen met z'n allen.
's Middags zit er urine in het zakje, Jur brengt het gauw weg. Als einde middag de uitslagen doorgebeld worden blijkt Marnix al diep in aplasie. Met een hb van 4,2. De ondergrens voor bloedtransfusie is 5. Dus er moet een transfusie geregeld worden. Vanuit het AMC regelen ze dat de transfusie in het Meander kan plaatsvinden. Maar we moeten er eigenlijk gelijk al heen om kruisbloed te bepalen zodat het bloed besteld kan worden. Ik weet te regelen dat we eerst even eten. In het Meander hadden ze begrepen dat Marnix gelijk opgenomen zou worden. Dat is niet het geval want in strijd met zijn bloedwaarden toont hij zich erg energiek en blij. Dus morgen de transfusie, eerst thuis slapen. Het bloed is morgen om twaalf uur beschikbaar en dan zal Jur met hem gaan.
Jur doet op het moment alle ziekenhuisbezoeken. Ik voel mij daar schuldig over en voel me een mindere moeder. Gelukkig praten Jur en ik veel. Hij voelt zich van nut als hij de bezoeken voor zijn rekening neemt. En Marnix is bij Jur veel rustiger tijdens behandeling dan bij mij. Hij beschikt niet over de medische kennis die ik heb en hij voelt zich daarin tekort schieten. Dus zoeken we naar een uitvoering die voor allebei bevredigend is. Zolang we maar blijven praten. Dat is heel erg belangrijk.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten