De laatste dag van de kuur. De verpleging doet er alles aan om ons zo vroeg mogelijk op weg te helpen. Wij zorgen dat de kamer in het Ronald McDonaldhuis er weer tiptop uitziet en wachten verder naast het bed van Marnix. De kuur valt hem dit keer zwaar. In het begin van de week is hij nog actief en gaat uit bed naar de speelkamer. Nu ligt hij in bed en blijft daar. Hij is moe en misselijk.
Vanwege de misselijkheid eet hij ook nagenoeg niks en dat is niet genoeg om de kuren te doorstaan. Dus moet de diëtiste komen. Een vrouw waar we veel over hebben gehoord en die al diverse keren langs zou komen maar die we nog nimmer gezien hebben. Ze heeft inmiddels een mytische status verworven. De verpleging verzekert ons dat ze voor 2 uur langskomt, de tijd dat we zouden mogen vertrekken.
Inmiddels heb ik een Facebookpost geplaatst met daarin aangekondigd ons vertrek. Dom, na 4 maanden ziekenhuis zou ik beter moeten weten. 5 Minuten na plaatsing verschijnt de dokter aan het bed met de mededeling dat Marnix te laag in zijn zouten zit en dat er een infuus gegeven gaat worden dat de tekorten moet aanvullen, daarna bloedprikken om opnieuw de waarden te bepalen. 2 Uur gaan we dus niet halen. Ergens maar goed ook, want de diëtiste zien we vóór 2 uur niet.
Uiteindelijk is het half 3 als ze verschijnt. Ze bestaat dus echt. We nemen de mogelijkheden door om Marnix op gewicht te houden en de sonde buiten de deur. Er zijn drankjes, ware caloriebommetjes, waar alles in zit om een volledige voeding te vervangen. Daar hoeft Marnix er maar 5 van te drinken op een dag om op 1500 kcal uit te komen, genoeg voor onderhoud en groei. Het klinkt veel, 5 flesjes, maar het zijn flesjes van 200 ml, dus 1 liter per dag en drinken doet Marnix heel erg goed.
Wat ik super vind is dat de diëtiste ons voorziet van een voorraad om het weekend mee door te komen, mocht er iets misgaan met de levering die voor morgen gepland staat. En verschillende smaken en stijlen. We mogen ze allemaal proberen. Ik zeg we, maar ik mag niet eens ruiken aan die flesjes, zoveel caloriën zitten erin.
Om 15:00 uur wordt er bloed afgenomen en urine opgevangen om de kaliumwaarde te bepalen. Uiteindelijk duurt het tot 16:00 uur voor de uitslagen er zijn. Groen licht, morgen weer bepalen, dus de portacath blijft aangeprikt (er hangt dus een klein slangetje onder Marnix' shirt uit) om bloedafname morgen pijnloos te kunnen doen.
We weten niet hoe snel we weg moeten, gierende banden van het terrein af. Naar huis. Oh ja, dat is over de A1, file. En flink. We doen er uiteindelijk ruim een uur over om een afstand van 47 kilometer af te leggen.
Marnix en ik zetten papa thuis af en wij rijden door om Olav bij tante Nanda op te halen en gelijk een vorkje mee te prikken.
Uiteindelijk zijn we om half 8 thuis en gaan de boys gelijk onder de wol.
Morgen een drukke dag want er moeten boodschappen gedaan worden voor het feest van zondag (de eerste viering van Olav's verjaardag), papa moet naar de kapper, er moeten medicijnen opgehaald worden en Marnix moet met papa naar Amsterdam om de Omaya in zijn hoofd aan te laten prikken, daardoor wordt chemo direct in de hersenvochtruimte gegeven.
Ook wij gaan bijtijds onder de wol. Lekker in ons eigen bed naast elkaar.
Vanwege de misselijkheid eet hij ook nagenoeg niks en dat is niet genoeg om de kuren te doorstaan. Dus moet de diëtiste komen. Een vrouw waar we veel over hebben gehoord en die al diverse keren langs zou komen maar die we nog nimmer gezien hebben. Ze heeft inmiddels een mytische status verworven. De verpleging verzekert ons dat ze voor 2 uur langskomt, de tijd dat we zouden mogen vertrekken.
Inmiddels heb ik een Facebookpost geplaatst met daarin aangekondigd ons vertrek. Dom, na 4 maanden ziekenhuis zou ik beter moeten weten. 5 Minuten na plaatsing verschijnt de dokter aan het bed met de mededeling dat Marnix te laag in zijn zouten zit en dat er een infuus gegeven gaat worden dat de tekorten moet aanvullen, daarna bloedprikken om opnieuw de waarden te bepalen. 2 Uur gaan we dus niet halen. Ergens maar goed ook, want de diëtiste zien we vóór 2 uur niet.
Uiteindelijk is het half 3 als ze verschijnt. Ze bestaat dus echt. We nemen de mogelijkheden door om Marnix op gewicht te houden en de sonde buiten de deur. Er zijn drankjes, ware caloriebommetjes, waar alles in zit om een volledige voeding te vervangen. Daar hoeft Marnix er maar 5 van te drinken op een dag om op 1500 kcal uit te komen, genoeg voor onderhoud en groei. Het klinkt veel, 5 flesjes, maar het zijn flesjes van 200 ml, dus 1 liter per dag en drinken doet Marnix heel erg goed.
Wat ik super vind is dat de diëtiste ons voorziet van een voorraad om het weekend mee door te komen, mocht er iets misgaan met de levering die voor morgen gepland staat. En verschillende smaken en stijlen. We mogen ze allemaal proberen. Ik zeg we, maar ik mag niet eens ruiken aan die flesjes, zoveel caloriën zitten erin.
Om 15:00 uur wordt er bloed afgenomen en urine opgevangen om de kaliumwaarde te bepalen. Uiteindelijk duurt het tot 16:00 uur voor de uitslagen er zijn. Groen licht, morgen weer bepalen, dus de portacath blijft aangeprikt (er hangt dus een klein slangetje onder Marnix' shirt uit) om bloedafname morgen pijnloos te kunnen doen.
We weten niet hoe snel we weg moeten, gierende banden van het terrein af. Naar huis. Oh ja, dat is over de A1, file. En flink. We doen er uiteindelijk ruim een uur over om een afstand van 47 kilometer af te leggen.
Marnix en ik zetten papa thuis af en wij rijden door om Olav bij tante Nanda op te halen en gelijk een vorkje mee te prikken.
Uiteindelijk zijn we om half 8 thuis en gaan de boys gelijk onder de wol.
Morgen een drukke dag want er moeten boodschappen gedaan worden voor het feest van zondag (de eerste viering van Olav's verjaardag), papa moet naar de kapper, er moeten medicijnen opgehaald worden en Marnix moet met papa naar Amsterdam om de Omaya in zijn hoofd aan te laten prikken, daardoor wordt chemo direct in de hersenvochtruimte gegeven.
Ook wij gaan bijtijds onder de wol. Lekker in ons eigen bed naast elkaar.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten