Wat een nacht. Tussen 3 en 5 ben ik 8 keer bij Marnix geweest. Hij wilde drinken, had zich zeer gedaan, wilde op zijn zij liggen enz. Ik was al wat koortsig toen ik naar bed ging en dan helpt een gebroken nacht niet bij een energieke dag. Ondanks de korte nacht was Marnix zeer goed gestemd. Dat duurde niet heel lang. Uiteindelijk is hij op de bank in slaap gevallen. We hebben hem maar laten slapen. Rond het middaguur werd hij wakker en zijn Jur en Marnix vertrokken naar het Meander voor de bloedtransfusie. Ik ga met Olav op bezoek bij één van mijn beste vriendinnen. Olav is dol op haar en ik ook. We hebben het gezellig.
Pas om 3 uur belt Jur, het bloed is een kwartier daarvoor aangehangen. Dat is jammer. Het bloed loopt in 3 uur in en dan nog een uur spoelen. Ik verwacht ze pas tegen achten thuis. Later gaat de telefoon weer en ik heb even een conference call met de dienstdoende kinderarts over het tekort aan natrium bij Marnix. Conclusie: natrium bij gaan geven. 4 x daags 30! ml. We zitten nu op het schribarende aantal van 10 verschillende medicijnen per dag. Sommige 2 keer daags, sommige 3 keer daags en sommige 4 x daags. Als ik het zo opschrijf weet ik ineens waar mijn tijd blijft. Neem daarbij een minimum van 8 luierverschoningen per dag en ik kom bijna tijd tekort.
Als ze uiteindelijk rond acht uur 's avonds terugkomen is Marnix goedgemutst (hij heeft zijn Bumbamuts op) en energiek. Wij begrijpen niet waar hij de energie vandaan haalt. Zat er misschien iets extra's bij de chemo???
Na de avondronde medicijnen gaan beide jongens naar bed. Olav begint een beetje opgewonden te raken voor zijn verjaardag vrijdag. Morgen mag hij trakteren. Een beetje opgewonden bij Olav betekent dat hij erover praat. Verder is hij cool als altijd. Wat zijn wij trots op hem! Ook hij lijdt onder de situatie. Niet alleen Marnix is ziek, het hele gezin is in feite ziek. Olav is in dit hele proces wel goed te begeleiden. Hij kropt niks op maar vraagt. Hij begrijpt dat Marnix ziek is. Hij weet dat Marnix kanker heeft en dat hij een tumor in zijn hoofd heeft. Hij weet dat dokter niet weet of hij Marnix beter kan maken maar dat de dokter probeert Marnix zich zo goed mogelijk te laten voelen. Olav trekt gaandeweg het proces steeds meer naar Marnix toe. Hij toont veel affectie jegens ons allemaal. De pedagogisch medewerkster in het AMC deed de uitspraak: "beide jongens lopen van dit gebeuren schade op. En dan maakt het heel veel verschil hoe je hier als ouder mee omgaat.
Wij blijven ons best doen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten