Wat een dag weer. Vanmorgen zijn we rustig opgestart. Jur naar de kapper, daarna medicijnen halen en toen gelijk door met Marnix naar het AMC. Marnix heeft een reservoir in zijn hoofd geplaatst gekregen met een aanprikbaar kastje tussen hoofdhuid en schedel. Dat kastje is met een soort katheter verbonden met de hersenvochtruimte. Dit is gedaan om heel direct chemo toe te dienen. Wanneer dit gebeurt wordt er eerst liquor (hersenvocht) uitgehaald en daarna een vergelijkbaar volume aan chemo teruggespoten. Het reservoir heet een Omaya.
Vanmorgen moest Jur om 11 uur met Marnix present zijn, jammer alleen dat de apotheek in het AMC de zaken niet op orde had en ze betrekkelijk lang hebben moeten wachten eer het boven was. De verpleging is geluk doortastend en de chemo voor morgen ligt al klaar op de afdeling. Morgen dus niet zo lang wachten.
Ondertussen heb ik thuis de eerste pluk boodschappen gedaan met Olav. Lekker op de fiets, het voorjaar zit duidelijk in de lucht.
Daarna de koffers uitgepakt, wasmachine aangezet, stofgezogen. Gewoon huishoudelijke bezigheden.
Tijdens de lunch kwam er een hele goed vriendin langs waarmee ik even lekker heb zitten praten. Wat gebeurt er toch veel en wat beleeft men de dingen toch vaak anders. Praten is altijd goed!
Jur en Marnix kwamen thuis en hebben nog even een broodje meegegeten. Zelfs Marnix heeft een aantal plakjes kaas gegeten. Gezellig.
Daarna heeft Jur met de auto de zware lading boodschappen gedaan en ben ik met 2 buurvrouwen de kamer gaan versieren met slingers en balonnen.
Tijdens het versieren ging de telefoon; de kinderarts van het AMC. Marnix heeft een groot kaliumtekort en dat dient vandaag nog met een infuus aangevuld te worden. Verhip!
Om 16:15 uur is Jur met Marnix naar het AMC vertrokken voor het betreffende infuus. Om 18:30 belt Jur mij: het infuus loopt nog niet want de arts die het moet voorschrijven is onbereikbaar. Iets met peren...
Marnix zit er inmiddels helemaal doorheen en wil alleen nog maar liggen. Begrijpelijk want met een kaliumtekort voel je je slap, zwak en moe. Internet leert me dat er diverse oorzaken kunnen zijn voor het ontstaan van een kaliumtekort waaronder: niet eten en slecht functionerende nieren. Oeps, Marnix heeft maar 1 nier en al minimaal 4 maanden een te hoge bloeddruk, wat belastend is voor de nieren. De vraag over de nierfunctie maar even doorgespeeld via Jur en de verpleging naar de arts.
Om 19:00 uur belt Jur weer, het infuus hangt aan sinds 18:45 uur en omdat het tekort groter is dan gisteren moet hij minimaal 2 uur aan het infuus. En daarna weer opnieuw de hoeveelheid kalium in het bloed bepalen.
Het wordt een latertje.
Ik ben er verdrietig over, ik zie zelf dat Marnix zichzelf niet is op het moment. We kunnen er alleen niet meer aan doen dan we nu doen.
Vanwege de situatie met Marnix moeten we de verjaardag van Olav dit jaar in drieën hakken. Morgen het grote-mensen feest. Volgende week op 2 maart, zijn eigenlijke verjaardag, met ons vieren want dan is Marnix waarschijnlijk in aplasie. En de week daarop zijn kinderfeestje. Dit besluit heeft bij Olav de nodige tranen veroorzaakt. Als je 6 wordt is je verjaardag héél erg belangrijk. Dat begrijpen wij ook, maar we staan met onze rug tegen de muur. We willen het beste voor alletwee onze boys. Dus kiezen uit 2 kwaden.
Met wat overtuigingskwacht en de omkoop met 3 taarten en 3 keer kiezen wat je wilt eten.
Uiteindelijk vertrekt Jur met Marnix om 21:30 uur uit het ziekenhuis. Tegen het advies van de arts in. Deze wilde na een hoge bloeddrukmeting er nog één doen om 21:45. Jur heeft besloten dit niet te doen omdat de hoge meting goed te verklaren was door de sressvolle dag en Marnix was extreem over zijn toeren tijdens het meten. Marnix heeft vanaf 8 uur 's morgens niet geslapen. En morgenochtend zijn ze er toch weer. Dan maar meten.
Rond 22:15 uur komen ze eindelijk thuis. Marnix gelijk naar bed, op eigen verzoek. Het kind is op.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten