Vrijdag 7 september 2012

De nacht is heel rustig verlopen. In de aanloop naar slapen hebben Marnix en ik wat onenigheid over het vinden van zijn Spongebobstickers. Om die te vinden moet ik het licht aandoen en hij wil dat ik de stickers vind zonder licht. Dat gaat niet.
Hierna vallen we vlot in slaap. Tegen zeven uur word ik wakker, Marnix slaapt nog. Ik vind hem grauw en koud dus ik dek hem extra onder. Hij slaapt rustig verder.

Als ik om kwart voor acht rechtop ga zitten wordt Marnix ook wakker. Hij draait zijn hoofd naar mij toe, kijkt me met grote ogen aan en begint te braken. Heftig te braken. Ik roep Jur, na twee keer roepen komt hij aangesneld. Jur heeft heel erg slecht geslapen. Ondertussen heb ik Marnix al overeind gezet, hij is slap. Laat zich hangen. Hij blijft wat braken. En heel veel kuchen, er is braaksel in zijn keel gekomen.
Samen maken Jur en ik hem schoon. Dit is niet goed. Eindelijk moet ik huilen, erg huilen. We zijn aan het einde begonnen, dat is wat er door mij heen gaat. En we willen nog niet. Maar wanneer dan wel?
Jur tilt Marnix naar beneden. Hij heeft summier bewustzijn. Hangt over Jur zijn armen. En hij is koud, zo koud.
We leggen hem in zijn ledikant beneden. Onder twee fleecedekens. Hij blijft het koud hebben. Jur belt ondertussen met de huisarts. Om half negen is zij bij Marnix. Hij is heel ver weg. `
In eerste instantie heeft Marnix ondertemperatuur. Dat slaat al snel om in koorts.
Op de ochtend braakt hij in totaal 3 keer. Het is vreselijk om te zien. Hij krijgt hele grote ogen en kijkt ons bang aan.
Daarna krijgen we het braken onder controle met medicatie.

De hele dag door is het een komen en gaan van artsen en verpleegkundigen. Er wordt veel heen en weer gebeld.
Jur en ik zitten omstebeurt bij Marnix. Aaien hem en houden zijn handjes vast, die koude handjes. Koorts of niet zijn handjes en voetjes zijn ijskoud.

Om kwart over zes vertrekt de laatste zorgverlener. Mijn zus blijft bij ons. Het voelt prettig dat zij er is.
Olav is in de middag op zijn eigen verzoek naar zijn favoriete oom gegaan. We willen wel dat hij voor de nacht bij ons is. En dus wordt hij rond acht uur weer thuisgebracht.
Marnix ligt stil in zijn bedje. Ademhalen is eigenlijk het enige dat hij doet.
"Is hij al dood" vraagt Olav

Vannacht slapen Jur en ik beneden, Marnix tussen ons in.

Donderdag 6 september 2012

Vannacht is redelijk goed verlopen. Marnix kon de slaap niet vatten maar was wel rustig in bed. Uiteindelijk heb ik hem rond twee uur valium en extra morfine gegeven in de hoop dat hij de rust kon vinden om in slaap te komen. Die aanpak was de juiste want hij heeft tot kwart over negen doorgeslapen.

Het eerste uur na het wakker worden was hij behoorlijk fris. Na dat eerste uur zakte hij behoorlijk in en sliep half, zittend op de bank. Aan het einde van de ochtend hebben we hem in zijn bedje beneden gelegd en daar ligt hij nu nog. Hij slaapt veel en af en toe is hij wakker en roept wat naar ons.

Helaas gaf hij aan het eind van de dag pijn in zijn rug aan. Op aanraden van de huisarts heeft hij extra morfine en een hoge startdosering paracetamol gekregen. Hij wil echter alleen maar liggen.

De afgelopen dagen zijn relatief goed geweest en dat heeft ons ook goed gedaan. Als hij dan zoals vandaag weer achteruit gaat doet dat ook veel met ons. Onbewust is het idee van de eindigheid van Marnix' leven iets op de achtergrond geraakt. Niet verstandig maar wel begrijpelijk. Door hoe hij vandaag is raakt dat besef weer op de voorgrond. We zouden hem zo graag bij ons houden.

Vanavond na het eten heb ik met Olav gesproken over cremeren. De thuiszorgverpleegkundige heeft passende literatuur verzorgd en daar hebben Jur en ik eerst grondig kennis van genomen en vanavond deed zich de gelegenheid voor om het er met Olav over te hebben. Olav is alleen bekend met de begrafenis en wij willen graag cremeren.
Als volwassene kun je je erg druk maken om wat bepaalde informatie met je kind doet, maar de belangrijkste leidraad in het hele verhaal is het kind. Ik heb een boekje aan Olav voorgelezen en aan de hand daarvan het crematieproces met hem doorgesproken. Het ergste van alles is voor hem dat Marnix doodgaat. En die uitkomst staat vast, of we nou begraven of cremeren.
Zijn nieuwsgierigheid was mij al voorspeld. Hij wilde wel weten hoe een urn eruit ziet en hoe crematie-as eruit ziet.
Beide heb ik hem kunnen laten zien. De urn van mijn moeder is bij ons thuis en de asbus van onze hond ook. Die laatste kan makkelijk open en hij heeft de as, die in een zak zit, kunnen bekijken.
Olav's eindconclusie: ik vind het prettig dat we dan nog naar de stof van Marnix kunnen kijken.
Ik had mij helemaal voorbereid op het verbrandingsverhaal en de oven, maar dat schrok Olav niet af.
We wachten rustig af wat voor vragen er nog gaan komen. Dat ze gaan komen staat vast. We kennen Olav.

Woensdag 5 september 2012

Vannacht slapen we wat beter. Marnix wordt één keer echt goed wakker en onrustig, maar dat is niet van lange duur. Om acht uur worden we wakker. Het slapen is niet optimaal maar er is verbetering met de diazepam.
De thuiszorgverpleegkundige is er al. We zijn zo blij dat dit een voor ons bekende verpleegkundige uit het Meander is. Marnix voelt zich eigenlijk wel op zijn gemak bij haar. Ze zit naast hem op de bank en hij sluit zich niet af. Gelukkig.
Rond negen uur belt de huisarts om te horen hoe het vannacht gegaan is. Ze vraagt gericht. Ook naar wat Marnix nu eigenlijk eet gedurende de dag. Als ik het vertel komen we tot de conclusie dat het wel heel erg weinig is en zij adviseert om de sondevoeding overdag aan te zetten. Dat doen we gelijk.
Wellicht slaapt Marnix daar ook beter op. En dat lijkt zijn vruchten af te werpen. Om één uur valt hij op de bank in slaap en dat houdt hij vol tot vijf uur. Dat is vier uur aan één stuk. Hij heeft het zo hard nodig.

Gelukkig hoeft Olav niet speciaal zachtjes te doen terwijl Marnix slaapt. Die is uitgenodigd bij een vriendin van mij om cakejes te komen versieren. Dat wilde hij wel en na vijven komt hij terug met veel versierde cakejes. Hij heeft het heel erg naar zijn zin gehad. En als hij er is, is Marnix ook wakker. Dat is de bonus, ze hebben het leuk samen.

Rond zeven uur vallen bij Marnix zijn oogjes langzaamaan weer dicht en hij wil graag met mama in het grote bed slapen.
Hij is snel vertrokken. Ik sluip om negen uur naar beneden omdat er nog medicatie op het programma staat. Alles via de sonde dus daar heeft hij weinig erg in.

Al met al een rustige dag. Marnix tankt even slaap bij en Olav heeft het leuk. Waardevol.

De huisarts brengt tijdens haar bezoek ook wat praktische punten naar voren voor wat betreft de geboorte van de babies en de situatie van Marnix. Zeg maar de "wat als" situaties die kunnen ontstaan.
Vooralsnog is er geen reden aan te nemen dat de babies zich vroegtijdig zullen aandienen, maar "wat als".
Samen bespreken we eigenlijk alle mogelijke situaties en hoe daarin te handelen. In overleg met het AMC komen we tot heel bevredigende eindconclusies. Dat geeft wel een stukje rust. Geen "kop-in-het-zand" houding, maar regelen wat we kunnen en hopen het niet nodig te zullen hebben. Zo fijn dat onze huisartsen meedenken en zich uitspreken.

De zwangerschap verloopt overigens vlekkeloos. Een tweelingzwangerschap is fysiek zwaarder, maar ik heb geen klachten behalve vermoeidheid en de babies bewegen veel. Zoals het hoort. Op dat vlak even geen zorgen. Hoe de nier van baby B zich houdt, horen we volgende week, dan staat er weer controle gepland.

Dinsdag 4 september 2012

Afgelopen nacht is het weer bal geweest. Marnix kan de slaap niet vatten. Het kan geen ontlasting zijn die hem dwarszit, maar wat dan wel? Door het geven van extra morfine tijdens de nacht is Marnix wel wat rustiger. Daar valt dus nog wat te halen.
Het is giswerk. Samen met de thuiszorg en de huisartsen besluiten we Marnix ondersteuning te gaan geven bij het slapen.
Wat dat precies moet worden, wordt overlegd met de oncoloog in het AMC.
Eindconclusie: diazepam voor de nacht. Een betrekkelijk mild middel.
Ook wordt vandaag besloten de basisdosering morfine omhoog te doen. De resultaten van vannacht geven aan dat Marnix daar wel rustiger van wordt.
Als de pomp omhoog is gezet valt hij op de bank in slaap en houdt dat drie uur vol. Dat hebben we de afgelopen dagen niet gezien. Het is een prettige aanblik. Marnix ademt regelmatig en pakt zijn broodnodige rust. Hij heeft het zo nodig.

Een half uur voor de verwachte slaaptijd geef ik Marnix de diazepam. De klok tikt ijverig door, maar de gewenste werking van de diazepam blijft uit.
Met de huisarts spreek ik af dat wanneer Marnix eenmaal in het grote nog niet kan slapen, ik extra diazepam mag geven.
Het blijkt niet nodig. Voor de overgang van beneden naar boven geven we Marnix altijd extra morfine omdat die overgang erg belastend voor hem is.
Die extra dosis is genoeg om hem vlot in slaap te doen vallen. Hij heeft geen extra medicatie nodig.
Al met al was het een redelijke dag. Na het ophogen van de morfine voelde Marnix zich zichtbaar beter. Het vechten tegen de slaap blijft hij echter volhouden. We blijven zoeken naar een mogelijke verklaring en daaruit voortkomend een oplossing.

Ook vandaag zijn wij weer heel erg blij met de goede zorg die Marnix mag ontvangen. Onze dank gaat uit naar Kizo Kinderthuiszorg, de huisartsen en het AMC. De lijnen zijn kort, de communicatie duidelijk, de zorg kwalitatief uitstekend.

Iedere dag krijgen we ook een warm hart van alle post die Marnix, Olav en wijzelf mogen ontvangen. Het is een speciaal moment op de dag geworden. Zoveel mensen die ons niet kennen, maar wel meeleven en ons een warm hart toedragen. Een emotioneel moment.
Wat een contrast met één specifiek mailtje dat we ontvingen van "naaste" familie naar aanleiding van het slechte nieuws dat Marnix uitbehandeld is. In de aanhef werd Marnix niet genoemd. Alsof hij al niet meer meetelt, afgeschreven is omdat de kanker gewonnen heeft. Dat deed zeer tot op het bot.
Marnix is er namelijk, hij zit naast me op de bank terwijl ik dit blog schrijf, en zal in ons hart altijd blijven.

Maandag 3 september 2012

Mijn hemel wat een nacht hebben we achter de rug.
Marnix is aan de lopende band wakker. Hij is dan gezellig en aanwezig, maar wel wakker. Vannacht drinkt hij vijf flessen leeg, hij is zijn duplopoppetje kwijt, zijn slaapmuziekje moet aan en aanhoudend meldt hij dat hij vanavond frietjes met saus wil eten en dat hij die moet blazen omdat ze heet zijn.
Begrijpelijk dat ik ook niet aan mijn rust toekom. Het omdraaien in bed in deze fase van de zwangerschap kost nogal wat inspanning en daarbij voel ik me helemaal niet lekker. Ik kom gebroken uit bed. Marnix is wel goedgeluimd.

Hij heeft al een fiks aantal dagen geen ontlasting gehad en we verwachten eigenlijk dat zijn onrust daar van komt.
De hele ochtend zit hij op de bank. Hij ligt even en wil weer zitten, dat herhaalt zich een aantal maal. Dat laat zich wellicht verklaren door de chemische ondersteuning die hij om negen uur heeft gehad om zijn ontlasting op gang te helpen.
Dat lukt redelijk. Aan het eind van de ochtend heeft hij twee vieze luiers geproduceerd. Nog niet wat we dachten, maar er zit beweging in.
Het geeft Marnix wel iets rust, hij gaat een uurtje liggen. Als Olav tussen de middag thuiskomt is Marnix direct weer wakker en wil weer zitten. Op de bank. Hij wil vandaag niet in zijn bedje.

Als de huisarts rond twee uur komt heeft Marnix eindelijk een goede, volle luier. Opluchting bij ons en wellicht ook bij hem maar dat laat zich slecht inschatten vandaag.

Goede graadmeter voor wat Marnix allemaal heeft doorstaan: de huisarts wil graag zijn glucose bepalen aan de hand van een druppel bloed. Uit Marnix' hiel.
We vertellen hem altijd alles wat er gaat gebeuren dus ook nu zeg ik: Marnix, de dokter wil een prik in je voetje geven en een beetje bloed hebben.
Marnix slaat de bumbadeken van zich af waardoor zijn voetjes bloot komen en tilt zijn linkervoetje op. Als de dokter het prikje geeft zegt hij één keer hard AU! En daar blijft het bij. Hij zit stil en vraagt als het klaar is om een pleister en een sticker. Die hij natuurlijk krijgt.
Zijn glucosegehalte is goed.

De rest van de middag blijft Marnix strijd voeren tegen de slaap. Om vier uur doet hij even zijn oogjes toe, dat duurt anderhalf uur. Daarna is hij weer wakker. Hij hangt een beetje afwezig in de bank. Reageert wel goed als we hem wat vragen maar is snel geprikkeld.
Als ik later op de avond vraag of hij bang is om in zijn bedje te gaan antwoordt hij: ja.
Pijnlijk. Een moeilijk uit te vragen onderwerp. Hij is pas drie. We kunnen ons zo voorstellen dat hij bang is om te gaan slapen. Het enige dat wij kunnen doen is hem erkennen in die angst maar benadrukken dat hij niet alleen is. Papa en mama zijn bij hem. En we blijven bij hem.

Zondag 2 september 2012

Marnix heeft een goede dag. Wat is het vreemd om dat te schrijven. Wat is een goede dag voor Marnix?
Hij is vrolijk, alert en is geregeld boos. Tot zover een peuter.
Marnix loopt niet meer, hanteert zelf zijn infuusslang als hij van bed naar bank gaat en omgekeerd, is snel moe en wil vaak liggen. Tot zover Marnix.

Neurologisch gezien gaat hij langzaam achteruit. Zijn zicht is niet optimaal, de kracht in zijn ledematen links en rechts is niet gelijk, hij heeft trilhanden, drinkt heel erg veel, praat moeizaam, rolt af en toe met zijn ogen, heeft pijn bij een aai over zijn hoofd en heeft last van zijn rug. Maar als hij wakker is heeft hij het naar zijn zin en is behoorlijk aanwezig. Vandaag is hij veel wakker.

Een jaar geleden dachten wij anders over kwaliteit van leven voor een peuter. Marnix schikt zich echter in zijn beperkingen en dat doen wij dus ook. Kinderen zijn sterk, wilskrachtig en heel erg flexibel. Wij kijken naar Marnix, tesamen met het team aan artsen en verpleegkundigen dat hier dagelijks komt en stemmen daar de handelingen op af.

Hij geniet heel erg van het bezoek van zijn oom, tante, nichtje en neefje. Zij nemen een handdoek voor hem mee met daarop Bernard de beer en zijn naam geborduurd. Hij is er heel erg blij mee. De handdoek moet in bed.

Het doet ons goed hem zo te zien. Het maakt het ook wel heel erg moeilijk want ook wij hebben ons geschikt in zijn beperkingen en dan is de wetenschap dat het binnen afzienbare tijd eindig is niet te bevatten.

We weten dat het omslagpunt heel snel bereikt kan zijn maar kun je je daar op voorbereiden? Ik zou het graag willen om de pijn van dat komende moment alvast te verzachten, maar het kan niet. Het is niet reeël. We zullen er doorheen moeten. Samen.

Zaterdag 1 september 2012

Om kwart voor negen worden we wakker. Marnix heeft goed geslapen. Hij was alleen wakker om nieuw drinken te vragen. In totaal heeft hij in 24 uur 2,5 liter gedronken. Dat is heel erg veel.
Om negen uur zit hij beneden op de bank. Hij houdt het maar een half uur vol en wil dan in zijn bedje liggen. Naar onze inschatting heeft hij last van zijn rug want in bed is hij gewoon Marnix, wakker en vrolijk. Af en toe een flinke chagrijnige uithaal maar dat komt door de medicatie.
Op aanraden van de oncoloog geven we hem een extra dosis morfine. Binnen een kwartier na de extra dosis geeft hij aan te willen gaan zitten. Dit onderschrijft ons idee dat hij pijn in zijn rug heeft.
Tijdens het telefoongesprek met de oncoloog komt even ter spraken dat er een mogelijkheid bestaat om te bestralen tegen de pijn als deze duidelijk gelokaliseerd kan worden.
Natuurlijk roept dit bij ons de nodige vragen op. Hoe moet Marnix vervoerd worden? Moet er een MRI scan gemaakt worden waarvoor hij onder narcose moet? Kan de hele procedure in één dag afgerond worden? Is hij dan verzekerd van minder pijn? Zomaar even een greep uit onze hersenspinsels. Morgen hopen we onze vragen beantwoord te krijgen.
Het behandelplan voor Marnix is veranderd. Van behandelen met oog op genezing naar de zogenaamde palliatieve behandeling welke erop gericht is Marnix zoveel mogelijk kwaliteit en comfort te geven. Het houdt onder meer in dat we niet op alle vragen antwoord hoeven te hebben. In relatie tot het vele drinken besluiten de huisarts en de thuiszorg tot het doen van een urinetest om te kijken of Marnix glucose in zijn urine heeft. Een plaszakje en een stripje zijn alles wat we nodig hebben. Er blijkt geen glucose in zijn urine te zitten. Er kunnen vele andere redenen zijn waarom Marnix zoveel drinkt, maar we hoeven het niet te weten. Als hij dorst heeft mag hij drinken. Geen bloedonderzoeken of scans, we zien het wel.
De manier van behandelen vraagt ook een heel andere benadering van Jur en mij. Wat we ook doen, laten doen of onderzoeken, de uitkomst blijft hetzelfde. Marnix zijn welzijn moet nu onze enige zorg zijn.

De afgelopen week zijn er uitvaartondernemers langs geweest. We hebben prettige, open gesprekken gevoerd. Tijdens de gesprekken ben ik emotieloos. Het besef dat het om de uitvaart van mijn kind gaat komt niet binnen. Het is niet te bevatten wat er gaande is. Als ik er wel bewust bij stil sta en aan denk dan is het of er in mijn hart geknepen wordt. Hard geknepen. Een bizar gevoel, een bizarre emotie. Een fysieke vertaling van geestelijke pijn. Het is heel erg beangstigend. Het hele proces. Van 21 oktober 2011 tot nu en verder.