woensdag 13 februari 2013

Zondag 10 februari 2013

Olav geeft vaak aan dat hij in het weekend thuis wil blijven. Dus dit weekend zijn we lekker thuis. Hij kan eruit halen wat er in zit.
Waarom hij dat zo prettig vindt kan hij niet goed onder woorden brengen. Hoeft van ons ook niet. We proberen hem waar mogelijk in dit soort wensen tegemoet te komen.

Ook hij heeft zich 10 maanden lang zeer flexibel moeten opstellen. Voor ons was de onzekerheid groot, voor Olav ook. In een oogwenk kon de situatie dusdanig keren dat we op stel en sprong weg moesten.
Ik weet nog dat ik van de zomer op visite was en met één telefoontje was de visite ten einde. Gauw in de auto naar huis. Spullen pakken en door naar Amsterdam. Het gezin werd dan opgesplitst. Een van ons bij Marnix en een van ons bij Olav. Als volwassenen kun je bepaalde zaken begrijpen en beredeneren. Als zesjarige wordt dat lastiger. Olav heeft het zich allemaal zonder zeuren laten aanleunen. Daarom nu wat meer aandacht voor zijn wensen. Hij heeft het zeker verdiend. Net als de uitjes waar hij aan deel mocht nemen. Ook al waren sommige vlot op elkaar. Dat was misschien niet normaal, maar om 10 maanden lang zo door het leven te moeten was ook niet normaal. Een broertje met een hersentumor is niet normaal.

maandag 11 februari 2013

Zaterdag 9 februari 2013 Teammarnix.nl

In de zomer is het initiatief genomen om mede voor Marnix de Alpe d'HuZes op te fietsen door een aantal vrienden van ons.
Dit initiatief heeft inmiddels goed vorm gekregen en er zal op 5 juni 2013 gefietst gaan worden.
Ruud van Hoven, Heidi de Boer, Yvette Demmers en Paula Wessels zijn de sportievelingen die deze geweldige rit gaan volbrengen.

Aangezien dit allemaal in de zomer ontstaan is hebben Jur en ik ons hier afzijdig van gehouden. Vanaf eind juli ging het bergafwaarts met Marnix en konden wij onze steun niet garanderen. Wij staan wel vierkant achter deze actie.

Alles wat er opgehaald kan worden in de strijd tegen kanker is heel erg welkom.

Kijk alstublieft eens op:
Opgeven is geen optie
TeamMarnix.nl op Facebook
TeamMarnix.nl

Zij willen ten minste 15.000 euro ophalen. Steun hen én het KWF door uw bijdrage te doneren via Opgeven is geen optie, acties

Als iedere bloglezer 50 cent doneert, is de 15.000 gehaald!





zondag 10 februari 2013

Vrijdag 8 februari 2013

Als ik vandaag naar buiten loop om met de tweeling boodschappen te gaan loop ik tegen de postbode aan. Hij geeft me de post in de hand. Één brief, dé brief. Van het AMC/EKZ.

We verwachten deze brief. Daarin staat de datum voor het afsluitende gesprek met de oncoloog. Zoals alles in het AMC is ook deze brief erg netjes en begripvol. Zo kunnen we op de afdeling het gesprek voeren maar als wij dat willen eventueel ook in het Ronald McDonaldhuis.
Olav is niet thuis en dat geeft Jur en mij de gelegenheid om er even open over te praten. Wij willen het gesprek graag op de afdeling. Hoe vreselijk alles ook is afgelopen, wij zijn daar altijd heel erg fijn geholpen. Eigenlijk iedereen van het medisch team heeft een positieve indruk achter gelaten en aangezien dit de, hopelijk, de allerlaatste keer is dat wij daar komen willen we het gesprek op de afdeling.

Wat ik precies verwacht van het gesprek weet ik niet. Ik neem aan dat de arts het gesprek zal leiden, wij hebben er namelijk geen ervaring mee. Mijn zenuwen voor het gesprek zijn wel minder dan voorheen. Gelukkig.

Jur en ik besluiten dat we Olav de keus geven of hij mee wil of niet. Hij zal niet bij het gesprek aanwezig zijn maar er liggen van hem ook vele uren op de afdeling en we willen hem de keus zelf laten maken. Direct als ik hem de vraag stel geeft hij aan mee te willen. Als het op F8 is. Zijn reden: hij kent de speelkamer heel goed en die is altijd open. Hij wil er graag naar toe. Heel erg goed dat hij geen nare herinneringen heeft aan F8.

Wij gaan ns mentaal voorbereiden op de laatste rit naar het AMC.

vrijdag 8 februari 2013

Donderdag 7 februari 2013

Afgelopen vrijdag zijn we met de tweeling naar het WKZ geweest vanwege Victor zijn nier en niet-ingedaalde balletjes.

Wij hadden een afspraak om 10:30 uur. Dachten we. Bij het melden op de poli vroeg ik of er uitloop was. Zoń 20 minuten was het antwoord. Misschien wel minder als we mazzel hadden. Ik kreeg al een beetje vlekken omdat het de poli was waar we met Marnix ook kwamen. Met spoed, een week na zijn geboorte vanwege ernstig grote nieren.
Toen ik 20 minuten uitloop hoorde zakte mijn moraal al enigzins. Maar de tijd verstreek en 20 minuten werden er 30 en werden er 45. Jur naar de balie. De baliemedewerkster wist het ook niet maar ze had goede hoop dat we snel geholpen zouden worden. Na een uur wachten nog maar eens vragen. De hele situatie vloog me steeds meer aan. Jur weer naar de balie, uitgelegd waarom we niet lekker zaten. De baliemedewerkster wist het nog steeds niet maar we konden wel even naar de hal een kopje koffie gaan drinken. Jur bleef maar voor de balie wachten. De jongens gedroegen zich voorbeeldig en lagen te slapen in de kinderwagen. Na een uur en een kwartier ben ik naar de balie gelopen, met de jongens. Daar heb ik, zo vriendelijk als nog mogelijk was gezegd dat ik binnen 10 minuten een arts wilde zien en anders een verwijzing naar het EKZ in Amsterdam.
Na wat heen en weer bellen kwam er een arts. Behandelkamer in en gevechtspositie innemen. De assistent-uroloog vroeg zich af of we de afspraak nog wel door moesten laten gaan want hij bespeurde enige woede. Deze man had niet alleen verstand van zijn vakgebied. Ik heb gezegd dat ik wilde dat hij mijn zoon onderzocht.
Uiteindelijk bleek dat deze arts de assistent-uroloog was voor de polikliniek, de verpleegafdeling én de spoedeisende hulp. Beetje veel, maar als de baliemedewerkster dat had gezegd dan hadden wij het begrepen. Spoed begrijpen wij.

Toen was het tijd om Victor onder de loep te nemen. Met twee balletjes eigenwijs vast in het lieskanaal is een operatie onontkomelijk. Een dagopname over waarschijnlijk 4 maanden. De hoop bestaat dat een van de balletjes nog spontaan loskomt, maar nummer twee moet toch echt operatief gemotiveerd worden om op de juiste plek aan te komen.
Dan zijn nier. Tegen elke verwachting in is deze functioneel maar nog wel vergroot. Niet dusdanig dat er actie op ondernomen moet worden maar wel onder controle moet blijven. Dat kan in het Meander in Amersfoort. Hoe anders liet zich dat aanzien tijdens de zwangerschap. Ook daar hebben we veel zorgen om gehad. Nu kunnen we opgelucht ademhalen. Er moet wel geopereerd worden, maar gelukkig een dagopname. Slapen in het ziekenhuis hebben we gedaan en dat is nooit goed bevallen.
We kunnen ontspannen naar huis. We zijn om 8:30 uur 's morgens vertrokken en komen om 13:00 uur thuis. Toch knap als je om 10:30 uur een afspraak hebt. Gelukkig zijn we geen nieuwelingen in het circus en hadden we Olav al laten overblijven, maar vervelend is het.
Victor heeft zich niet onbetuigd gelaten en zowel de assistent-uroloog als de uroloog geraakt met een mooie boog plas. Alles werkt naar behoren!

donderdag 7 februari 2013

Woensdag 6 februari 2013

Vandaag wil ik de reikwijdte van het blog gebruiken om een oproep te plaatsen. Ergens vorig jaar ben ik mijn ring kwijtgeraakt. Af en aan moet ik daaraan denken en vind ik het heel erg jammer. Jur heeft de zijne nog wel en het voelt vreemd dat ik die van mij niet meer heb.

Waarschijnlijk heb ik hem met handen wassen ergens afgedaan en naast de kraan laten liggen. Ik heb navraag gedaan in het AMC en in het Ronald McDonaldhuis maar bij ons laatste vertrek was de ring niet gevonden.
Nu dus de vraag of iemand mijn ring gevonden heeft.

Het is een stalen ring met rondom briljantjes. Aan de binnenkant staat gegraveerd: Jur 02-04-2004

Ik hoop zo dat de ring boven water komt.

woensdag 6 februari 2013

Dinsdag 5 februari 2013

Stukje bij beetje pak ik het leven weer op. Belangrijk onderdeel voor mij is momenteel wel ontspanning zoeken en hopelijk ook vinden.

Daarom heb ik het breicafé nieuw leven ingeblazen. Best een moeilijk punt omdat ik het breicafé in Hoevelaken ooit begonnen ben vanwege Marnix. Hij was vaak ziek en het voelde voor mij beter om dan op steenworp afstand te zijn.

Maar nu zijn we al weer vier weken aan het breien en het is eigenlijk als vanouds. Het voelt goed om iets voor mijzelf te doen. De hele avond kan ik ontspannen genieten. De baby's zijn met hun vader en dat voelt goed. Bij Olav en Marnix vond ik dat heel erg moeilijk. Ik was een bezitterige moeder. Dat gevoel heb ik achter me weten te laten. De ervaring leert me dat het heel gezond kan zijn om door iemand anders voor de jongens te laten zorgen. Het stelt mij in staat om bij te laden. En vaak ook onbedaarlijk te lachen.

Zo ook gisteravond, het was heel erg gezellig. Soms komt Marnix voorbij in het gesprek. Het voelt goed dat het onderwerp niet gemeden wordt. Ook al kan het soms pijnlijk zijn. Vaak is het leuk, mooie herinneringen en anekdotes. Hij blijft er altijd bij horen.

maandag 4 februari 2013

Maandag 4 februari 2013, bijwerken

Als het goed is zijn de computerproblemen opgelost. Eindelijk. Dus hoogste tijd om het blog bij te werken.

Al een jaar kom ik op een verjaardag een vrouw tegen. Zij heeft een hersentumor en dat weet ik. Er is tussen ons nog nooit over gesproken. Deze verjaardag had ik me bewust voorgenomen om het er wel over te hebben. Voor mij was het een drempel, een hoge drempel. En zoals verwacht, zeg ik nu, was het een heel prettig gesprek. Een open gesprek. Het praat namelijk best makkelijk als je weet waar je het over het en de zwaarte van de ziekte kent. Omdat je beiden kennis van zaken hebt hoef je je woorden niet te zoeken. Ze komen, gewoon zoals je wilt.
Wat mij opviel is dat zij ook te maken heeft met, wellicht onbedoeld, ongepaste opmerkingen. Die komen erg hard aan en op het moment dat ze gemaakt worden besef je het eigenlijk niet of ben je zo met stomheid geslagen dat je geen weerwoord hebt.
Ook mij is dat met enige regelmaat overkomen. Pijnlijk als ik er aan terugdenk. "Ach mijn zoon is ook maar één keer twee jaar, vier maanden en vijf dagen oud", "Ben je niet bang dat Olav zoveel uitjes normaal gaat vinden?" "Wij voelen ons tekort gedaan tijdens het bezoekuur met Marnix, kun je garanderen dat we volgende keer meer tijd met hem hebben?"
Even een greep uit de ongepaste opmerkingen doos. Ze staan voor altijd in mijn geheugen gegrift. Het is prima als je een menig hebt, maar het is geen noodzaak deze altijd uit te spreken. Bijzonder dat ik dit zeg want ik ben van nature een flapuit en voorheen niet van het subtiele soort. Tegenwoordig vraag ik me altijd af of mijn opmerking meerwaarde heeft. Zo niet, dan houd ik mijn mond. Het is een harde leerschool geweest maar ik beheers het kunstje nu goed.

Ik ben opgelucht dat ik de drempel genomen heb en met deze vrouw heb gepraat, waardevol. Misschien wel voor beiden.

Jur is naar een bijeenkomst van de VOKK geweest. Voor ouders van een overleden kind. Hij is alleen gegaan. Even alleen vader van Marnix zijn. Ik wilde niet en had die dag de verjaardag van mijn zus. Jur kwam "positief" terug. Ondanks dat hij het een zware middag vond.
We merken dat we door de drukte van alledag minder stilstaan bij Marnix dan we eigenlijk zouden willen en overduidelijk nodig hebben. Ik heb psychologische ondersteuning gezocht, gevoelsmatig noodzaak.
In een week tijd zijn Jur, Olav en ik, ieder voor onszelf bezig geweest met Marnix en het rouwproces waar we in zitten. Heel erg heftig.
Olav krijgt ondersteuning op school waar een stage project loopt. Hij kwam terug met een papier met daarop de woorden Angst en Hoop.
Bij Angst stond: dood, dat de tumor wint en ziekte.
Bij Hoop stond onder andere: leeft en dat Marnix' haar terugkomt.
En daar kreeg ik tranen van in mijn ogen. Want wat bedoelt hij precies met het haar van Marnix? Als dat terug zou komen houdt dat in dat Marnix er ook weer zou zijn. Als het moment daar is wil ik er nog eens met hem over praten.

Als mij wordt gevraagd hoe mijn dag is geweest is mijn eerste antwoord: druk. Als ik dan wat langer nadenk is de betreffende dag eigenlijk voorbijgegleden. Waarom ervaar ik iedere dag als druk? Omdat het druk is in mijn hoofd. En dat is aanhoudend. Mijn gedachten komen niet tot rust. Dus ervaar ik het al heel snel als druk. Daar wil ik graag weer wat grip op hebben. Maar hoe ik dat moet bewerkstelligen? Geen idee. Het hoeft ook niet vandaag en ook niet morgen. Het is een actiepunt voor de langere termijn.