Dinsdag 28 mei 2013

Het weekend mist zijn uitwerking niet. Het is een beetje gaan motregenen in mijn hoofd.

De dag glijdt om die reden voorbij. Gelukkig kan ik de avond doorbrengen met een dierbare vriendin.
Zo'n vriendin waarbij voor een gesprek geen woorden nodig zijn en toch alles gezegd wordt.

Morgen weer een dag.

Maandag 27 mei 2013

De verjaardag van Marnix blijft ons bezig houden.

Het onderwerp is zaterdag een paar keer ter sprake gekomen. De ouders met "ervaring" met deze dag vertellen ons dat ze geen verjaardag meer vieren, maar een geboortedag. Dus de geboorte van hun kind wordt gevierd.
Hoe langer ik erover nadenk hoe logischer het wordt. Het is wel een omschakeling in mijn beleving, maar voor mijn gevoel is een fysieke aanwezig van de jarige wel een vereiste om zijn verjaardag te vieren. Dat is niet meer het geval, dus het vieren van Marnix' geboorte vind ik een "goed" idee.

Ook hebben we tips gekregen om de dag door te komen.

Eén van de tips die voor mij erg belangrijk is, is "laat je niet overvallen". Dus maak een plan, stuur eventueel uitnodigingen en wees duidelijk in wat je wilt.

Daar ligt een opdracht voor ons. Bedenken wat we willen en een planning maken voor de dag. Olav heeft aangegeven dat hij vindt dat er bij een verjaardag taart hoort en dat hij dat graag wil. Daar gaan we in mee.
Verder dan dat zijn we nog niet gekomen. Dat hoeft ook nog niet, we hebben nog een maand.  

Zondag 26 mei 2013

In de middag ontvangen we zéér welkom bezoek!
Een medepatiënte van Marnix, Kyra, komt. Met haar ouders en broertje.

Omdat het zo leuk ging tussen Marnix en Kyra mocht Marnix vaak op de zaal voor basisschoolkinderen liggen en niet op de peuterzaal. Ze hebben veel pret gehad.

Wij kennen Kyra en haar familie uit het ziekenhuis. Zij waren ook op de uitvaart van Marnix. Het zijn leuke, reële mensen.

Vandaag ontmoeten we elkaar voor het eerst buiten het ziekenhuis en emotionele gebeurtenissen om. Het gaat goed met Kyra en dat doet ons goed! Kyra is gezond.

Naast de koetjes en kalfjes wordt er ook over meer gepraat. Fijne gesprekken.
De tweeling wordt bewonderd en geknuffeld en Olav speelt met het broertje van Kyra.

Een ontmoeting waar ik niet tegen op heb gezien. Een middag met een gouden randje.
En als klap op de vuurpijl hebben ze twee kinderstoelen meegenomen die wij voor de tweeling mogen hebben. Heel veel dank daarvoor!

Het weekend heeft in het teken gestaan van Marnix. In directe en indirecte zin. En ook al waren de emoties heftig, ik kijk wel terug op een goed weekend.

Zaterdag 25 mei 2013

Tegen de tijd dat we in de auto zitten, tegen half twaalf, heb ik er al een hele dag op zitten.
De jongens zijn vandaag welkom bij een geweldig gezin uit Hoevelaken. Zij stellen Olav in de gelegenheid om naar zijn hockeytoernooi te gaan en zullen uitstekend voor de tweeling zorgen. Dat is een zorg minder. Er gaat alleen veel tijd zitten in het gereed maken van de jongens.

Bij aankomst heb ik geen idee hoe me te gedragen. Er zijn genoeg andere ouders. Hun aantal is pijnlijk. Want ik weet dat elk van de aanwezigen net zo'n heftig verhaal met zich meedraagt als wij doen. De foto's van de kinderen onderstrepen dat.

Bij de voorstel ronde verdrink ik al in mijn eerste woorden. Maar ik wil het wel afmaken. Want ik ben trots op Marnix, trots op al mijn jongens. Wanneer ik mijzelf weer bijeen geraapt heb maak ik mijn verhaal af.
Centrale thema is vandaag vakantie. Voor ons wordt het de eerste keer zonder Marnix en ook daar zien we tegen op. We hebben onze vakantie veilig gepland en gaan naar vrienden op Texel.
Andere ouders zijn al vaker op vakantie geweest en delen hun ervaringen. Dat is zó waardevol. Zij laten zien dat het leven door gaat. Ook al is het gemis enorm en het verdriet op momenten alom aanwezig.

Een van de aanwezigen vertelde nog altijd een gevoel van ongeloof te ervaren over het overlijden van hun kind. Ook na jaren. Dat herken ik heel erg. Nog dagelijks het gevoel dat het niet waar kan zijn. Die  urn is gewoon een mismaakt vaasje, daar kan de as van Marnix niet inzitten. Het kan niet. Nog dagelijks die beleving. Het besef dat het wel zo is komt ook iedere dag hard aan.

Wat ook ter sprake komt is het verdriet wat je levenslang met je meedraagt. Dat zal pas verdwijnen als ik overlijdt. En dat duurt hopelijk nog erg lang.

Laatst heb ik geblogd over het gevoel van falen dat ik als ouder heb. Ik heb Marnix niet kunnen beschermen. Een van de meest elementaire plichten die je als ouder hebt.
Waar ik, wij, nu zorg voor moeten dragen is het beschermen van Olav, Arthur en Victor. Het beschermen van hun jeugd hoort daar ook bij. Als wij hen opzadelen met overwegend verdrietige ouders en een gelaten stemming in huis, ontnemen wij hen daarmee hun "onbezorgde" jeugd. Dat mag niet.
Dus praten wij over Marnix, lachen om Marnix en denken dagelijks aan zijn leven. Het verdriet om zijn overlijden mag niet de overhand nemen. Het mag er zeker zijn, maar naast alle andere emoties.  Daarvoor zijn bijeenkomsten als vandaag voor ons erg belangrijk.
Ik vergelijk de VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) met de AA. Je wilt er niet bij horen, maar je weet dat het beter is als je dat wel doet.

Bij thuiskomst heb ik hoofdpijn en voel me leeg. Op, stuk en over.
Er is voor de jongens uitzonderlijk goed gezorgd en die kunnen al vlot door naar bed. Bedankt!
De rest van de avond hangen we een beetje wezenloos op de bank. Het kan en het mag.

Vrijdag 24 mei 2013

Ik ben onrustig. Mijn gevoel over de bijeenkomst morgen is heel dubbel. Ik wil gaan, bewust bezig zijn met Marnix, zijn leven, ziekzijn en sterven. Maar ik zie op tegen de emoties.

Als je een uitnodiging krijgt voor een verjaardag weet je over het algemeen wat je mag verwachten; gezelligheid,  een stukje taart en hopelijk veel lachen. Als je naar een bijeenkomst van de VOKK gaat weet je dat het zwaar gaat worden. Tenminste, dat verwacht ik, ik ben er nog nooit geweest.

In de avond ga ik bij mijn zus op bezoek. Even mijn hart luchten. Dat gaat prima bij haar. De avond gaat gauw voorbij.

Hopelijk kan ik vannacht slapen.  En dan is het morgen.

Donderdag 23 mei 2013

Vandaag is de verjaardag van KanjerGuusje. Haar vader post op Facebook. Dapper vind ik dat.

De verjaardag van Marnix komt eraan. 28 juni. We zien er heel erg tegenop. Hoe geef je invulling aan die dag?
Vorig jaar kreeg Marnix de dag voor zijn verjaardag nog een bloedtransfusie in het Meander. Daar waren we heel erg blij mee want dan zou hij zich beter voelen op zijn verjaardag. Als je kind kanker heeft word je van heel andere dingen blij dan wanneer je kind gezond is.

Dit jaar is Marnix er fysiek niet meer bij. Hoe gaan we de dag doorkomen? Het is de eerste keer. Olav geeft duidelijk aan het te willen vieren. Maar wat is er te vieren?
Op de bijeenkomst van zaterdag hoop ik hier wat ervaringen van andere ouders over te horen.

Woensdag 22 mei 2013

Het breicafé was gisteravond heel erg gezellig. We hadden zeer welkom bezoek vanuit Amsterdam. De eigenaresse van breiboetiek de Vlotte Knot. Wat een geweldige vrouw en wat leuk dat ze vanuit Amsterdam komt om met ons te breien.

Bij mij is er vandaag geen behoefte om eruit te gaan. Ik wil mijn kinderen om me heen, thuis waar ik me prettig voel.
Er is ook geen noodzaak om het huis te verlaten, de leuke visite komt hier koffie drinken.

Zaterdag staat er een bijeenkomst van de VOKK voor ons op de agenda. Een bijeenkomst voor ouders van een overleden kind.
Door de herdenkingsdienst in het AMC en de gesprekken daarna heb ik ervaren dat lotgenotencontact heel erg veel kan bijdragen aan mijn welzijn. Dus gaan we zaterdag ook naar de bijeenkomst van de VOKK.
Maar het houdt me nu al bezig. En dan is er weinig ruimte voor andere gedachten. Dus trek ik me terug.
Dat zal waarschijnlijk na zaterdag wel weer over zijn.