Vanmorgen bij het opstaan gelijk de thuiszorg gebeld. En wederom enorm goede service mogen ontvangen. Net als van de leverancier van de sondevoeding. Twee bedrijven die extreem hoog scoren waar het klantvriendelijkheid en service betreft.
Om kwart voor elf was er een mevrouw die de sonde heeft geplaatst. Voor het eerst stribbelde Marnix heel erg tegen. Een teken dat hij zich echt een stuk beter voelt en raakt aan een redelijk normale peutergesteldheid. Voor de mevrouw die de sonde moest inbrengen minder prettig maar voor mij een duidelijk teken.
En dan raak je aan de praat. Over Marnix' ziekte en de persoonlijke omstandigheden.
Dan is dit een bijna letterlijke weergave van het gesprek dat volgt:
"Gaat het goed met Marnix?"
"Naar omstandigheden wel, hij heeft veel last van de chemokuren"
"Hopen dan maar dat hij snel geneest"
"Die kans is erg klein, maar we gaan er wel voor!"
"Kun jij je werk nog wel doen?"
"Ik werkte als gastouder en dat kan nu niet meer, de situatie is te onzeker om op die wijze verantwoordelijkheden aan te gaan"
"Oh, maar je man werkt wel gewoon?"
"Eh, Jur's werkgever vond dat hij door de ziekte van Marnix niet volledig inzetbaar was en heeft hem geprobeerd te ontslaan. Dat mag niet en het lukt ook niet maar het is wel een steek in de rug als je al op de grond ligt en het brengt een hele hoop heisa met zich mee van advocaten en arbo-artsen. Hij is nu depressief en bij de psycholoog"
"En jullie familie, hebben jullie daar steun aan?"
"Nou, mijn ouders zijn er niet meer. Ik heb alleen nog een zus. Daar heb ik wel heel veel steun aan"
"En de familie van je man?"
"Nou, eh, die hebben ons voor de tweede keer in een moeilijke situatie laten vallen. Dit maal ten koste van hun kleinkinderen. Dus daar hebben we niks aan"
De stilte die dan valt is veelzeggend voor de niet-te-bevatten-situatie waarin wij zitten.
En dan kan ik gelukkig het gesprek beëindigen met:
"We hebben gelukkig een buitengewoon goed sociaal vangnet en staan er zeker niet alleen voor. Dat voelt goed. En de artsen doen hun uiterste best om Marnix en ons meer tijd te geven en daar genieten we van. Bij de pakken neer zitten kan altijd nog"
Vaak gaat zo iemand aangeslagen de deur uit.
Wij merken dat je als mens flexibeler bent dan je denkt. Omdat dit nu ons leven is, vinden wij het betrekkelijk "normaal" en kijken niet meer op van het verhaal dat wij met ons meedragen en schrijven naarmate de tijd verstrijkt. Mijn sympathie gaat dan altijd naar de tegenpartij die het verhaal aanhoort, die worden vaak erg verdrietig. Voor mij vind ik het niet meer erg. Het is zoals het is.
Wij hebben onszelf ook nooit "waarom-vragen" gesteld. Antwoorden krijg je niet en het is verspilde energie. Die kunnen we beter steken in lachen, genieten en plezier maken met onze jongens en elkaar.
Ik kan niet zeggen dat ik ongelukkig ben. Ik heb een andere definitie aan geluk gehangen.
woensdag 7 maart 2012
Dinsdag 6 maart 2012
Vandaag een betrekkelijk rustige dag. Wel weer spannend omdat de bloedwaarden bepaald gaan worden.
Marnix heeft goede zin. Hij wil de scheenbeschermers van Olav aan met daaronder zijn cars-crocs en het ensemble wordt afgemaakt met een zwarte muts en een zonnebril. Het is hilarisch om te zien. Marnix heeft een sterke voorkeur als het om kleren gaat. Dat in tegenstelling tot zijn broer. Die kan ik aantrekken wat ik wil.
's Morgens ligt Marnix even lekker bij mij op schoot uit zijn beker te lurken met zijn oogjes dicht. Vinden we alletwee heel prettig. Als ik naar hem kijk zie ik hele korte, nieuwe wimperharen. En bij verder kijken zie ik dat er nieuw haar op zijn hoofd begint te groeien. Hij is verre van kaal maar heeft een uitgedund bosje met nog wat voorzichtige krullen. Ik snap zelf niet hoe het kan, maar er komt nieuw haar! Het raakte me diep toen zijn laatste wimperhaar was uitgevallen en nu komen ze weer terug. Daar ben ik heel blij mee.
's Middags krijgen we de bloeduitslagen. Hij zit in het laatste staartje van de aplasie. Dat hadden we niet durven hopen. Zo snel erin en zo snel eruit. Dit is wel het beeld wat we verwachten bij de kuur die hij heeft gehad.
Voor de duidelijkheid, Marnix kuurt in een a,a,b, ritme. Twee keer kuur a en een keer kuur b. Van de a kuur herstelt hij behoorlijk snel. Van de b kuur is hij veel langer in aplasie.
Praktisch gezien houdt een snel herstel in dat hij kan stoppen met de anti biotica's waardoor de ergste misselijkheid weg gaat. We kunnen weer visite ontvangen en we kunnen met hem op stap. Boodschappen doen vindt hij al een uitje.
We hebben dus nog goed anderhalve week om weer "normaal" te doen.
De medicijnen blijven een uitdaging. Vanavond was ik te snel en naast de medicatie braakte hij ook de sonde eruit. Jammer, want dat scheelt hem ruim 700 kcal in de nacht en de sonde moet opnieuw ingebracht worden, geen feestje. Wat ook jammer was, was dat hij bij zijn grootste vriend op de arm braakte waardoor die gelijk schone kleren kon gaan aantrekken. Ik hoop dat hij niet dusdanig geschrokken is dat hij terughoudend wordt in spelen met Marnix. En ook al kun je er als moeder weinig aan doen, je schaamt je toch.
Morgenochtend direct de thuiszorg bellen.
maandag 5 maart 2012
Maandag 5 maart 2012
Gisteravond werden we gebeld door een verpleegster van F8Noord. Zij heeft vrijdagmiddag toegezegd dat het recept voor het natrium naar de apotheek gefaxed zou worden. Zoals zaterdag bij ons bekend werd, is dat niet gebeurd. Zij begon gisteravond aan haar dienst en zag het recept liggen, niet gefaxed terwijl zij het wel aan de arts verzocht had. Ze belt om te vragen hoe we het weekend doorgekomen waren en om haar excuses te maken. Ik vind de opvolging die zij hieraan geeft bewonderenswaardig. Ook zij is afhankelijk van de daden van de arts maar ze haalt wel de kastanjes uit het vuur voor die betreffende arts.
Bekomen van het overweldigende concert van gisteren. Er zijn geen woorden die op een juiste manier beschrijven welke emoties er gisteren om de hoek kwamen kijken. De reacties op Facebook zijn hartverwarmend. Dat was ook de overheersende stemming die er gisteren hing.
Met Marnix gaat het vandaag bijzonder goed. Hij is vrolijk, levendig en ondeugend. Oh ja, heel verontwaardigd als hem iets verboden wordt. Een echte peuter. Zoals het hoort.
Ik hoop dat morgen blijkt dat hij uit aplasie is. Dan wordt onze actieradius een stuk groter. En de anti biotica kunnen dan gestopt worden waardoor hij waarschijnlijk weer gaat eten.
Morgenochtend uitje naar het Meander om dus bloed te laten prikken. Ze kennen ons daar inmiddels, we hoeven eigenlijk nooit te wachten.
Ondanks alles wat er speelt hebben Jur en ik een kinderwens. Die spreken we ook hardop uit. En wat te verwachten viel; iedereen heeft daar een mening over. Heel menselijk. Wat ons echter verbaasd is dat mensen aan hun mening een waarde-oordeel hangen.
Een tweetal reacties die bij mij voor verontwaardiging hebben gezorgd:
"ik zou nooit een kind kunnen vervangen"
"ik zou dat nooit doen, niet in deze situatie"
Ten eerste, we hebben 2 kinderen. Ik zou niet weten wat er vervangen moest worden.
Ten tweede, graag zou ik advies ontvangen van ouders in hetzelfde schuitje. Dus jonge ouders met 2 kinderen waarvan er één ernstig ziek. En met een kinderwens, die wellicht nu vervuld is, of niet.
Waar wij nu zijn, emotioneel gezien, is het behoorlijk donker. Nieuw leven brengt nieuw licht. Als we ergens behoefte aan hebben dan is het blijdschap.
Dus mocht je een mening hebben over onze kinderwens, bedenk dan of deze van enige waarde kan zijn voor ons, alvorens je mening te uiten. En oordeel niet. Niks is wat het lijkt.
Graag wil ik, zeker in deze kwestie nogmaals het verhaal plaatsen dat de vader van Kanjerguusje heeft gedeeld op zijn blog. De korte versie:
Een man en zijn zoon zijn op reis. Zij hebben een ezel bij zich en de zoon zit op de ezel.
Een voorbijganger zegt: zie dat. De jeugd van vandaag, laat zijn oude vader lopen en zit zelf prinsheerlijk op die ezel.
De jongen schaamt zich en stapt af om zijn vader op de ezel te laten rijden.
Een voorbijganger zegt: dat is niet netjes, die vader laat zijn zoon lopen en zit zelf lui op die ezel.
Vader en zoon besluiten samen op de ezel verder te gaan.
Een voorbijganger zegt: wat een dierenbeulen, ze zijn samen veel te zwaar voor die ezel. Dat is zielig.
Vader en zoon weten het ook niet meer en besluiten samen met de ezel te gaan lopen.
Een voorbijganger zegt: wat een uilskuikens, hebben ze een ezel, gaan ze ernaast lopen.
Moraal van dit verhaal: volg je hart! Er is altijd iemand die het anders zou doen.
Marnix is verontwaardigd omdat hem iets verboden is.
Bekomen van het overweldigende concert van gisteren. Er zijn geen woorden die op een juiste manier beschrijven welke emoties er gisteren om de hoek kwamen kijken. De reacties op Facebook zijn hartverwarmend. Dat was ook de overheersende stemming die er gisteren hing.
Met Marnix gaat het vandaag bijzonder goed. Hij is vrolijk, levendig en ondeugend. Oh ja, heel verontwaardigd als hem iets verboden wordt. Een echte peuter. Zoals het hoort.
Ik hoop dat morgen blijkt dat hij uit aplasie is. Dan wordt onze actieradius een stuk groter. En de anti biotica kunnen dan gestopt worden waardoor hij waarschijnlijk weer gaat eten.
Morgenochtend uitje naar het Meander om dus bloed te laten prikken. Ze kennen ons daar inmiddels, we hoeven eigenlijk nooit te wachten.
Ondanks alles wat er speelt hebben Jur en ik een kinderwens. Die spreken we ook hardop uit. En wat te verwachten viel; iedereen heeft daar een mening over. Heel menselijk. Wat ons echter verbaasd is dat mensen aan hun mening een waarde-oordeel hangen.
Een tweetal reacties die bij mij voor verontwaardiging hebben gezorgd:
"ik zou nooit een kind kunnen vervangen"
"ik zou dat nooit doen, niet in deze situatie"
Ten eerste, we hebben 2 kinderen. Ik zou niet weten wat er vervangen moest worden.
Ten tweede, graag zou ik advies ontvangen van ouders in hetzelfde schuitje. Dus jonge ouders met 2 kinderen waarvan er één ernstig ziek. En met een kinderwens, die wellicht nu vervuld is, of niet.
Waar wij nu zijn, emotioneel gezien, is het behoorlijk donker. Nieuw leven brengt nieuw licht. Als we ergens behoefte aan hebben dan is het blijdschap.
Dus mocht je een mening hebben over onze kinderwens, bedenk dan of deze van enige waarde kan zijn voor ons, alvorens je mening te uiten. En oordeel niet. Niks is wat het lijkt.
Graag wil ik, zeker in deze kwestie nogmaals het verhaal plaatsen dat de vader van Kanjerguusje heeft gedeeld op zijn blog. De korte versie:
Een man en zijn zoon zijn op reis. Zij hebben een ezel bij zich en de zoon zit op de ezel.
Een voorbijganger zegt: zie dat. De jeugd van vandaag, laat zijn oude vader lopen en zit zelf prinsheerlijk op die ezel.
De jongen schaamt zich en stapt af om zijn vader op de ezel te laten rijden.
Een voorbijganger zegt: dat is niet netjes, die vader laat zijn zoon lopen en zit zelf lui op die ezel.
Vader en zoon besluiten samen op de ezel verder te gaan.
Een voorbijganger zegt: wat een dierenbeulen, ze zijn samen veel te zwaar voor die ezel. Dat is zielig.
Vader en zoon weten het ook niet meer en besluiten samen met de ezel te gaan lopen.
Een voorbijganger zegt: wat een uilskuikens, hebben ze een ezel, gaan ze ernaast lopen.
Moraal van dit verhaal: volg je hart! Er is altijd iemand die het anders zou doen.
Marnix is verontwaardigd omdat hem iets verboden is.
zondag 4 maart 2012
Zondag 4 maart 2012
Wat een enerverende dag. Ook al ben ik héél erg moe, ik moet even bloggen.
De dag begon vannacht al. Om 4 uur meldde Marnix: ikke wakker, naar beneden. Dat herhaalde zich om half zeven en uiteindelijk kwam hij rond acht uur uit bed. Gelijk begonnen met de medicijnen, waarschijnlijk iets te snel achter elkaar gegeven want hij kreeg bijna state pede een koortsaanval. Paniek bij mij natuurlijk. Aanhoudende koorts betekent minimaal vijf dagen opname, infuus anti biotica en in isolatie. Alstjeblieft niet. De bloedwaarden kruipen langzaam omhoog (leuco's van 0.1 naar 0.3) dus zijn lichaam begint op te pakken. Het zou zo zonde zijn om met de eindstreep van de aplasie (toestand van geen weerstand) in zicht te stranden in het Meander. Gauw paracetamol gegeven en binnen een kwartier knapte hij op. Hij wilde hockeyen in de speeltuin. En zo geschiedde. Het is zelden hoe wij denken dat het is, het is altijd hoe Marnix laat zien dat het is. Opluchting, de koorts bleef de rest van de dag weg. Iedere dag is opnieuw een verrassing en niet van het leuke soort. Je probeert wat te plannen, vaak blijft het bij plannen. De wil van de tumor regeert.
En dan het Benefietconcert voor Marnix door Bunny and the Snipers in de IJsbreker in Leusden. Om deze reden in het middelpunt te staan vond ik heel erg spannend, ik was heel erg nerveus. Gelukkig ging mijn zus met me mee. Het enige familielid dat ik nog heb en wat was ik vandaag blij dat ze meeging.
Lieve vriendin Marieke en haar naasten, inclusief kinderen, hebben zich het vuur uit de sloffen gelopen om dit concert tot een succes te maken en dat is het geworden. De opkomst was hoog. Er waren ook veel mensen die ik niet persoonlijk ken, maar die Marnix een warm hart toedragen. Uit heel het land!
Bij het inzetten van het eerste nummer kreeg ik het te kwaad en ben naar buiten gelopen. Diep ademgehaald en weer naar binnen gegaan. Het raakte me heel erg. Al die mensen en hun toewijding. Voor Marnix, voor ons.
De muziek en zang waren erg goed. Bunny kan erg goed zingen. Olav heeft uitbundig staan dansen. Niks voor hem, maar hij deed het gewoon.
Ook de inzet van de IJsbreker moet geroemd worden, belangloos op zondag locatie en personeel beschikbaar stellen, dat verdiend een pluim. Alsmede de detaillisten uit Leusden en Hoevelaken die prijzen voor de loterij beschikbaar hebben gesteld. Bedankt!
Wat is het fijn om je in een kleine gemeenschap te begeven. Het voelt heel erg goed! Onder de indruk van wat er gebeurd is vanmiddag ben ik naar huis gegaan.
Marnix uitgebreid geknuffeld en gekust. Ik voel me gezegend ondanks de situatie waarin wij ons bevinden. Gezegend met mijn gezin, gezegend met hele goede vrienden, gezegend met de warmte van ons dorp.
Ik kan alleen maar zeggen: BEDANKT namens ons allevier!
http://www.bunnyandthesnipers.nl/
http://www.ijsbrekerleusden.nl/
De dag begon vannacht al. Om 4 uur meldde Marnix: ikke wakker, naar beneden. Dat herhaalde zich om half zeven en uiteindelijk kwam hij rond acht uur uit bed. Gelijk begonnen met de medicijnen, waarschijnlijk iets te snel achter elkaar gegeven want hij kreeg bijna state pede een koortsaanval. Paniek bij mij natuurlijk. Aanhoudende koorts betekent minimaal vijf dagen opname, infuus anti biotica en in isolatie. Alstjeblieft niet. De bloedwaarden kruipen langzaam omhoog (leuco's van 0.1 naar 0.3) dus zijn lichaam begint op te pakken. Het zou zo zonde zijn om met de eindstreep van de aplasie (toestand van geen weerstand) in zicht te stranden in het Meander. Gauw paracetamol gegeven en binnen een kwartier knapte hij op. Hij wilde hockeyen in de speeltuin. En zo geschiedde. Het is zelden hoe wij denken dat het is, het is altijd hoe Marnix laat zien dat het is. Opluchting, de koorts bleef de rest van de dag weg. Iedere dag is opnieuw een verrassing en niet van het leuke soort. Je probeert wat te plannen, vaak blijft het bij plannen. De wil van de tumor regeert.
En dan het Benefietconcert voor Marnix door Bunny and the Snipers in de IJsbreker in Leusden. Om deze reden in het middelpunt te staan vond ik heel erg spannend, ik was heel erg nerveus. Gelukkig ging mijn zus met me mee. Het enige familielid dat ik nog heb en wat was ik vandaag blij dat ze meeging.
Lieve vriendin Marieke en haar naasten, inclusief kinderen, hebben zich het vuur uit de sloffen gelopen om dit concert tot een succes te maken en dat is het geworden. De opkomst was hoog. Er waren ook veel mensen die ik niet persoonlijk ken, maar die Marnix een warm hart toedragen. Uit heel het land!
Bij het inzetten van het eerste nummer kreeg ik het te kwaad en ben naar buiten gelopen. Diep ademgehaald en weer naar binnen gegaan. Het raakte me heel erg. Al die mensen en hun toewijding. Voor Marnix, voor ons.
De muziek en zang waren erg goed. Bunny kan erg goed zingen. Olav heeft uitbundig staan dansen. Niks voor hem, maar hij deed het gewoon.
Ook de inzet van de IJsbreker moet geroemd worden, belangloos op zondag locatie en personeel beschikbaar stellen, dat verdiend een pluim. Alsmede de detaillisten uit Leusden en Hoevelaken die prijzen voor de loterij beschikbaar hebben gesteld. Bedankt!
Wat is het fijn om je in een kleine gemeenschap te begeven. Het voelt heel erg goed! Onder de indruk van wat er gebeurd is vanmiddag ben ik naar huis gegaan.
Marnix uitgebreid geknuffeld en gekust. Ik voel me gezegend ondanks de situatie waarin wij ons bevinden. Gezegend met mijn gezin, gezegend met hele goede vrienden, gezegend met de warmte van ons dorp.
Ik kan alleen maar zeggen: BEDANKT namens ons allevier!
http://www.bunnyandthesnipers.nl/
http://www.ijsbrekerleusden.nl/
zaterdag 3 maart 2012
Zaterdag 3 maart 2012
Vanmorgen rond 7 uur werden de jongens wakker. Marnix voelde zich niet heel erg goed en had moeite met de medicatie. Hij werd behoorlijk misselijk. Gelukkig ontfermt zijn grote broer zich tegenwoordig over hem. Zaten ze samen op het kleed. Tegen elkaar aan. Olav deed heel erg zijn best om Marnix te troosten. Heel erg aandoenlijk. Uit deze nare situatie komt wel wat goeds. Olav leert empatisch te zijn. Het doet hem verdriet dat Marnix zo ziek is. Hij kan er inmiddels goed over praten.
Marnix is de hele dag als Bumba verkleed gegaan. Het pakje is zo zacht dat je hem het liefst de hele dag aait en knuffelt. Gek genoeg wil hij spelen.
Vanmorgen gebeurde er bij de apotheek waar ik al bang voor was; geen recept voor het natriumsupplement. Aan de balie bij de apotheek direct het AMC gebeld. Daar ging iets mis met doorverbinden dus heb ik een hele poos in de wacht gehangen zonder resultaat. Ondertussen vluchtig met de apotheker overlegd en die vertelde dat wanneer het AMC nu een recept zou sturen, de apotheek mij niet van dienst kon zijn omdat die specifieke oplossing niet op voorraad is. Jammer. Een van de weinige keren dat ik een lelijk woord uitte.
Thuisgekomen heb ik het Meander ziekenhuis in Amersfoort gebeld. Zonder verdere uitleg kon ik 3 verpakkingen komen halen. Marnix mee. Het is wel goed voor hem om eens mee te gaan naar het ziekenhuis zonder dat er iets "gebeurt". Geen onderzoek, opname of behandeling. Hij had geen moeite met naar het ziekenhuis gaan. Deed zijn jas uit op de verpleegsterspost, klom op een stoel aan tafel waar een bord met bestek stond en zei: "mama, kroket graag, ja" Toen ik zei dat het tijd werd om naar huis te gaan had hij daar geen zin. Het doet me goed dat hij het Meander niet associeert met vervelende gebeurtenissen.
Thuisgekomen is hij op de bank in slaap gevallen. Minder lang dan voorgaande dagen. Voor het eten nog even in de speeltuin gespeeld met Jur. Avondeten is en blijft moeizaam. Hij eet helemaal niks en wordt nog steeds erg misselijk aan tafel. Iedere avond scheppen we gewoon voor hem op, maar van de lucht wordt hij echt erg misselijk. Vanavond hebben we halverwege de maaltijd zijn bordje weggehaald en de opluchting was van zijn gezichtje te lezen.
Het blijft zoeken naar de juiste manier van omgaan met deze situatie. En een makkelijke zoektocht is het niet.
Marnix is de hele dag als Bumba verkleed gegaan. Het pakje is zo zacht dat je hem het liefst de hele dag aait en knuffelt. Gek genoeg wil hij spelen.
Vanmorgen gebeurde er bij de apotheek waar ik al bang voor was; geen recept voor het natriumsupplement. Aan de balie bij de apotheek direct het AMC gebeld. Daar ging iets mis met doorverbinden dus heb ik een hele poos in de wacht gehangen zonder resultaat. Ondertussen vluchtig met de apotheker overlegd en die vertelde dat wanneer het AMC nu een recept zou sturen, de apotheek mij niet van dienst kon zijn omdat die specifieke oplossing niet op voorraad is. Jammer. Een van de weinige keren dat ik een lelijk woord uitte.
Thuisgekomen heb ik het Meander ziekenhuis in Amersfoort gebeld. Zonder verdere uitleg kon ik 3 verpakkingen komen halen. Marnix mee. Het is wel goed voor hem om eens mee te gaan naar het ziekenhuis zonder dat er iets "gebeurt". Geen onderzoek, opname of behandeling. Hij had geen moeite met naar het ziekenhuis gaan. Deed zijn jas uit op de verpleegsterspost, klom op een stoel aan tafel waar een bord met bestek stond en zei: "mama, kroket graag, ja" Toen ik zei dat het tijd werd om naar huis te gaan had hij daar geen zin. Het doet me goed dat hij het Meander niet associeert met vervelende gebeurtenissen.
Thuisgekomen is hij op de bank in slaap gevallen. Minder lang dan voorgaande dagen. Voor het eten nog even in de speeltuin gespeeld met Jur. Avondeten is en blijft moeizaam. Hij eet helemaal niks en wordt nog steeds erg misselijk aan tafel. Iedere avond scheppen we gewoon voor hem op, maar van de lucht wordt hij echt erg misselijk. Vanavond hebben we halverwege de maaltijd zijn bordje weggehaald en de opluchting was van zijn gezichtje te lezen.
Het blijft zoeken naar de juiste manier van omgaan met deze situatie. En een makkelijke zoektocht is het niet.
Vrijdag 2 maart 2012
Olav zijn "echte" verjaardag. Als wij 's morgen beneden komen zit hij aan tafel. Heeft de cadeaux aan de kant gelegd en zit met zijn nieuwe Spongebob Monopoly te spelen.
Hij krijgt onder andere een aquaplay waterbaan. Hij is er hardstikke blij mee. En alsof de weergoden meewerken gaat 's mddags de zon schijnen. We gaan naar buiten, lekker in de tuin spelen.
Marnix slaapt lekker door. Dat verbaasd mij niks.Om kwart over vier vannacht stond hij naast zijn bed, sonde of niet, met de mededeling: "Mama, ikke wakker! Naar beneden! Graag!" Met wat praten en een beker water heb ik hem weer in bed gekregen.
Op een vlug bezoek aan het ziekenhuis om bloed te prikken na verloopt de dag heel ontspannen. Wat is het heerlijk om voor het eerst dit jaar weer in de tuin te zijn. Marnix stond bovenop de glijaan te zwaaien naar de hockeyclub, waarvan wij in de tuin de lichtmasten kunnen zien. "Dag, hockeyclub"
Jammer dat we zondag niet naar de club kunnen. Het team van Jur heeft een thuiswedstrijd maar omdat Marnix nog in aplasie is gaat het niet.
's Middags komen de bloed uitslagen binnen. Hij krabbelt op eigen kracht iets op. De cellen die voor de afweer zorgen zij iets gestegen. Gelukkig, het beenmerg doet het weer. Het is niet zo "moe" als na de vorige kuur. Helaas zijn de zouten; kalium en natrium nog niet goed. Doorgaan met de supplementen via de sonde en dinsdag weer bloedprikken. De kinderoncoloog-in-opleiding zal een recept naar de apotheek hier in Hoevelaken faxen zodat de specifieke oplossing klaarligt. Na 5 uur gaat de telefoon. De betreffende kinderoncoloog-in-opleiding belt. Of het allemaal wel klopt want het zijn wel behoorlijke hoeveelheden die er gegeven moeten worden. Ik beaam haar aantallen en ze zal het gaan faxen.
Als dat maar goed gaat. We zullen morgen zien.
Omdat 's morgens de naald uit de portacath is verwijderd kan Marnix voor het eerst in een paar weken weer in bad. Hij verheugt zich er erg op en uiteindelijk zit hij er ruim een uur in. Daarna is hij zo moe dat hij direct in slaap valt. Tot morgen!
Wij kijken terug op een heerlijke dag. Olav op een leuke verjaardag. Missie geslaagd!
Hij krijgt onder andere een aquaplay waterbaan. Hij is er hardstikke blij mee. En alsof de weergoden meewerken gaat 's mddags de zon schijnen. We gaan naar buiten, lekker in de tuin spelen.
Marnix slaapt lekker door. Dat verbaasd mij niks.Om kwart over vier vannacht stond hij naast zijn bed, sonde of niet, met de mededeling: "Mama, ikke wakker! Naar beneden! Graag!" Met wat praten en een beker water heb ik hem weer in bed gekregen.
Op een vlug bezoek aan het ziekenhuis om bloed te prikken na verloopt de dag heel ontspannen. Wat is het heerlijk om voor het eerst dit jaar weer in de tuin te zijn. Marnix stond bovenop de glijaan te zwaaien naar de hockeyclub, waarvan wij in de tuin de lichtmasten kunnen zien. "Dag, hockeyclub"
Jammer dat we zondag niet naar de club kunnen. Het team van Jur heeft een thuiswedstrijd maar omdat Marnix nog in aplasie is gaat het niet.
's Middags komen de bloed uitslagen binnen. Hij krabbelt op eigen kracht iets op. De cellen die voor de afweer zorgen zij iets gestegen. Gelukkig, het beenmerg doet het weer. Het is niet zo "moe" als na de vorige kuur. Helaas zijn de zouten; kalium en natrium nog niet goed. Doorgaan met de supplementen via de sonde en dinsdag weer bloedprikken. De kinderoncoloog-in-opleiding zal een recept naar de apotheek hier in Hoevelaken faxen zodat de specifieke oplossing klaarligt. Na 5 uur gaat de telefoon. De betreffende kinderoncoloog-in-opleiding belt. Of het allemaal wel klopt want het zijn wel behoorlijke hoeveelheden die er gegeven moeten worden. Ik beaam haar aantallen en ze zal het gaan faxen.
Als dat maar goed gaat. We zullen morgen zien.
Omdat 's morgens de naald uit de portacath is verwijderd kan Marnix voor het eerst in een paar weken weer in bad. Hij verheugt zich er erg op en uiteindelijk zit hij er ruim een uur in. Daarna is hij zo moe dat hij direct in slaap valt. Tot morgen!
Wij kijken terug op een heerlijke dag. Olav op een leuke verjaardag. Missie geslaagd!
vrijdag 2 maart 2012
Donderdag 1 maart 2012
Na deze week en vorige week alle dagen in het ziekenhuis te zijn geweest hopen we vandaag op een dag thuis. Geen ziekenhuis, geen behandelingen, geen gezinsopdeling.
Vandaag viert Olav zijn verjaardag op school. Gelukkig hangt hij niet aan uitgebreide traktaties. Mijn hoofd staat er namelijk niet naar. Dus een kant-en-klare traktatie gekocht, in een gezellig mandje gedaan en uitdelen maar. De juf maakt foto's op school. Erg fijn en lief. School vangt Olav meer dan goed op. Het scheelt ook dat Olav heel veel mensen kent. Voordat Marnix ziek werd was ik gastouder, overblijfmoeder en lid van de ouderraad. Dat helpt wel. We zijn blij met de school waar hij naar toe gaat. Dikke pluim voor 't Blokhuus.
Bij de post zit een verjaardagskaart met geld. 's Middags neem ik Olav mee naar een winkel waar ze ook speelgoed verkopen. Hij kiest iets moois uit van Cars 2. Cars 1 is natuurlijk niet leuk meer. Onderweg een moeilijk gesprek met Olav gehad. Waarom komen opa en oma niet meer? Het viel me zwaar, het was een gesprek wat ik niet wilde voeren maar door de situatie was ik wel genoodzaakt om het te voeren. Olav begrijpt het. Ik niet merk ik.
Marnix heeft een goede dag. De vermoeidheid komt eruit en hij slaapt van half 2 tot kwart over 5. Het medicijnen ritueel verloopt soepel vandaag. Hij is niet meer misselijk. We merken alleen dat de geuren van het avondeten hem misselijk maken en aan tafel zakt hij dan ook in. Als de jongens van tafel mogen leeft hij weer op. Moeilijk want het is niet wenselijk tegen over Olav om tegen Marnix te zeggen dat hij niet aan tafel hoeft. Marnix hoeft ook niet zijn bord leeg te eten om een toetje te krijgen. Olav moet dat wel. Hij accepteert het. We vragen veel van hem. In ogenschijnlijk kleine dingen, maar voor een kind van 5, morgen 6, is het veel.
Jur is vandaag ziek, ik nog een beetje. Jur valt met koorts op de bank in slaap en om elf uur is hij van de bank naar het bed verhuisd.
Morgen de échte verjaardag van onze oudste!
Vandaag viert Olav zijn verjaardag op school. Gelukkig hangt hij niet aan uitgebreide traktaties. Mijn hoofd staat er namelijk niet naar. Dus een kant-en-klare traktatie gekocht, in een gezellig mandje gedaan en uitdelen maar. De juf maakt foto's op school. Erg fijn en lief. School vangt Olav meer dan goed op. Het scheelt ook dat Olav heel veel mensen kent. Voordat Marnix ziek werd was ik gastouder, overblijfmoeder en lid van de ouderraad. Dat helpt wel. We zijn blij met de school waar hij naar toe gaat. Dikke pluim voor 't Blokhuus.
Bij de post zit een verjaardagskaart met geld. 's Middags neem ik Olav mee naar een winkel waar ze ook speelgoed verkopen. Hij kiest iets moois uit van Cars 2. Cars 1 is natuurlijk niet leuk meer. Onderweg een moeilijk gesprek met Olav gehad. Waarom komen opa en oma niet meer? Het viel me zwaar, het was een gesprek wat ik niet wilde voeren maar door de situatie was ik wel genoodzaakt om het te voeren. Olav begrijpt het. Ik niet merk ik.
Marnix heeft een goede dag. De vermoeidheid komt eruit en hij slaapt van half 2 tot kwart over 5. Het medicijnen ritueel verloopt soepel vandaag. Hij is niet meer misselijk. We merken alleen dat de geuren van het avondeten hem misselijk maken en aan tafel zakt hij dan ook in. Als de jongens van tafel mogen leeft hij weer op. Moeilijk want het is niet wenselijk tegen over Olav om tegen Marnix te zeggen dat hij niet aan tafel hoeft. Marnix hoeft ook niet zijn bord leeg te eten om een toetje te krijgen. Olav moet dat wel. Hij accepteert het. We vragen veel van hem. In ogenschijnlijk kleine dingen, maar voor een kind van 5, morgen 6, is het veel.
Jur is vandaag ziek, ik nog een beetje. Jur valt met koorts op de bank in slaap en om elf uur is hij van de bank naar het bed verhuisd.
Morgen de échte verjaardag van onze oudste!
Abonneren op:
Posts (Atom)