Ook vandaag vroeg uit de veren. Aankleden, ontbijten, tassen inpakken en even rustig een kop koffie drinken. Daarna vertrek naar Meander. Eerst nog een pleister met verdovende creme plakken. Waarom weet ik niet maar Marnix vindt dat vreselijk. Hij krijst erbij. Gelukkig ben ik inmiddels bekend met de handeling en zit de pleister er zo op.
Bij aankomst is Marnix lekker vrolijk. Er is een box voor hem gereserveerd, omdat gisteren uit het bloedonderzoek is gebleken dat zijn weerstand nog niet op peil is. Zeker in het ziekenhuis is voorzichtigheid geboden. De dokter staat al voor ons klaar. Zo ongeveer de liefste en meest betrokken kinderarts in het Meander. En Marnix' favoriete verpleegster. Olav en Marnix spelen verstoppertje in de kledingkast op de kamer. Ze zijn zo leuk samen.
Omdat Marnix nog in aplasie is worden de handelingen verricht op de box en niet op de behandelkamer. Er wordt hard gewerkt om alles klaar te leggen en zolang dat gaande is hoeft Marnix niet in bed. Als het moment van aanprikken is aangebroken nemen Olav en ik afscheid. Marnix gaat altijd finaal door het lint als ik erbij ben terwijl hij bij Jur heel rustig blijft.
Olav en ik vertrekken naar zijn favoriete ooms waar Olav op de Xbox mag spelen. Hij doet niets liever. Terwijl thuis het tv- en spelcomputergebruik momenteel te verwaarlozen zijn.
Om twaalf uur belt Jur, het bloed hangt aan en de verwachting is dat ze rond vijf uur klaar zijn. Marnix vindt het moeilijk om in bed te blijven zitten. Maar gelukkig heeft hij zijn dvd speler mee en kijkt zijn programma's. Jur vermaakt zich redelijk met een krantje en een boekje. In het Meander is geen Wifi en dat is even wennen als je het AMC gewend bent.
Uiteindelijk loopt alles erg voorspoedig en blijkt het naspoelen bij een bloedtransfusie niet noodzakelijk. De verwachting is bijgesteld naar half vijf. Ik houd niet van te laat komen en Olav en ik lopen om kwart over vier de box binnen. Precies op dat moment komen arts en verpleegster uit de box. Die hebben Marnix losgekoppeld. We kunnen gaan. Nog voor half vijf zitten we in de auto op weg naar huis!
De bloedtransfusie heeft Marnix erg goed gedaan. Hij heeft weer kleur. In zijn oren en in zijn voeten. Hij voelt zich ook lekkerder. Missie geslaagd.
's Avonds ga ik nog even op ziekenbezoek bij een vriendin die woensdag een galblaasoperatie heeft ondergaan. Hat is haar niks meegevallen, maar het gaat nu wel goed met haar.
Bij thuiskomst kijk ik nog even tv en ga daarna naar bed. Het was ondanks het ziekenhuisbezoek toch een geslaagde dag!
Morgen naar Disney on Ice. Mogelijk gemaakt door Make a Wish. Daar hebben we zin in.
zaterdag 7 april 2012
Donderdag 5 april 2012
Marnix en Olav zijn vroeg wakker. Vandaag is dat niet zo erg want Olav moet een half uur eerder op school zijn vanwege het paasontbijt. Hij heeft er zin in.
Doordat we vroeger dan normaal zijn voelt het de hele ochtend anders. Ik houd tijd over.
Marnix en Jur gaan betrekkelijk vroeg bloedprikken. Jur belt vanuit het ziekenhuis dat het wel eens lang kan gaan duren. Er zijn 25 wachtenden voor hem. Ik leg hem uit dat hij bij de balie kan aangeven dat het niet wenselijk is om daar tussen te gaan zitten met een kind dat hoogstwaaarschijnlijk nog in aplasie is (toestand van geen tot verminderde weerstand). Ze zijn daarna snel klaar. Thuisgekomen moet de pleister gelijk van Marnix' vinger af, hij voelt zich gehandicapt met pleisters en gebruikt de betreffende hand niet. Toen we in het AMC kwamen en Marnix nog geen portacath had had hij een infuus in zijn hand. Die gebruikte hij ook helemaal niet. Lang leve de portacath.
Nog voor het verpleegkundigenspreekuur worden we gebeld door een waarnemende oncoloog. Marnix' Hb is te laag en hij moet een bloedtransfusie. Het verbaast ons, want zijn energielevel wijst niet op een tekort van welke aard ook. Aansluitend telefoon van zijn behandelend arts in het Meander. In goed overleg spreken we af morgenochtend om half tien op de afdeling te zijn voor de transfusie. Eerst moet er bloed afgenomen worden, dat wordt onderzocht en ongeveer een uur daarna kan het bloed er zijn en aangehangen worden. Dat loopt in vier uur in waarna er nog gespoeld moet worden. Reken er maar op dat we de hele dag in het Meander zullen zijn. Jur en ik bespreken de mogelijkheden om een en ander logistiek vorm te geven. Ik breng Jur en Marnix naar het Meander en daarna ga ik met Olav naar zijn favoriete ooms. We zouden daar morgen op bezoek gaan en willen het Olav niet afpakken.
Weer een hoop geregel. Maar alles lukt en we zijn er gerust op.
's Avonds houd ik het rustig. Jur gaat naar de hockeyclub en ik ga vroeg naar bed. Morgen weer een dag.
Doordat we vroeger dan normaal zijn voelt het de hele ochtend anders. Ik houd tijd over.
Marnix en Jur gaan betrekkelijk vroeg bloedprikken. Jur belt vanuit het ziekenhuis dat het wel eens lang kan gaan duren. Er zijn 25 wachtenden voor hem. Ik leg hem uit dat hij bij de balie kan aangeven dat het niet wenselijk is om daar tussen te gaan zitten met een kind dat hoogstwaaarschijnlijk nog in aplasie is (toestand van geen tot verminderde weerstand). Ze zijn daarna snel klaar. Thuisgekomen moet de pleister gelijk van Marnix' vinger af, hij voelt zich gehandicapt met pleisters en gebruikt de betreffende hand niet. Toen we in het AMC kwamen en Marnix nog geen portacath had had hij een infuus in zijn hand. Die gebruikte hij ook helemaal niet. Lang leve de portacath.
Nog voor het verpleegkundigenspreekuur worden we gebeld door een waarnemende oncoloog. Marnix' Hb is te laag en hij moet een bloedtransfusie. Het verbaast ons, want zijn energielevel wijst niet op een tekort van welke aard ook. Aansluitend telefoon van zijn behandelend arts in het Meander. In goed overleg spreken we af morgenochtend om half tien op de afdeling te zijn voor de transfusie. Eerst moet er bloed afgenomen worden, dat wordt onderzocht en ongeveer een uur daarna kan het bloed er zijn en aangehangen worden. Dat loopt in vier uur in waarna er nog gespoeld moet worden. Reken er maar op dat we de hele dag in het Meander zullen zijn. Jur en ik bespreken de mogelijkheden om een en ander logistiek vorm te geven. Ik breng Jur en Marnix naar het Meander en daarna ga ik met Olav naar zijn favoriete ooms. We zouden daar morgen op bezoek gaan en willen het Olav niet afpakken.
Weer een hoop geregel. Maar alles lukt en we zijn er gerust op.
's Avonds houd ik het rustig. Jur gaat naar de hockeyclub en ik ga vroeg naar bed. Morgen weer een dag.
donderdag 5 april 2012
Woensdag 4 april 2012
Het gesprek gisteravond met Olav heeft erin gehakt. We willen onze kinderen tegen alles beschermen, maar alle traphekjes en veilige autozitjes ten spijt; in deze situatie kunnen we ze niet beschermen. We doen aan "damage-control".
De tumor van Marnix is als een steen in een vijver. De impact waaiert uit naar alle kanten. We kunnen het niet overzien en een eind is ook buiten zicht. We blijven golven. Momenteel deinen we, maar storm is er ook zeker geweest.
Vandaag heb ik contact gezocht met de oncoloog. We hebben inmiddels aardig wat vragen en we hopen dat hij ze kan beantwoorden. De vragen liggen waar ze horen, wij hoeven alleen maar af te wachten. En dat kunnen we inmiddels wel; wachten. De dertiende van deze maand hebben we een afspraak bij de oncoloog en we hebben de vragen alvast daar neergelegd in de hoop dat we de dertiende antwoorden kunnen krijgen. Kan de beste man zich ook voorbereiden.
Marnix doet het ook vandaag weer goed. Hij is wat moe, maar weigert er aan toe te geven. Hij wil alleen bij mij op schoot slapen en dat is best lastig. Hij slaapt makkelijk twee uur achter elkaar. Als hij diep genoeg slaapt kan ik hem wel makkelijk naast me op de bank leggen. Dan kunnen mijn slapende ledematen langzaam weer wakker worden.
Morgen krijgen we na het bloedprikken weer te horen hoe het ervoor staat. Momenteel heeft dat niet mijn interesse. Ik kijk naar Marnix en geniet. Hij wandelt de kuur door alsof hij een vitamineshotje heeft gehad. En daar zijn we dankbaar voor!
Aankomende zaterdag gaan we naar Disney on Ice in Utrecht. Leuke verrassing van Make A Wish nederland. We zijn er dolgelukkig mee! Dankjewel!
De tumor van Marnix is als een steen in een vijver. De impact waaiert uit naar alle kanten. We kunnen het niet overzien en een eind is ook buiten zicht. We blijven golven. Momenteel deinen we, maar storm is er ook zeker geweest.
Vandaag heb ik contact gezocht met de oncoloog. We hebben inmiddels aardig wat vragen en we hopen dat hij ze kan beantwoorden. De vragen liggen waar ze horen, wij hoeven alleen maar af te wachten. En dat kunnen we inmiddels wel; wachten. De dertiende van deze maand hebben we een afspraak bij de oncoloog en we hebben de vragen alvast daar neergelegd in de hoop dat we de dertiende antwoorden kunnen krijgen. Kan de beste man zich ook voorbereiden.
Marnix doet het ook vandaag weer goed. Hij is wat moe, maar weigert er aan toe te geven. Hij wil alleen bij mij op schoot slapen en dat is best lastig. Hij slaapt makkelijk twee uur achter elkaar. Als hij diep genoeg slaapt kan ik hem wel makkelijk naast me op de bank leggen. Dan kunnen mijn slapende ledematen langzaam weer wakker worden.
Morgen krijgen we na het bloedprikken weer te horen hoe het ervoor staat. Momenteel heeft dat niet mijn interesse. Ik kijk naar Marnix en geniet. Hij wandelt de kuur door alsof hij een vitamineshotje heeft gehad. En daar zijn we dankbaar voor!
Aankomende zaterdag gaan we naar Disney on Ice in Utrecht. Leuke verrassing van Make A Wish nederland. We zijn er dolgelukkig mee! Dankjewel!
woensdag 4 april 2012
Dinsdag 3 april 2012
We hebben een gewone gezellige dag. De afsluiting is heftig.
Marnix ligt al op bed en ik ben met Olav tanden aan het poetsen en het gesprek komt op ons gezin. Ik vertel dat we een bijzonder gezin zijn. Onder andere omdat Marnix zo'n grote ziekte heeft. Ik vertel dat het niet vaak voorkomt dat kinderen kanker krijgen. Olav zegt heel droog: we gaan voor overleving.
Ik: wat denk je dat er gebeurt als de dokters Marnix niet beter kunnen maken?
Olav: ik weet het niet
Ik: wij weten het ook niet
Olav: ik denk dat hij dan dood gaat.
Ik: Ben je daar bang voor?
Olav: ik word er nerveus van (Olav's manier om angst uit drukken)
Ik: wil je daar meer over praten?
Olav: ja
Dus we gaan naar zijn bed
Ik: Weet je wat doodgaan is?
Olav: Dat je niet meer leeft
Ik: Ja, dan ben je er niet meer.
Olav gaat in bed liggen.
Ik: de dokters, verpleegsters en wij doen er alles aan om Marnix beter te maken. Daarom krijgt hij van die zware medicijnen, daarom moet hij vaak naar het ziekenhuis en daarom voelt hij zich vaak niet lekker. De tumor is heel slecht en die kan alleen maar kapotgemaakt worden met hele zware medicijnen.
Olav: maar als we vaak die medicijnen dan gaat de tumor wel weg
Ik: ja, maar de kans is groot dat hij weer terugkomt.
Tranen bij Olav, uitzonderlijk
Ik: wist jij al langer dat Marnix dood kan gaan?
Olav: Ja
Ik: weet je ook hoe lang al?
Olav: sinds dat we de eerste keer een paar weken op F8Noord waren.
Slik
Ik: Waarom heb je dat niet eerder verteld aan ons? Ben je bang?
Olav: Ja, ik word er zo nerveus van.
Ik: Als je bang of verdrietig bent mag je altijd met Papa en Mama komen praten. Als je verdriet deelt is het vaak minder erg.
Olav: Waarom?
Ik: omdat je dan samen bang en verdrietig kunt zijn. Dan voelt het minder erg.
Olav geeft aan dat hij nog een verhaal wil lezen waar hij blij van wordt voor het slapen gaan. Dus dat doen we.
Dit gesprek heeft diepe indruk op mij gemaakt. Marnix is ziek, maar ziijn broer lijdt met hem mee. En is niet dom, hij denkt zelf verder dan wat er gebeurt of wat hij ziet. We zullen vinger aan de pols moeten blijven houden met Olav. En blijven vragen.
Marnix ligt al op bed en ik ben met Olav tanden aan het poetsen en het gesprek komt op ons gezin. Ik vertel dat we een bijzonder gezin zijn. Onder andere omdat Marnix zo'n grote ziekte heeft. Ik vertel dat het niet vaak voorkomt dat kinderen kanker krijgen. Olav zegt heel droog: we gaan voor overleving.
Ik: wat denk je dat er gebeurt als de dokters Marnix niet beter kunnen maken?
Olav: ik weet het niet
Ik: wij weten het ook niet
Olav: ik denk dat hij dan dood gaat.
Ik: Ben je daar bang voor?
Olav: ik word er nerveus van (Olav's manier om angst uit drukken)
Ik: wil je daar meer over praten?
Olav: ja
Dus we gaan naar zijn bed
Ik: Weet je wat doodgaan is?
Olav: Dat je niet meer leeft
Ik: Ja, dan ben je er niet meer.
Olav gaat in bed liggen.
Ik: de dokters, verpleegsters en wij doen er alles aan om Marnix beter te maken. Daarom krijgt hij van die zware medicijnen, daarom moet hij vaak naar het ziekenhuis en daarom voelt hij zich vaak niet lekker. De tumor is heel slecht en die kan alleen maar kapotgemaakt worden met hele zware medicijnen.
Olav: maar als we vaak die medicijnen dan gaat de tumor wel weg
Ik: ja, maar de kans is groot dat hij weer terugkomt.
Tranen bij Olav, uitzonderlijk
Ik: wist jij al langer dat Marnix dood kan gaan?
Olav: Ja
Ik: weet je ook hoe lang al?
Olav: sinds dat we de eerste keer een paar weken op F8Noord waren.
Slik
Ik: Waarom heb je dat niet eerder verteld aan ons? Ben je bang?
Olav: Ja, ik word er zo nerveus van.
Ik: Als je bang of verdrietig bent mag je altijd met Papa en Mama komen praten. Als je verdriet deelt is het vaak minder erg.
Olav: Waarom?
Ik: omdat je dan samen bang en verdrietig kunt zijn. Dan voelt het minder erg.
Olav geeft aan dat hij nog een verhaal wil lezen waar hij blij van wordt voor het slapen gaan. Dus dat doen we.
Dit gesprek heeft diepe indruk op mij gemaakt. Marnix is ziek, maar ziijn broer lijdt met hem mee. En is niet dom, hij denkt zelf verder dan wat er gebeurt of wat hij ziet. We zullen vinger aan de pols moeten blijven houden met Olav. En blijven vragen.
dinsdag 3 april 2012
Maandag 2 april 2012
Vandaag is er niet veel te melden anders dan dat het goed gaat. Met Marnix en met ons.
Jur en ik zijn vandaag precies acht jaar bij elkaar. We zijn nog steeds gek op en met elkaar. Daar zijn we heel erg blij mee. Ook al is relatie eigenlijk een werkwoord en gaat niet altijd alles van een leien dakje.
Ook hebben we al veel met elkaar meegemaakt. Ziekte, zorgen, dood, blijdschap.
We hopen dat er nog heel veel jaren volgen. Met elkaar, met het gezin!
Jur en ik zijn vandaag precies acht jaar bij elkaar. We zijn nog steeds gek op en met elkaar. Daar zijn we heel erg blij mee. Ook al is relatie eigenlijk een werkwoord en gaat niet altijd alles van een leien dakje.
Ook hebben we al veel met elkaar meegemaakt. Ziekte, zorgen, dood, blijdschap.
We hopen dat er nog heel veel jaren volgen. Met elkaar, met het gezin!
maandag 2 april 2012
Zondag 1 april 2012
Marnix is moe. En energieloos. Ook al was er een wedstrijd van Jur's hockeyteam thuis. We zijn niet gegaan. Marnix lag te slapen op de bank. Als hij wakker is kan hij een kort lontje hebben, maar dat is maar van korte duur. Verder is hij erg lief en zeer knuffelerig. Dat vind ik dan weer erg fijn.
Verder hebben we een lekkere rustige dag.
Ik ben al ruim zes weken aan het breien aan een vest dat besteld is. Vandaag is het spannende moment dat het vest gekeurd wordt door de nieuwe eigenaresse. Gelukkig, het is goedgekeurd. Nu kan ik beginnen met het afwerken van het vest. Ik hoop het einde van de week te kunnen afleveren.
Het is altijd spannend of ik in staat ben iemand's wensen in breiwerk om te zetten. Vaak lukt het.
Aankomende week staat er iet zo veel spannends op de agenda. Alleen een keer bloedprikken. Verder niks, medisch gezien willen we dat graag zo houden.
Verder hebben we een lekkere rustige dag.
Ik ben al ruim zes weken aan het breien aan een vest dat besteld is. Vandaag is het spannende moment dat het vest gekeurd wordt door de nieuwe eigenaresse. Gelukkig, het is goedgekeurd. Nu kan ik beginnen met het afwerken van het vest. Ik hoop het einde van de week te kunnen afleveren.
Het is altijd spannend of ik in staat ben iemand's wensen in breiwerk om te zetten. Vaak lukt het.
Aankomende week staat er iet zo veel spannends op de agenda. Alleen een keer bloedprikken. Verder niks, medisch gezien willen we dat graag zo houden.
zondag 1 april 2012
Zaterdag 31 maart 2012
Na een drukke dag gisteren is het nu tijd voor een gemoedelijke dag thuis. Olav wil graag in zijn pyama blijven en vooral niet teveel doen. Dat is te regelen natuurlijk.
Rond tien uur staan er twee mannen aan de deur met een nieuwe CV ketel. Wat zijn zij welkom! Koffie en paasstol naar boven. Samen plaatsen ze in iets meer dan drie uur de nieuwe ketel. We zijn er dolblij mee. Duidelijk meer vermogen dan de oude ketel, die na 16 jaar het veld moet ruimen. Eindelijk hebben we druk op de warm water voorziening en ook weer echt heet water. Mivro en vriend, Bedankt!!!
Bij Marnix merken we een diepe aplasie. De bloedwaarden zijn duidelijk laag en dan heeft hij het meest te lijden van het lage Hb. Zijn oortjes lijken wel van perkament, zo bleek. En hij is moe en zit niet lekker in zijn vel. Begrijpelijk. Hij slaapt voor het eerst sinds tijden weer 's middags. En hij hangt het liefst de hele dag op schoot. Dat kan grootdeels geregeld worden. Ik zit graag met hem op schoot. Lekker knuffelen.
Af en toe vandaag overvalt me een gevoel van vermoeidheid, geetselijke vermoeidheid. We zitten in een interbellum. Geen idee hoe lang we nog kunnen doorgaan met kuren. Wat we mogen verwachten van bestraling en in het algemeen wat er gaat gebeuren. Ik ben een beetje tumormoe. Je kunt hier echter geen pauze in inlassen of er even een weekendje tussenuit. Het is wie wij momenteel zijn. Waar je ook komt, wie je ook treft, het eerste onderwerp van gesprek is Marnix. We vinden het echt heel erg fijn dat iedereen zo meeleeft, iets waardevollers is er niet, want dit kunnen we niet alleen. Soms bekruipt je alleen het gevoel dat er niks anders meer is. Ik vind het moeilijk dit te beschrijven.
Vandaag sta ik ook vaak stil bij #kanjerguusje. Het is precies een jaar geleden dat zij de slechte tijding kreeg dat ze een tumor had. En met haar, haar ouders en brussen natuurlijk. Vanaf het moment dat wij op de afdeling F8noord kwamen, volg ik het blog van haar vader. Iedere dag. Het biedt mij houvast. Zij hebben een vreselijke weg afgelegd, maar blijven staande. Het is niet voor te stellen dat je afscheid moet nemen van je kind. Als je daar goed over nadenkt wordt ik fysiek misselijk. Weet me geen raad met zulke heftige emoties. Zij hebben het moeten doen. Het blog van haar vader laat mij zien dat er ook een "na" bestaat na zo'n gruwelijke ervaring. Daarvoor ben ik hem erg dankbaar, dat hij dit wil delen met de rest van de wereld.
Rond tien uur staan er twee mannen aan de deur met een nieuwe CV ketel. Wat zijn zij welkom! Koffie en paasstol naar boven. Samen plaatsen ze in iets meer dan drie uur de nieuwe ketel. We zijn er dolblij mee. Duidelijk meer vermogen dan de oude ketel, die na 16 jaar het veld moet ruimen. Eindelijk hebben we druk op de warm water voorziening en ook weer echt heet water. Mivro en vriend, Bedankt!!!
Bij Marnix merken we een diepe aplasie. De bloedwaarden zijn duidelijk laag en dan heeft hij het meest te lijden van het lage Hb. Zijn oortjes lijken wel van perkament, zo bleek. En hij is moe en zit niet lekker in zijn vel. Begrijpelijk. Hij slaapt voor het eerst sinds tijden weer 's middags. En hij hangt het liefst de hele dag op schoot. Dat kan grootdeels geregeld worden. Ik zit graag met hem op schoot. Lekker knuffelen.
Af en toe vandaag overvalt me een gevoel van vermoeidheid, geetselijke vermoeidheid. We zitten in een interbellum. Geen idee hoe lang we nog kunnen doorgaan met kuren. Wat we mogen verwachten van bestraling en in het algemeen wat er gaat gebeuren. Ik ben een beetje tumormoe. Je kunt hier echter geen pauze in inlassen of er even een weekendje tussenuit. Het is wie wij momenteel zijn. Waar je ook komt, wie je ook treft, het eerste onderwerp van gesprek is Marnix. We vinden het echt heel erg fijn dat iedereen zo meeleeft, iets waardevollers is er niet, want dit kunnen we niet alleen. Soms bekruipt je alleen het gevoel dat er niks anders meer is. Ik vind het moeilijk dit te beschrijven.
Vandaag sta ik ook vaak stil bij #kanjerguusje. Het is precies een jaar geleden dat zij de slechte tijding kreeg dat ze een tumor had. En met haar, haar ouders en brussen natuurlijk. Vanaf het moment dat wij op de afdeling F8noord kwamen, volg ik het blog van haar vader. Iedere dag. Het biedt mij houvast. Zij hebben een vreselijke weg afgelegd, maar blijven staande. Het is niet voor te stellen dat je afscheid moet nemen van je kind. Als je daar goed over nadenkt wordt ik fysiek misselijk. Weet me geen raad met zulke heftige emoties. Zij hebben het moeten doen. Het blog van haar vader laat mij zien dat er ook een "na" bestaat na zo'n gruwelijke ervaring. Daarvoor ben ik hem erg dankbaar, dat hij dit wil delen met de rest van de wereld.
Abonneren op:
Posts (Atom)