woensdag 9 mei 2012

Dinsdag 8 mei 2012

Marnix was erg onrustig vannacht. Jur en ik hebben het samen ondervangen. En gelukkig heeft Jur mij laten liggen en is uit bed gegaan met de jongens. Ook al lig ik dan maar tot kwart over acht in bed, het is echt uitslapen voor mij.

Rond tien uur ga ik met Marnix bloedprikken, bepalen of hij nog in aplasie is. Het verloopt vlekkeloos. De wachtkamer zit stampvol maar als ik aangeef waarvoor we komen worden we gelijk geholpen. Wel zo fijn, want als hij nog in aplasie is ga ik niet met hem in een volle wachtkamer in het ziekenhuis zitten.

Misschien moet Marnix schakelen of zit hij gewoon peuter-achtig in zijn vel, maar hij is vandaag heel erg in de contramine. 's Middags mag hij dan ook bij de buren spelen. Ik ga er alleen even heen om een luier te verschonen en daarna zou hij meegaan boodschappen doen met de buren. Als ik appels voor de appelmoes sta te schillen zie ik hem aankomen in zijn oranje jas. Hij kleppert aan de brievenbus en ik laat hem binnen. Ik heb zo'n donkerbruin vermoeden dat hij is weggelopen bij de buren. Dus die bel ik gauw. Zijn verdwijning was al opgemerkt en de buren waren behoorlijk in paniek. Hij kan ook de weg opgelopen zijn.
Dat hij dit doet vind ik heel erg moeilijk. Hoe moet ik hier mee omgaan? Ik vind het heel erg vervelend voor de buren. Die zijn zich echt rotgeschrokken. Marnix is gewoon in een rechte lijn naar huis gelopen. Hij is wijs voor zijn leeftijd. Hier moet ik over nadenken, ik wil niet dat dit nog een keer gebeurt.

We krijgen eters. Gezellig, een hele goede vriend (en zijn partner) van mij en inmiddels ons die ik al 22 jaar ken. Het is altijd goed met hen. En de jongens zijn gek op ze. Het eten is lekker en de conversaties goed. We hebben een fijne avond.

Vanmiddag heeft Marnix voor het eerst in een paar weken niet geslapen. Hij voelt zich goed en dat komt overeen met zijn bloedwaarden. Hij is uit aplasie. Jippie, dat betekent twee medicaties minder. Waarvan hij goed misselijk wordt. Benieuwd hoe het zijn eetlust zal vergaan.

dinsdag 8 mei 2012

Texel

Terug van 2 nachtjes Texel bij vrienden op de boerderij.
Het was heel erg spannend om met Marnix weg te gaan. Het laatste staartje aplasie en een vreemde omgeving met veel dieren. Vooral veel gedachten aan: wat als....
Gelukkig zijn onze vrienden medisch onderlegd en daarom durfden we het aan om te gaan. Ook de gezondheidstoestand van Marnix was goed en dat wekt optimisme.

Wat hebben we het heerlijk gehad. We zijn al vaker geweest en het voelt altijd warm en welkom om op de boerderij te komen.
We hebben geslapen in een oude woonwagen die helemaal gerestaureerd is als gastenverblijf. Als het om wat voor reden dan ook niet zou gaan mochten we dat aangeven en bij onze vrienden in het woonhuis logeren. Dan zouden zij met hun jongens in de woonwagen gaan. Het was niet nodig. Olav en marnix pasten zich naadloos aan. Vooral de dieren vond Marnix geweldig. Zo mooi om te zien. De geitlammetjes de fles geven vond hij heel spannend maar wilde er wel graag bij zijn. De hond kon niet voorbij lopen zonder dat Marnix daar achter aan ging.
Olav vond de dieren wel oké maar de zoon van onze vrienden, die 3 maanden jonger is dan Olav was helemaal de bom. Ze sluiten naadloos bij elkaar aan. Bij binnenkomst sloeg Olav zijn arm om de schouder van zijn vriend en vertelt hem dat Marnix een hersentumor heeft. Kinderen zijn onbevangen en eerlijk in deze zaken. Daarna werd er eigenlijk niet meer over gesproken en hebben de jongens veel in een caravan gespeeld en met Olav's spelcomputer.

Jur en ik zijn daar wel even tot rust gekomen. Uit het ritme van alledag, in een totaal andere omgeving zonder tv en internet. Het was een rust die we al een poos niet meer hadden gehad maar die we wel nodig hadden. We zijn er niet op uit geweest. De jongens wilden spelen en dat vinden we belangrijk. Jur heeft zelfs zitten kleien.
De vrijheid en rust die we daar vinden past mij ook wel. Ik ben iemand die graag mensen om zich heen heeft, maar even een paar dagen niet vind ik ook heerlijk. We konden zo ver en vrij kijken dat we Olav eindelijk het begrip "horizon" hebben kunnen uitleggen. Dat voelt als vakantie en als rijkdom.

Van alle buitenlucht kregen de jongens eetlust. Marnix wil op het moment eigenlijk alleen maar kroepoek en kaas en dat heeft hij dan ook behoorlijk veel gegeten. Olav at tegen de klippen op. Normaal neemt hij de tijd voor het eten maar nu was het bord zo leeg.
Het heeft ons allemaal goed gedaan.

Maandagmorgen zijn we terug gegaan. Voor een onderzoek in het AMC. We hadden graag langer gebleven.

Heel erg bedankt, Gastgezin!!!


Op de boot

Met Papa aan tafel in de "pipowagen"

Schaaplam de fles geven

Marnix in de stal

Olav aait een geitlam. Best spannend.

Marnix vond de hond wel erg lief.

zaterdag 5 mei 2012

Vrijdag 4 mei 2012

Marnix is niet misselijk! Wat is dat fijn voor hem. En wat goed hoe hij dat kan aangeven. Het maakt de ochtend wat relaxter als de kans op braken heel klein is. En zijn humeur is dan ook gelijk goed.

We hebben de neef van Olav en Marnix te logeren, hij is acht jaar oud. Olav en hij hebben de hele dag pret in hun pyama. Ze zijn af en toe lekker wild, zoals dat hoort bij jongens en op andere momenten spelen ze samen op de DS of kijken een film. Maar het allerleukst is bootje spelen in het bed van Olav.

Marnix hobbelt er tussen en vindt het heel erg leuk dat zijn neef er is. Wij vinden het ook gezellig. In de middag gaat Marnix met de buurvrouw mee om daar even te spelen. Uiteindelijk valt hij in slaap op de bank. Erg aandoenlijk. Hij voelt zich daar heel erg thuis.
Als hij weer wakker is komen ze met z'n allen naar hier omdat we samen gaan eten.

Al met al een gezellige, rustige dag. Die willen we vaker!

donderdag 3 mei 2012

Donderdag 3 mei 2012

Marnix is niet misselijk wakker geworden en heeft dus ook niet gespuugd. Ik hoop dat we een stijgende lijn gaan zien en kunnen vasthouden.
De sonde heeft alleen wel zijn beste tijd gehad en we vragen Kizo om de sonde te komen vervangen. We krijgen bevestiging dat er om zes uur iemand komt om de sonde te vervangen.
Als de medicijnen gegeven zijn gaan we even snel naar het winkelcentrum om naar de apotheek te gaan en boodschappen te doen. Marnix gaat lekker mee. Het is prettig om met hem te wandelen, ook al heeft hij zijn favoriete winkels en moet ik daar niet heel vaak naartoe.

We hebben momenteel een verhouding van 80/20 in het welzijn van Marnix. 80% van de tijd voelt hij zich goed en is hij peuter. 20% van de tijd is het een patiënt. Wij kunnen tevreden zijn met deze verhouding. Daarvoor heeft het team van artsen en verpleegkundigen hun best gedaan en wij vullen dat aan. We hadden het niet durven hopen toen hij net opgenomen was.

Maar de situatie van Marnix is inmiddels wel chronisch acuut geworden. Het gaat meestentijds goed, maar we moeten alert blijven. Continue.
Binnen deze onstane situatie hebben wij een ritme en routine ontwikkeld. Dat geeft houvast en een soort rust. Die rust zorgt er echter ook voor dat je je bewust wordt van wat er eigenlijk allemaal gebeurd is, hoe ver je over je eigen grenzen heen bent gegaan. Dat er een hele berg verdriet zit en dat je moe bent. Moe van het overleven, moe van het zorgen en verzorgen, moe van het strijden. Slapen helpt daar niet tegen. Ik slaap in de standby stand en als ik wakker word gaat het leven verder.
Op die momenten van betrekkelijke rust ben je op je kwetsbaarst. Nu we het ritme van de kuren in de vingers hebben is er tijd om te proberen te verwerken. En dat is best veel. Teveel kan ik wel zeggen. We proberen altijd positief te blijven en een "normaal" leven te leiden, daardoor onstaat in de omgeving wel eens een verkeerd beeld. Ons motto is: bij de pakken neer zitten kan altijd nog. Maar dat betekent niet dat we de familie Doorsnee zijn. We hebben een jong kind met kanker. Levensbedreigende kanker. De prognose is bijgesteld, maar we zijn niet uit de gevarenzone. Er is nog zo'n lange weg te gaan. We weten niet waar of hoe die weg eindigt. We leven in het nu.

Dat is de meer positieve kant van het verhaal. Wij kunnen genieten van hele kleine dingen en kunnen goed relativeren. Wij zijn zielsgelukkig met de zwangerschap van de tweeling. En wij zijn heel dankbaar voor alle tijd die we met z'n allen kunnen doorbrengen. Hoe naar het leven soms ook is, je moet het positieve wel willen zien.

Alleen af en toe steekt het grote verdriet de kop op. En dat heeft ook zijn nut. Ik moet alleen nog even leren hoe je daar mee omgaat.  

Woensdag 2 mei 2012

Vanmorgen worden we gewekt door een braakfontein van Marnix. Dat doet mijn moederhart zeer. Hij is er erg overstuur van. Jammer, het ging de afgelopen dagen redelijk om hem dan weer zo te zien is triest.
Als het braken eenmaal achter de rug is voelt Marnix zich snel weer in orde. Hij is het dan echt kwijt.
Wonder boven wonder is de sonde met al het braken blijven zitten. Marnix heeft precisiebraken tot een nieuwe kunst verheven. Toch zal de sonde morgen of overmorgen vervangen moeten worden. Hij zit al een aantal weken en heeft zijn beste tijd gehad. Hij heeft de neiging te verstoppen en dat is geen pretje.

Jur gaat vanmorgen bloedprikken met Marnix. Dat verloopt allemaal soepel. Nu wachten op de uitslag. Moeten we nog een transfusie of kruipt hij alweer uit het dal? We horen het vanmiddag.
Marnix zijn energielevel is wel weer een stukje hoger dan gisteren. Het weer is goed en hij scharrelt lekker in de tuin rond en eet zelfs wat. Ook is hij lekker ondeugend. Dat glimmen zijn oogjes en komt er een brede grijns op zijn gezicht. Machtig mooi om te zien.

Vanaf drie uur kan er gebeld worden en ik zit te staren naar de telefoon. Pas na vier uur wordt er gebeld. Door een van mijn favoriete seniorverpleegkundigen. De bloedwaarden laten zien dat Marnix nog steeds in aplasie is, maar op de terugweg. Zijn Hb is 5.3 dus geen transfusie. De ondergrens daarvoor is 5.0
Zijn trombocyten (bloedplaatjes) zijn 87. Normaalwaarde 350 of hoger. De waarde die Marnix nu heeft geeft aan dat er wel wat stolling is. Prettig want hij heeft al sinds gisteren een langzaam lopende bloedneus. Ik heb al een paar stolsels gezien en dat past bij de wat hogere waarde van de trombocyten. Als hij te laag in zijn waardes zit, is zo'n bloedneus niet te stelpen en moet er medisch ingegrepen worden. Ook dat hoeft niet nu. Al met al is het stijgende bloedbeeld een goede voorbode voor ons tripje naar Texel. Dat kan gewoon doorgaan! We hebben er zin in.

Dinsdag 1 mei 2012

Vanmorgen is Marnix weer misselijk. Met het in het juiste tempo en de juiste volgorde toedienen van de medicijnen lukt het om het braken te onderdrukken. Marnix voelt zich een half uur nar de medicatie beter. Dan komt hij van de bank af en gaat wat ondernemen. Goed om te zien want vaak doet de medicatie niet zoveel.
Gezien zijn algehele gesteldheid hebben wij de indruk dat hij een te laag Hb  heeft en dat er wellicht een bloedtransfusie moet komen. Vandaag bel ik met het AMC en we gaan morgenochtend bloedprikken.

Gedurende de dag heeft hij wat meer energie. Hij doet meer en ligt minder vaak en lang op de bank. Uiteindelijk valt hij aan het einde van de middag bij de buren op de bank in slaap. Daar laten we hem een uurtje liggen voor we hem ophalen.

Al met al is deze dag redelijk goed te noemen. Geen braken en meer energie.

Wat onze dag het meest bepaald is het bericht dat Bibi Boers uit Enschede is overleden. Voor haar ouders is dit het tweede kind wat ze verliezen aan een neuroblastoom, een niet-erfelijke vorm van kinderkanker.
We zijn de hele dag in gedachten bij haar en haar ouders. Geschokt door dit vreselijke nieuws.
Bibi en haar ouders hebben anderhalve week geleden te horen gekregen dat zij uitbehandeld was. Dit komt wel heel erg snel. Bibi is naar haar broertje toe.
http://www.trib4bibi.nl/

dinsdag 1 mei 2012

Maandag 30 april 2012

Koninginnedag

Vanmorgen hebben we de misselijkheid goed kunnen bestrijden maar Marnix is wel erg slap.
Net zoals andere jaren blijven we in Hoevelaken. Hier is alles wat we leuk vinden en vooral wat de kinderen leuk vinden.
Een "Oranjedorp" met allemaal springkussens en vermaak voor de kinderen. Olav staat te trappelen. Allereerst gaan we een ballon ophalen voor de ballonnenwedstrijd. Als Olav zijn ballon krijgt en we nog binnen zijn zeg ik hem drie keer: houd je hem goed vast? Als je hem loslaat is weg hoor!
We komen buiten en als bij toverslag laat hij het touwtje los. Het moet zo zijn. Dus ik weer naar binnen, nog een ballon gehaald. Olav zijn tranen gedroogd en daar konden we weer. Dit keer met de ballon om zijn pols geknoopt. Marnix was het tegen die tijd alweer zat en we zijn nog even naar huis gelopen om daar te wachten tot het Oranjedorp openging. Marnix hing slap op de bank.
Toen de opening een feit was zijn we gegaan. Marnix bekeek het vanuit de buggy en wilde ook naar binnen. Maar omdat hij zelf te slap was en wij niet van andere kinderen mogen verwachten hun spel te matigen ben ik gauw met Marnix doorgelopen naar de vrijmarkt en is Jur met Olav naar binnen gegaan.
Halverwege de vrijmarkt gaf Marnix aan naar huis te willen. We kwamen natuurlijk diverse mensen tegen en iedereen vraagt hoe het met Marnix gaat en kijkt even in de buggy. Heel erg lief, maar Marnix vindt het niet meer leuk. We stoppen, hij hoort zijn naam en er wordt naar hem gekeken. En dat een aantal keer. Hij is inmiddels zo ver dat hij de zonnekap van de buggy ver over zich heen trekt en zich niet meer wil laten zien. Wij begrijpen het heel goed, maar zijn ook dankbaar voor de interesse die getoond wordt. Een spagaat. Zoals Marnix het nu zelf oplost is het goed.

Algauw gaan we naar huis, het wil echt niet meer met hem. Olav en Jur hebben het nog een stuk langer leuk op de springkussens.

We zijn zó blij dat we deze dag thuis in onze eigen, vertrouwde omgeving hebben kunnen doorbrengen. Ook al was Marnix niet op zijn best, we hebben een fijne dag gehad!

Afgesloten met vers gebakken frieten en een snack.