Dinsdag 5 maart 2013

Als Olav net naar school is gaat de telefoon.
Een van onze favoriete kinderartsen uit het Meander. Ze heeft de notitie van de andere kinderarts gezien en onze huisarts nog niet telefonisch gesproken, dus belt ze gelijk met ons. Ik leg uit wat er aan de hand is en wat onze zorgen zijn.
We mogen einde morgen met Arthur naar de kinderafdeling in het Meander komen. Op de Aczo, acute zorg, zeg maar de EHBO voor kinderen.
Het doet me zo veel goed dat deze arts gewoon belt. Geen bureaucratie, maar doen. Een geweldige arts. Een mensendokter, geen wetenschapsdokter.
Onze huisarts belt er kort achteraan. Ze is blij te horen dat de kinderarts al met ons heeft gebeld.
Later blijkt dat ze elkaar aan het bellen waren.

Omdat Jur Olav uit school gaat halen, ga ik even allen met de tweeling op pad. Het is vreemd om weer naar de Aczo te lopen. We zijn er zó vaak geweest. En ook al zijn die situaties nooit leuk geweest, we zijn altijd bijzonder goed geholpen. Het is dus ook alleen vreemd om daar te lopen, niet vervelend. Kort na het overlijden van Marnix had ik wel veel moeite met dat ziekenhuis, maar dat gevoel ben ik kwijt.
Ik kom in de wachtkamer een bekende verpleegkundige tegen en ze vraagt hoe het gaat. Tja, negen van de tien keer weet ik dat zelf niet. Maar ik geloof dat ik me redelijk staande houd.
Al snel komt er een tweede verpleegkundige bij. Het is fijn om deze mensen nu in een andere setting te spreken. De laatste keer dat ik op deze afdeling ben geweest was met Marnix. Dat is het onwennige. Ik duw wel een kinderwagen maar met een andere inhoud.

Al gauw komt de kinderarts. De Aczo kamer waar we naar toe gaan is dezelfde kamer waar we waren toen Marnix op 20 oktober 2011 werd opgenomen en waar we waren toen hij op 11 april 2012 met de ambulance binnenkwam. Even rillingen. Ademhalen en me focussen op waar het nu om gaat. Arthur.

De arts kijkt hem grondig na en hoort het verhaal aan. Ze is uiterst zorgvuldig.
Conclusie is dat Arthur last heeft van reflux. Gelukkig! Met johannesbroodpitmeel in de voeding zou het al een stuk beter met hem moeten gaan.
Zijn grote hoofd volgt qua groei een nette curve en is dus puur familiair. De arts zegt dat als ze ook maar enigszins zou twijfelen, ze verdere diagnostiek in zou zetten. Maar ze twijfelt niet. Dat is heel goed nieuws, want door het onderbuik gevoel van deze arts is de tumor van Marnix zou snel als mogelijk ontdekt. Zij heeft mijn volle vertrouwen. Ik ga dus met een gerust hart naar huis. Ik ben mij wel bewust van mijn extreme kwetsbaarheid. De opluchting die ik ervaar is ongekend en houd de rest van de dag aan.
Zorgen om de kinderen. Welke ouder kent het niet. Bij ons is het inmiddels Bezorgdheid 2.0
Wellicht zorgt het verstrijken van de tijd voor meer vertrouwen. We kunnen het alleen maar ervaren.
Voor nu is het goed.

Bij de eerst volgende fles krijgt Arthur johannesbroodpitmeel. We houden hem zoveel mogelijk rechtop en laten hem heel goed uitboeren. Het lijkt zo op het eerste oog te werken want hij spuugt aanzienlijk minder.

Volgende week gaan we nog even op controle, maar ik denk dat dit hem zo dwars heeft gezeten. Gewoon; reflux.

Maandag 4 maart 2013

Het eerste wat ik doe als ik wakker wordt is de dokter bellen. De assistente plant direct een afspraak om ongeveer 10 uur. Geweldig.

Als we bij de dokter zijn onderzoekt ze Arthur en vraagt uitvoerig. Ze verliest daarbij niet uit het oog dat wij geemotioneerd zijn. En gestressed. En bang. En onzeker. De relatie met de huisarts is dusdanig dat alles benoemd wordt. En na het doornemen van de emotie gaat ze over op de ratio en geeft aan het niet duidelijk en zeker te weten wat er met Arthur aan de hand is. Ze verwijst ons door naar de kinderartsen in het Meander. Er is niks acuuts met Arthur en de huisarts gaat bellen voor een poliklinische afspraak. We mogen onze voorkeur voor arts uitspreken. We hebben twee artsen die op bijzondere wijze voor Marnix hebben gezorgd en die namen noemen we. Maar alle artsen uit het Meander voldoen voor ons.

Aan het einde van de middag belt de huisarts terug. Ze heeft een kinderarts getroffen maar die kon geen poli afspraak inplannen. Het gezin Lecluse is bekend en de kinderarts maakt er notitie van.

Het stemt ons gerust dat wij weten dat onze huisarts geen risico neemt. Marnix en zijn ziekte hebben ook op de huisartsen een grote impact gehad. We weten dat we serieus genomen worden en dat is voor het moment voldoende.
Wel gieren de zenuwen. Niet zozeer omdat ik bang ben voor kanker, maar wel dat er iets mis is met Arthur.
We wachten morgen af.

Zondag 3 maart 2013

Vandaag het "grote-mensen" feest voor Olav zijn verjaardag. Het begint om één uur 's middags. In de ochtend legt Olav voor het eerst wat verjaardagszenuwen aan de dag. Het kan hem niet snel genoeg beginnen.
Voor ons gevoel hebben we niet veel mensen uitgenodigd. Het zijn er toch nog 36. We zijn niet al te groot behuisd en het is dus vol. Heel erg gezellig, dat wel. Olav geniet met volle teugen. En wij dus ook.

We vinden het heel erg prettig dat Marnix met regelmaat ter sprake komt. Het doet ons goed dat hij indirect wel deel uitmaakt van het feest. Hij maakt alle dagen direct deel uit van ons leven.

Arthur is echt niet in goede doen. We zitten een beetje met de handen in het haar. Tijdens het feest hebben we afgesproken Victor gerust bij iedereen op schoot mag, maar Arthur mag alleen bij Jur, mijzelf en mijn zus. Ook zij weet het af en toe even niet met hem.

Dit gedrag kennen we niet van hem, hij is altijd goedlachs geweest en nu is een lach heel ver weg. Arthur spuugt 's avonds ook nog eens in een uur of twee, vijf keer.

Op het consultatiebureau is vastgesteld dat Artur met de grootte van zijn hoofd aan de max van de curve zit. Dat wilde ik bespreken met de huisarts op een geschikt moment.

Maar de grootte van zijn hoofd in combinatie met het pijnlijke, vreemde gedrag en het spugen maakt dat we besluiten morgen de huisarts te bellen. We hebben de zenuwen.

Zaterdag 2 maart 2013

Vandaag is Olav zijn echte verjaardag. Het is tekenend voor zijn relaxte houding dat hij zoals altijd naar beneden is gegaan en zich verder niet druk heeft gemaakt. Als Jur en ik ook op zijn hebben we nog een klein cadeautje voor hem. Hij is er blij mee.
Om half elf heeft hij al drie kaarten gehad en vijf telefoontjes om hem te feliciteren. Hij voelt zich heel erg jarig.

Arthur is niet in goede doen. Dat was gisteren al zo en dat is vandaag nog zo. Hij schiet af en toe in een verkramping en is daar dan eigenlijk niet van af te helpen. Dat duurt even en dan is hij weer de blije baby die hij normaal is. Hij heeft geen koorts en is verder niet ziek. Het levert Jur en mij hoofdbrekens op omdat we hem niet goed kunnen troosten.
We houden het goed in de gaten en hopen dat hij zich morgen beter voelt.

Vrijdag 1 maart 2013

Na een drukke, maar ontspannen dag zit ik 's avonds op de bank te handwerken en Jur is bezig op de computer. Hij is wat aan het herschikken en opnieuw aan het indelen.

Ineens klimt helder Marnix' stem door de kamer. Vanuit de computer. Als versteend zit ik te luisteren. Marnix heeft veel pret met papa. Hij schatert van het lachen en ook Jur heeft veel pret.
Het is bijna zes maanden geleden dat ik dat stemmetje heb gehoord. Het klinkt onwerkelijk maar zo vreselijk vertrouwd. Pijnlijk vertrouwd. Een kort moment bedenk ik dat hij gewoon in zijn bed ligt en dat ik even bij hem moet gaan kijken. Dan weer dat verstikkende gevoel dat dat nooit meer kan. En met dat gevoel ook tranen. Wat mis ik hem.

Bijna zes maanden geleden al. Het laatste wat we Marnix hebben horen zeggen is: slaap lekker, Olav. Op dat moment wisten we niet hoe toepasselijk dat was.

Ik heb niet naar het filmpje gekeken. Jur vertelde dat het gemaakt is in het ziekenhuis. Marnix in het bed en papa ernaast. Grapjes maken. Ondanks zijn ziekte en de zware behandeling hebben we eruit gehaald wat erin zat. Marnix heeft nog veel kwaliteit gehad. We herinneren hem met heel veel vreugde en liefde. Hij is niet de reden voor ons verdriet. Hij heeft ons juist heel erg blij gemaakt. Het is de tumor die ons verdriet veroorzaakt.

Donderdag 28 februari 2013

Zondag vieren we Olavś verjaardag. En de woensdag erna zijn kinderfeestje en dan is de verjaardag klaar. Wat een schril contrast met vorig jaar. Toen moesten we gedwongen in 3 keer zijn verjaardag vieren. Hij vond het niet leuk omdat op de dag zelf Marnix in aplasie was en we dus geen mensen over de vloer konden hebben. Nu kan alles. Olav vindt het fijn en kijkt ernaar uit.

Aan de verjaardag van vorig jaar kleven veel herinneringen. Leuke, maar zeker ook minder leuke.
Zoals met alle "eerste keren" heb ik ook hier moeite mee. Gelukkig komt er vandaag de hele dag een lieve vriendin die me helpt. Samen treffen we voorbereidingen voor het feestje. Ondanks dat we, omdat het Olav's verjaardag is, niet veel mensen hebben uitgenodigd, wordt het naar verwachting toch behoorlijk druk.
Ik vind het heel erg fijn dat er iemand is die zonder vragen een hand uitsteekt. Een hand die ik hard nodig heb. Ik pak hem met beide handen aan. Dat zijn vrienden!

Gisteren blogde ik over het foto's kijken. Nu ik het weer een beetje aankan wil ik er ook graag één delen op het blog.

Marnix, een half jaar oud

Woensdag 27 februari 2013

Schoorvoetend breng ik het op om heel af en toe foto's van Marnix te bekijken. Het is nu ruim 5 maanden geleden dat hij is overleden.
Vooral zijn baby foto's bekijk ik graag. Aan alle vier onze jongens is duidelijk te zien dat ze broers zijn. Vooral Olav en Victor lijken heel erg sterk op elkaar. Marnix en Arthur hebben ieder meer een eigen gezicht met heel duidelijke familietrekken.
Het maakt niet uit van wie ik de foto's bekijk, een diep gevoel van houden van komt direct boven.
Het is heel raar om te beseffen dat de baby die mij op de foto zo enorm schalks en goedlachs aankijkt er niet meer is. Niet als baby, niet als peuter. Hij zal er ook niet zijn als schoolkind, als puber en als volwassene. Het is gewoonweg opgehouden met fysiek te bestaan. Nog altijd vraag ik me af: hoe kan dit nou? Het kan toch niet gewoon opgehouden zijn? Ja, dat kan wel. Dat bewijst de urn. Zijn plekje dat ik met liefde onderhoud, opnieuw inricht en van verse bloemen voorzie.
Langzaamaan voel ik me sterker worden om ook de stap te nemen er een nieuwe foto bij te plaatsen. Langzaamaan, ik ben er nog niet.