Vrijdag 30 maart 2012

De Efteling!
Tegen onze verwachting in slapen de jongens tot de gewone tijd. Dus rond half acht zijn we beneden. Marnix maakt geen al te beste indruk. Hangerig en nog moe. We besluiten om wel te gaan. Misschien slaapt hij in de auto nog wat bij.
Om acht uur sta ik eieren te bakken en broodjes te smeren om mee te nemen. Voorpret.
Uiteindelijk zitten we om kwart voor tien in de auto op weg naar Kaatsheuvel. Jeetje wat is dat lang geleden. En wat staat het vast op de weg. Het mag de pret niet drukken, we sluiten achteraan. Wij denken alvast ter voorbereiding op vandaag. De Efteling is toch altijd druk.
Marnix slaapt als een blok tijdens de reis.

Als we aankomen kijken de jongens hun ogen uit. Alleen de kassa's zijn al indrukwekkend. Het is wel koud buiten, daar hebben we ons een beetje op verkeken. Voor Marnix hebben we een deken mee. Anders koelt hij wel heel hard af in zijn kinderwagen.
De eerste atractie die we tegen komen is de pagode. De oosterse tempel die tot 45 meter hoogte stijgt. Op internet vond Olav het een gaaf ding. In het echt ook maar hij wilde er niet in. Alleen kijken. Olav blijkt niet zo'n waaghals te zijn. Dat geeft helemaal niks. We gaan ervoor het allemaal leuk te hebben en gelukkig zijn wij ook niet van die snelheidsduivels. Marnix heeft inmiddels het treinspoor ontdenkt en wil perse in de trein. Die gaan we dus opzoeken. Een leuke stoomtrein rijdt er door het park. Terwijl we daarnaar op zoek zijn komen we al een atractie tegen waar Marnix in kan. Ronddraaiende bootjes. Olav wil niet. Ik geloof dat hij het eng vindt. Dus hij blijft kijken met Jur.
Marnix trekt redelijk vlot bij. Hij heeft het erg naar zijn zin in het park en blijkt een grotere waaghals dan zijn broer. Als Marnix iets interessants ziet geeft hij duidelijk aan dat hij erin wil. Als hij er dan inzit en het blijkt niet leuk te zijn, wil hij eruit. Pech voor hem. Stoppen is niet zo makkelijk. Het gebeurt maar twee keer. En het is geen groot drama. Uiteindelijk gaan we drie keer in het Carnaval Festival, twee keer in de Droomvlucht (de tweede keer valt hij in slaap) en twee keer in Monsieur Cannibal. De jongens hebben het vreselijk naar hun zin en Jur en ik genieten ook met volle teugen. Wat is het leuk om met de jongens naar een pretpark te gaan.

Op terugweg in de auto kunnen ze hun oogjes nog twaalf minuten openhouden. Daarna diep in slaap met snurken tot we thuis zijn. Daar eten we patatjes en sluiten we dag gezellig af. Het was super!
Gulle gevers van de kaarten; Heel erg bedankt!!!

Ik ontvang telefoon van de oncoloog en voer het gesprek met op de achtergrond het geluid van de Python. Marnix is in aplasie. Zijn Hb is nog acceptabel, maar kan nog zakken. Hij zit een 0.4 van een bloedtransfusie af, dus het loont wel de moeite zijn gedrag goed in de gaten te blijven houden. Verder zijn de gehaltes kalium en natrium goed. Het voelt fijn te kunnen zeggen dat Marnix het zo goed doet. We merken echt niet dat hij chemo heeft gekregen. Alleen de hoeveelheid baluwe plekken is opvallend. Dat ziet er vooral op zijn benen dramatisch uit. Het doet hem gelukkig geen pijn.

Net na binnenkomst

In de draaimolen

In de trein

Donderdag 29 maart 2012

Wat een fijne dag hebben we weer gehad. Marnix doet het echt heel erg goed.
's Morgens bloedprikken met Jur. Hij laat geen traan. Hij is er inmiddels aan gewend en zegt bij thuiskomst alleen: bloedprikken, deed zeer.

In de middag kwamen de gastoudermeisjes langs. Zij kennen Marnix al vanaf zijn geboorte en zijn deeltijd broer en zus. De meisjes zijn zeven en vijf jaar oud. Ze zijn ook erg begaan met Marnix. Olav vond het ook erg fijn dat ze er waren. Als vanouds werd er gespeeld en gelachen terwijl de mama's even wat dronken.
De meisjes hadden nog een leukigheidje mee voor mij: een gigaspin in een bakje. Bah. Ik krijg er de rillingen van, wat voor veel hilariteit zorgde. Missie geslaagd! Ook brachten ze aarbeienplantjes mee. Genoeg om een deel van de tuin mee te vullen nu we de hortensia's eruit hebben gedaan. Leuk en lekker.

Olav vindt het heel erg leuk en spannend dat we morgen naar de Efteling gaan. Wij ook. Marnix heeft geen idee waar het over gaat als we op internet filmpjes en de site van de Efteling bekijken. Maar hij reageert er vrolijk op. Ook bij ons begint het te kriebelen. Het is voor ons beiden al héél lang gelden dat we in de Efteling zijn geweest en we kijken er erg naar uit.
Jur doet boodschapjes om mee te nemen. Drinken, lekkers en broodjes.
Wij maken ons op voor een dagje genieten!

Woensdag 28 maart 2012

Het doet me deugd te melden dat het momenteel erg goed gaat met Marnix. Zo goed dat ik bijna vergeet te bloggen.
We kunnen maar amper geloven dat het jongetje dat zo vrolijk rondloopt zo vol zit met tumoren. Deze wetenschap strookt absoluut niet met wat hij laat zien.
Het gedrag van Marnix komt ook niet overeen met het stereotype chemo-patient. Nog steeds is hij niet moe, misselijk of anderzins ziek.
Dat maakt dat we besloten hebben vrijdag naar de Efteling te gaan en daar hebben we enorm veel zin in.
We hebben kaarten gekregen van Euromotor Hoevelaken en Rimcovers Hoevelaken. Daar zijn we dankbaar voor. Voor ons ,op dit moment, is de Efteling financieël niet haalbaar en nu kunnen we wel. Super!

Als Marnix drie jaar oud wordt kan de behandeling worden uitgebreid met bestralen. In het begin duurde dat nog acht maanden en was het maar zeer de vraag of Marnix dat zou halen. Het ging echt slecht met hem.
Nu lijkt zijn derde verjaardag haalbaar. Dus bestraling komt steeds dichterbij. Aan bestralen zitten haken en ogen en ik begin onrustig te worden. Dus probeer ik zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Mijn lijst met vragen aan de oncoloog groeit. Tijd om wat meer actie te gaan ondernemen.
Morgen moeten we weer bloedprikken om te bepalen of Marnix in aplasie is of nog niet. Als het Hb te laag is moet hij weer een bloedtransfusie hebben. Marnix vertoont geen verschijnselen van een te laag Hb, dus Jur en ik hebben afgesproken dat wat er ook uit het bloedonderzoek komt wij niet vrijdag voor een transfusie gaan. Tenzij hij ineens ziek wordt natuurlijk. Ook dan ligt er al een back-up plan klaar. Eén van ons gaat met Olav naar de Efteling. Hij verheugt zich er enorm op. We gaan het zien. Gelukkig krijgen we pas vrijdag de uitslag van het bloedonderzoek.

Dinsdag 27 maart 2012

Bij het wakker worden een onaangename verrassing in Marnix' bed. De sonde is eruit. Op zichzelf niet zo'n drama. Maar Jur en ik hebben om tien uur deze morgen een behoorlijk belangrijke afspraak waar we met zijn tweeën moeten komen. Dus snel denken.
We besluiten het gros van de medicatie via de mond te doen en de kinderthuiszorg te bellen dat we om half één weer thuis zijn en of ze een nieuwe sonde willen komen plaatsen.
Marnix kan zonder sonde naar een vriendin die wel wil oppassen. Marnix ergens achterlaten vond ik al moeilijk en dat is niet veranderd. Gelukkig is Marnix zelf hier een stuk makkelijker in geworden. Hij zwaait ons lief uit en huilt niet. Dat was eerder wel anders. Door overprikkeling in de eerste vijf weken ziekenhuis is dit gedrag helemaal weg bij Marnix. Het is niet meer het mama's kindje dat het was.
Hij is wel blij als we terugkomen.
In de middag komen er twee vriendjes van Olav spelen. De sonde moet dan nog geplaatst worden en ik vind dat ik dit moet bespreken met de betreffende moeders. Het kan nerg indrukwekkend zijn om zo'n handeling te zien als je vijf jaar oud bent.
We spreken af dat ik de handeling met de kinderen bespreek en ze aanbied naar de speeltuin te kunnen gaan. Ze zijn in de speeltuin.
Het plaatsen van de sonde gebeurt weer door een zeer ervaren kracht. Een verpleegster die vijf jaar op F8Noord in het AMC heeft gewerkt. Zij weet van de hoed en de rand en heeft aan een half woord genoeg. Eigenlijk iedere medewerker die we treffen van de kinderthuiszorg is zéér gespcialiseerd en vakkundig. We hebben niks te klagen. Zowel administratief al praktisch werken ze keurig.
's Avonds ga ik lekker breien met de meisjes. Er komt geen steek uit mijn handen. Er wordt zoals altijd veel gepraat. Heerlijk, dat zijn waardevolle avonden.

Maandag 26 maart 2012

Vannacht heeft Marnix eindelijk redelijk geslapen. Hij is alleen wel betrekkelijk vroeg wakker.We moeten er allemaal uit dus op tijd is relaxed. Olav moet ik zelfs wakker maken. Dat gebeurt zelden.
Vandaag de laatste keer de Omaya aanprikken van deze kuur. Voor zover we weten is Marnix niet in aplasie.
Er zijn voor mij veel onduidelijkheden omtrent de aplasie-periode. Maar gelukkig is daar het verpleegkundigen spreekuur en ik besluit daar maar eens mee te bellen.
De aplasie-periode hoeft niet zo krampachtig te zijn als ons in eerste instantie is verteld. De grootste bron van infectie is Marnix zelf. Daarom moet de speciale medicatie al ongeveer 5 dagen vóór de aplasie starten. Dan is het grootste deel van de ziektverwekkers in zijn eigen lijf al dood.
Een slot op de deur is niet nodig. Bij verkoudheid mag Marnix niet geknuffeld worden en situaties met veel mensen bij elkaar moeten gemeden worden.
Verder mag hij gewoon naar buiten en mogen we op bezoek.
Het enige waar we echt héél erg voorzichtig mee moeten zijn zijn herpes-virussen.Denk daarbij aan koortslippen, waterpokken en mazelen. Ook is het niet verstandig om in ruimtes met veel mensen te verblijven.
Dit staat bijna haaks op de informatie die wij eerder hebben gekregen. Moeilijk, want wat moeten we nou doen?
Verder onderzoek is geboden. Het is wel goed om te weten dat Marnix naar buiten kan. Zeker als het weer zo mooi is als vandaag.

Zondag 25 maart 2012

Wat een nacht! Ik ben van kwart voor één tot half zeven rond de tien keer bij Marnix geweest. Het slapen wilde maar niet lukken. Allerhande kleine dingetjes, maar slapen ho maar.
Het is exact als de vorige kuur. De tweede nacht thuis geeft grote problemen. En met het ingaan van de zomertijd mis ik een uur. Dit jaar voel ik het echt. Zelfs in de kraamtijd hebben mijn jongens me nooit zo wakker gehouden.
Vandaag is Jur jarig. Het eerste wat Olav doet als Jur beneden komt is hem heel netjes feliciteren. Uit zich zelf. We zijn trots. Van Olav krijgt Jur een autotijdschrift en een echte mannenkaart. Met een laptop, een snelle auto en een biertje erop. Zelf uitgekozen.
marnix is ook wakker. En met wakker bedoel ik wakker. Ik heb soms de indruk dat er wat amfetaminen in zijn infuus hebben gezeten . Het is geen standaard chemo-patient. Hij is niet kaal, niet misselijk en niet moe. Alleen maar goed.
Er komt niet veel visite. Jur houdt er niet zo van om zijn verjaardag te vieren. Heeft niks te maken met nu, zo is Jur.
Aan het einde van de middag zit ik met mijn zus op de bank onder de veranda en we hebben goede gesprekken. Erg waardevol. Zij luistert en ik vertel. Ik kan steeds duidelijker vertellen. Ik vind het vooral heel erg moeilijk op het moment. Ik kan het onder woorden brengen en heb niet de neiging om me groter voor te doen dan ik ben. Winst?
Marnix slaapt ook nu niet overdag. We staan versteld. Hij blijft maar gaan en is ook aan het einde van de dag niet extreem moe. Hij wil gewoon niet naar bed. Maar om acht uur vinden wij het echt welletjes geweest. Morgen nog één keer de Omaya aanprikken in Amsterdam en dan hebben we echt even rust.
Al met al hebben we een fijne dag.

Zaterdag 24 maart 2012

Terug uit het ziekenhuis is het altijd erg schakelen. In het ziekenhuis is het overzichtelijk en duidelijk. de actieradius is klein en je weet waar je bent en ondanks de overheersende onzekerheid zijn er voldoende ijkpunten in de dag.
Als je dan thuiskomt moet je je aanpassen. Er kan vanalles gebeuren en dat is steeds weer vreemd om te ervaren. De schakeling was dit keer voor Jur weggelegd omdat hij de afgelopen week bij Marnix is gebleven. Ergens geeft het mij een gevoel van erkenning dat ik niet de enige ben die dat heeft.
Tijdens de eerste opname ben ik ruim drie weken onafgebroken in het ziekenhuis en het Ronald MacDonaldhuis geweest en vond het gewoon eng om weer naar huis te gaan. Naarmate je gevorderd raakt in het proces weet je meer wat je kunt verwachten. Maar de eerste keer naar huis na zo'n lange periode vergeet ik nooit meer. En de omschakeling blijft.
Jur gaat met Marnix onderweg voor het aanprikken van de Omaya. Bij thuiskomst vertelt hij dat Marnix geen traan gelaten heeft en tijdens de behandeling honderuit heeft gekletst. Bijzonder, bij mij huilt hij alleen maar heel erg hard.
De rest van de dag verloopt gemoedelijk. Marnix is wel snel geprikkeld. Maar we kunnen er goed op inspelen.
Hij is vandaag dertien uur aan een stuk wakker geweest. Bijwerking van de chemo? Meestal worden patiënten er heel erg moe van. Marnix heeft energie voor tien!
Ik verwacht dat Marnix vannacht lekker zal slapen.