Vanmorgen was ik al vroeg in het ziekenhuis. Voor bloedafname en een onderzoek. Voor mijzelf dit keer, nou ja, voor de babies.
Marnix heeft een goede nacht gehad en is vrolijk en energieker dan de dagen hiervoor. Dat doet me goed. Er is al bloed afgenomen en we wachten op de uitslagen om te horen of we vandaag naar huis kunnen.
Helaas, in de loop van de ochtend komt de zaalarts vertellen dat Marnix' kalium te erg schommelt en periodes dusdanig laag is dat naar huis gaan er vandaag niet inzit. Ook moet hij morgenochtend de laatste gift antibiotica hebben. We leggen ons erbij neer. Jur gaat aan het einde van de ochtend weer naar huis om Olav van school te halen. Ik blijf bij Marnix die vandaag erg gezellig is en veel grapjes maakt en weer speelt. In bed weliswaar maar spelen is spelen. Ook heeft hij wat eetlust. In de loop van de dag gaat er een halve boterham kaas en een halve appel in. We weten van het bloedonderzoek dat zijn beenmerg heel langzaam weer oppakt en dat we het einde van deze aplasie naderen. Weer even een iets veiliger gevoel.
In de gang van de afdeling zie ik de neuroloog lopen die op 21 oktober 2011 een MRI heeft geregeld voor Marnix. Dat was een vrijdagmiddag en hij heeft er echt zijn best voor moeten doen. Ik spreek hem aan en bedank hem. Als hij niet had gedaan wat hij heeft gedaan dan had het er voor Marnix anders uit gezien. Hij kon zich Marnix niet voor de geest halen maar informeerde vriendelijk verder en wenste ons het beste. Wat hebben wij 20 en 21 oktober 2011 een mazzel gehad. Alle artsen hebben hun onderbuikgevoel gevolgd en zo konden wij op de kortst mogelijke manier de beste zorg krijgen.
Gisteravond heeft een flinke huilbui me opgelucht. Eindelijk. Het leek wel of bepaalde zaken helderder werden. Alsof ik nu pas accepteer hoe ernstig onze situatie is. Mijn zoon heeft kanker. En een ernstige vorm ook. Mijn motto is vaak; brand is erger. Maar die vlieger gaat niet op in dit geval. Dit is het ergste wat je kan gebeuren. Dit is een nachtmerrie, wakker worden gaat niet. Ik wil heus niet bij de pakken neer gaan zitten, in tegendeel schouders eronder en door. Maar ik sta wel even stil bij wat er allemaal is gebeurd en de onzekerheid waarin we verkeren. Dit is bijna onmenselijk. Maar we gaan ervoor! Ik wil nog lang kunnen genieten van mijn gezin en dat lukt alleen als wij onze blik positief op de toekomst gericht houden.
woensdag 30 mei 2012
dinsdag 29 mei 2012
Dinsdag 29 mei 2012
Vanmorgen word ik wakker met een knoop in mijn maag. Hoe is het met Marnix gegaan vannacht? Het is half acht en ik durf nog niet te bellen. Misschien is het een slechte nacht geweest en slapen ze nog. Ik ben vrijer dan Jur op dit moment. Om half negen stuur ik een sms.
Opluchting, Marnix heeft een goede nacht gehad. geen koorts, geen braken. Daar kan ik op vooruit vandaag.
Ik ben uiteindelijk om kwart over tien in het ziekenhuis. Marnix heeft goed geslapen en is vrolijk. Hij heeft geen energie, hij zit nog steeds in bed en wil liever nog liggen.
Helaas gaat het rond het middaguur mis in de zin dat hij moet spugen. Een flinke hoeveelheid. Daarna gaat hij weer slapen. Het spugen kan ik wel verklaren, ook al zit in mijn achterhoofd de angst voor een groei van de tumor, de doseringen en de soorten antibiotica die hij krijgt staan garant voor braken en diarree. Dat heeft in eerste instantie weinig te maken met een infectie.
Om drie uur wordt er weer bloed afgenomen. Om vier uur krijg ik daar de uitslag van. Eigenlijk alles is ongewijzigd. De bloedplaatjes zijn weer verder gedaald en zitten nu op 18. En zijn kalium is weer veel te laag. Dat wordt dus weer opgehoogd via het infuus.
Als Marnix na het avondeten weer wakker wordt van zijn zoveelste tukje is hij heel erg vrolijk, ondeugend en lief. Ik ga even bij hem in bed liggen. Beetje aanklieren. Dan geniet ik, met volle teugen. Even alleen aandacht voor elkaar. Dicht bij elkaar.
Voor het eerst in zeven maanden komt de arts die ons het afgrijselijke nieuws binnen lopen. Zelfs met mondkapje en muts herken ik hem. Hij legt even zijn hand op mijn schouder. Ook op hem heeft deze tijding grote indruk gemaakt. We praten wat en weer is daar de opmerking: jullie doen het zo goed.
Weet iemand wat goed is? Wij doen zoals we zijn. En we zijn veranderd de afgelopen zeven maanden. Kunnen beter schiften, beter relativeren, maar in de basis draait het allemaal om ons gezin. En de liefde voor elkaar.
De arts bespreekt technische, medische zaken en na nog een keer een hand op mijn schouder vertrekt hij weer.
In eerste instantie doet deze ontmoeting me weinig. Later besef ik dat de woorden die hij sprak op 21 oktober 2011 zo'n diepe indruk hebben gemaakt dat ik dat gesprek nooit, nooit, nooit zal vergeten. En hem dus ook niet. Door deze ontmoeting komt het allemaal weer boven.
"Ik heb slecht nieuws. Uw zoon heeft een hersentumor. Hij is groot, 5 cm doorsnee. En er zijn uitzaaïngen. We weten niet precies hoeveel. Hij wordt overgebracht naar het AMC in Amsterdam. We wachten nu op de ambulance"
En daar ging ons leven, onze toekomst, onze veiligheid.
We zijn veranderd. Voor altijd.
Opluchting, Marnix heeft een goede nacht gehad. geen koorts, geen braken. Daar kan ik op vooruit vandaag.
Ik ben uiteindelijk om kwart over tien in het ziekenhuis. Marnix heeft goed geslapen en is vrolijk. Hij heeft geen energie, hij zit nog steeds in bed en wil liever nog liggen.
Helaas gaat het rond het middaguur mis in de zin dat hij moet spugen. Een flinke hoeveelheid. Daarna gaat hij weer slapen. Het spugen kan ik wel verklaren, ook al zit in mijn achterhoofd de angst voor een groei van de tumor, de doseringen en de soorten antibiotica die hij krijgt staan garant voor braken en diarree. Dat heeft in eerste instantie weinig te maken met een infectie.
Om drie uur wordt er weer bloed afgenomen. Om vier uur krijg ik daar de uitslag van. Eigenlijk alles is ongewijzigd. De bloedplaatjes zijn weer verder gedaald en zitten nu op 18. En zijn kalium is weer veel te laag. Dat wordt dus weer opgehoogd via het infuus.
Als Marnix na het avondeten weer wakker wordt van zijn zoveelste tukje is hij heel erg vrolijk, ondeugend en lief. Ik ga even bij hem in bed liggen. Beetje aanklieren. Dan geniet ik, met volle teugen. Even alleen aandacht voor elkaar. Dicht bij elkaar.
Voor het eerst in zeven maanden komt de arts die ons het afgrijselijke nieuws binnen lopen. Zelfs met mondkapje en muts herken ik hem. Hij legt even zijn hand op mijn schouder. Ook op hem heeft deze tijding grote indruk gemaakt. We praten wat en weer is daar de opmerking: jullie doen het zo goed.
Weet iemand wat goed is? Wij doen zoals we zijn. En we zijn veranderd de afgelopen zeven maanden. Kunnen beter schiften, beter relativeren, maar in de basis draait het allemaal om ons gezin. En de liefde voor elkaar.
De arts bespreekt technische, medische zaken en na nog een keer een hand op mijn schouder vertrekt hij weer.
In eerste instantie doet deze ontmoeting me weinig. Later besef ik dat de woorden die hij sprak op 21 oktober 2011 zo'n diepe indruk hebben gemaakt dat ik dat gesprek nooit, nooit, nooit zal vergeten. En hem dus ook niet. Door deze ontmoeting komt het allemaal weer boven.
"Ik heb slecht nieuws. Uw zoon heeft een hersentumor. Hij is groot, 5 cm doorsnee. En er zijn uitzaaïngen. We weten niet precies hoeveel. Hij wordt overgebracht naar het AMC in Amsterdam. We wachten nu op de ambulance"
En daar ging ons leven, onze toekomst, onze veiligheid.
We zijn veranderd. Voor altijd.
maandag 28 mei 2012
Maandag 28 mei 2012
Vandaag precies over een maand is Marnix jarig. Wat in oktober onhaalbaar leek is nu bijna tastbaar. We gaan ervoor.
Er komen geen goede berichten uit het ziekenhuis. Vannacht om één uur moest er nog bloed afgenomen worden middels een vingerprik om het kaliumgehalte te bepalen en aan de hand daarvan eventueel het infuus aan te passen.
Toen dat klaar was had Marnix vreselijke diarree en toen het bed daarvan verschoond werd en Marnix bij Jur op de arm was braakte hij Jur onder. Die vond hem erg warm en de thermometer bevestigde dat; 40 graden koorts. Dat was niet wat we verwacht hadden. Al met al een vreselijke rotnacht.
Rond zeven uur in de ochtend is Marnix weer getemperatuurd en toen had hij 35.7 Dat maakt het helemaal spannend. Er is een behoorlijke spiegel paracetamol opgebouwd en in de loop van de morgen kruipt zijn temperatuur naar een normale 36.5 Dit weet hij eigenlijk de hele dag vast te houden tot aan zeven uur 's avonds. Dan heeft hij een nog altijd beschaafde 37.0 Een mooi temperatuurverloop gedurende de dag.
Verder slaapt hij heel erg veel. Waar je bij iedere andere patient zou zeggen: gezond eten, frisse lucht en veel rusten heeft dat bij Marnix helemaal geen zin. Als je geen witte bloedcellen meer hebt en aanmaakt kun je alleen maar ziek worden van te vers eten, buiten zwerven bacterien rond en rusten houdt gewoon in dat je geen energie meer hebt. Bij een chemopatiënt in aplasie kun en moet je alles loslaten wat je over herstellen van een infectie hebt meegekregn. Het is een 180 graden draai.
Als Marnix uiteindelijk rond half zes wakker wordt is hij wel heel goed gemutst en heeft er zin in. Niet dat hij veel wil zitten of uit bed wil. Maar hij babbelt en zingt er lustig op los en speelt kiekeboe spelletjes en verstopt zijn tenen onder de deken.
Vreemd aan hem vandaag is dat hij pijn aangeeft in zijn ledematen. En dan niet aan te uiteinden (handen en voeten) zoals de bijwerking van een van de chemo's, maar over de gehele lengte van zijn armen en benen. Wrijven helpt, daar ben ik al snel achter.
Jur is nu bij hem en heeft het ook even leuk met hem gehad. Gevoelsmatig zitten we op het goede spoor. Nu afwachten hoe de nacht gaat.
Er komen geen goede berichten uit het ziekenhuis. Vannacht om één uur moest er nog bloed afgenomen worden middels een vingerprik om het kaliumgehalte te bepalen en aan de hand daarvan eventueel het infuus aan te passen.
Toen dat klaar was had Marnix vreselijke diarree en toen het bed daarvan verschoond werd en Marnix bij Jur op de arm was braakte hij Jur onder. Die vond hem erg warm en de thermometer bevestigde dat; 40 graden koorts. Dat was niet wat we verwacht hadden. Al met al een vreselijke rotnacht.
Rond zeven uur in de ochtend is Marnix weer getemperatuurd en toen had hij 35.7 Dat maakt het helemaal spannend. Er is een behoorlijke spiegel paracetamol opgebouwd en in de loop van de morgen kruipt zijn temperatuur naar een normale 36.5 Dit weet hij eigenlijk de hele dag vast te houden tot aan zeven uur 's avonds. Dan heeft hij een nog altijd beschaafde 37.0 Een mooi temperatuurverloop gedurende de dag.
Verder slaapt hij heel erg veel. Waar je bij iedere andere patient zou zeggen: gezond eten, frisse lucht en veel rusten heeft dat bij Marnix helemaal geen zin. Als je geen witte bloedcellen meer hebt en aanmaakt kun je alleen maar ziek worden van te vers eten, buiten zwerven bacterien rond en rusten houdt gewoon in dat je geen energie meer hebt. Bij een chemopatiënt in aplasie kun en moet je alles loslaten wat je over herstellen van een infectie hebt meegekregn. Het is een 180 graden draai.
Als Marnix uiteindelijk rond half zes wakker wordt is hij wel heel goed gemutst en heeft er zin in. Niet dat hij veel wil zitten of uit bed wil. Maar hij babbelt en zingt er lustig op los en speelt kiekeboe spelletjes en verstopt zijn tenen onder de deken.
Vreemd aan hem vandaag is dat hij pijn aangeeft in zijn ledematen. En dan niet aan te uiteinden (handen en voeten) zoals de bijwerking van een van de chemo's, maar over de gehele lengte van zijn armen en benen. Wrijven helpt, daar ben ik al snel achter.
Jur is nu bij hem en heeft het ook even leuk met hem gehad. Gevoelsmatig zitten we op het goede spoor. Nu afwachten hoe de nacht gaat.
zondag 27 mei 2012
Weekend van 25 mei 2012
Er is veel gebeurd en ik heb niet de gelegenheid gehad om te bloggen. Vandaar dat ik in dit bericht 25, 26 en 27 mei weergeef.
Vrijdag hadden wij een drukke dag. Marnix en Olav zouden eigenlijk naar de oppas gaan maar na terugkomst van het bloedprikken om 10 uur is Marnix op de bank gaan liggen en er niet meer vanaf gekomen. In eerste instantie niet zo gek omdat we weer een onrustige nacht met veel braken achter de rug hadden en Marnix aanhoudend verhoging had.
De oppas is dus bij ons thuisgekomen zodat Jur en ik naar de gyneacoloog konden (we krijgen er twee jongens bij). Tijdens dat bezoek werden de bloeduitslagen door het AMC doorgebeld. Marnix is al diep in aplasie. Alleen zijn Hb was nog in orde. Dat is heel erg snel gegaan dit keer. Woensdag is er voor het laatst chemo in zijn hoofd gegeven. De verhoging komt dan gelijk in een heel ander daglicht te staan.
Die avond gaat Marnix vroeg naar bed maar helaas ook deze nacht weer spugen. Ik ben heel erg lang met hem in de weer. Hij voelt zich echt heel erg beroerd en hoest aanhoudend. Dan lukt het slapen ook niet.
Jur laat mij zaterdagochtend liggen en staat op met de jongens.
Als ik beneden kom heeft Marnix alweer 2 keer gespuugd en hangt voor lappenpop op de bank. Jur heeft de indruk dat zijn temperatuur wel meevalt en met die informatie steek in vol vertrouwen de thermometer in zijn oor. 38.6
Samen met zijn algehele gesteldheid is de enige conclusie: naar het ziekenhuis. Dit kan zo niet. Omdat Amsterdam volligt wordt er na overleg met zijn behandelend oncoloog besloten dat wij naar het Meander gaan. Dit heeft bij deze klachten onze voorkeur omdat Marnix daar een dusdanig specifiek geval is dat er extra hard voor hem gelopen wordt.
Als we aankomen in het ziekenhuis is zijn temperatuur inmiddels opgelopen tot een dikke 40 graden. We zijn blij dat we er zijn. Marnix wordt direct op een box met sluis gelegd. Vlot daarna wordt hij aan het infuus gelegd en gaat de antibiotica lopen. Marnix is op dat moment heel erg slap. Naast het braken heeft hij waterdunne diarree en het kuchen houdt niet op. Hij wordt grondig onderzocht maar een duidelijke focus voor zijn koorts blijft uit. Er worden bloedkweken afgenomen en de algemene bloedwaarden worden ook weer bepaald.
Als de uitslagen terugkomen blijkt dat zijn bloedplaatjes nog verder gedaald zijn. Vrijdag 33 en nu 13. Dat is veel te laag. De ondergrens voor het geven van zetpillen bijvoorbeeld is 50. En voor chirurgische ingrepen is het minimale 100. Er wordt besloten hem een trombocyten (bloedplaatjes) transfusie te geven.
Alles gaat langs Marnix heen. Hij is heel erg ziek en ondanks een hoge dosering paracetamol blijft de koorts hoog. Dit is onze nachtmerrie. De chemokuren doen hun werk meer dan uitstekend en dan zul je zien dat hij ons ontglipt aan bijkomende zaken. We zijn heel erg blij dat we op de juiste plek zijn. Er is uitgebreid telefoonverkeer tussen Amersfoort en Amsterdam.
Jur is inmiddels met Olav naar huis gegaan. Hij zal de nachten doen en ik ben overdag bij Marnix. Opname in deze fase betekent minimaal 5 dagen opname.
Marnix slaapt aan een stuk door. Als Jur mij komt aflossen is hij net even wakker maar zitten lukt niet en kort daarna valt hij weer in slaap.
Ik ga met Olav naar huis. Met pijn in mijn hart ga ik weg. Ik hoop zo dat het goed mag gaan. Dat de antibiotica zijn werk doet en Marnix opknapt. Voor vannacht krijgt hij iets tegen het hoesten. Dan slaapt hij waarschijnlijk ook beter.
Zondag meld ik met voor 10 uur in het ziekenhuis. Marnix heeft gespuugd vannacht, veel diarree gehad en de temperatuur was bij wakker worden 39.5
Twee uur na de paracetamol was de koorts nog steeds 39. Dit was niet waar ik op hoopte.
Nog steeds zit er geen muziek in hem. Hij slaapt en slaapt en slaapt.
Jur gaat naar huis met Olav en ik blijf bij Marnix. Hij blijft slapen tot rond het middaguur. De sonde is inmiddels verstopt geraakt maar kan door de transfusie van de vorige dag wel vervangen worden. Om alle vervelende handelingen te bundelen wordt er besloten om om één uur bloed af te nemen, de sonde te vervangen en wat controles uit te voeren.
De thermometer laat op dat moment 37.6 zien. Dat is beter! Hij is ook wat beter aanspreekbaar en reageert alerter. We zijn voorzichtig in onze verwachtingen maar dit is beter dan de afgelopen dagen.
De rest van de middag slaapt hij weer. Er komt bezoek maar dat krijgt hij eigenlijk niet mee.
Om half zeven moet er weer bloed afgenomen worden en daaruit blijkt dat zijn kaliumgehalte te hard is gedaald en dat dat nu via het infuus bijgegeven gaat worden. Een gebrek aan kalium kan hele nare gevolgen hebben. Waaronder epileptische aanvallen.
We hebben besloten om de zetpillen tegen de misselijkheid weer in te zetten en de sonde continue te laten lopen op een zeer lage stand. Hij heeft alles erg hard nodig. Kijken hoe het gaat. Iets voor negen uur ga ik uiteindelijk naar huis met Olav. De temperatuur van Marnix is op dat moment nog steeds 37.6 Mooi constant en geen koorts of zelfs verhoging meer.
Ik hoop heel erg dat we de juiste lijn gevonden hebben en dat hij opknapt. Hij verdient het zo.
Vrijdag hadden wij een drukke dag. Marnix en Olav zouden eigenlijk naar de oppas gaan maar na terugkomst van het bloedprikken om 10 uur is Marnix op de bank gaan liggen en er niet meer vanaf gekomen. In eerste instantie niet zo gek omdat we weer een onrustige nacht met veel braken achter de rug hadden en Marnix aanhoudend verhoging had.
De oppas is dus bij ons thuisgekomen zodat Jur en ik naar de gyneacoloog konden (we krijgen er twee jongens bij). Tijdens dat bezoek werden de bloeduitslagen door het AMC doorgebeld. Marnix is al diep in aplasie. Alleen zijn Hb was nog in orde. Dat is heel erg snel gegaan dit keer. Woensdag is er voor het laatst chemo in zijn hoofd gegeven. De verhoging komt dan gelijk in een heel ander daglicht te staan.
Die avond gaat Marnix vroeg naar bed maar helaas ook deze nacht weer spugen. Ik ben heel erg lang met hem in de weer. Hij voelt zich echt heel erg beroerd en hoest aanhoudend. Dan lukt het slapen ook niet.
Jur laat mij zaterdagochtend liggen en staat op met de jongens.
Als ik beneden kom heeft Marnix alweer 2 keer gespuugd en hangt voor lappenpop op de bank. Jur heeft de indruk dat zijn temperatuur wel meevalt en met die informatie steek in vol vertrouwen de thermometer in zijn oor. 38.6
Samen met zijn algehele gesteldheid is de enige conclusie: naar het ziekenhuis. Dit kan zo niet. Omdat Amsterdam volligt wordt er na overleg met zijn behandelend oncoloog besloten dat wij naar het Meander gaan. Dit heeft bij deze klachten onze voorkeur omdat Marnix daar een dusdanig specifiek geval is dat er extra hard voor hem gelopen wordt.
Als we aankomen in het ziekenhuis is zijn temperatuur inmiddels opgelopen tot een dikke 40 graden. We zijn blij dat we er zijn. Marnix wordt direct op een box met sluis gelegd. Vlot daarna wordt hij aan het infuus gelegd en gaat de antibiotica lopen. Marnix is op dat moment heel erg slap. Naast het braken heeft hij waterdunne diarree en het kuchen houdt niet op. Hij wordt grondig onderzocht maar een duidelijke focus voor zijn koorts blijft uit. Er worden bloedkweken afgenomen en de algemene bloedwaarden worden ook weer bepaald.
Als de uitslagen terugkomen blijkt dat zijn bloedplaatjes nog verder gedaald zijn. Vrijdag 33 en nu 13. Dat is veel te laag. De ondergrens voor het geven van zetpillen bijvoorbeeld is 50. En voor chirurgische ingrepen is het minimale 100. Er wordt besloten hem een trombocyten (bloedplaatjes) transfusie te geven.
Alles gaat langs Marnix heen. Hij is heel erg ziek en ondanks een hoge dosering paracetamol blijft de koorts hoog. Dit is onze nachtmerrie. De chemokuren doen hun werk meer dan uitstekend en dan zul je zien dat hij ons ontglipt aan bijkomende zaken. We zijn heel erg blij dat we op de juiste plek zijn. Er is uitgebreid telefoonverkeer tussen Amersfoort en Amsterdam.
Jur is inmiddels met Olav naar huis gegaan. Hij zal de nachten doen en ik ben overdag bij Marnix. Opname in deze fase betekent minimaal 5 dagen opname.
Marnix slaapt aan een stuk door. Als Jur mij komt aflossen is hij net even wakker maar zitten lukt niet en kort daarna valt hij weer in slaap.
Ik ga met Olav naar huis. Met pijn in mijn hart ga ik weg. Ik hoop zo dat het goed mag gaan. Dat de antibiotica zijn werk doet en Marnix opknapt. Voor vannacht krijgt hij iets tegen het hoesten. Dan slaapt hij waarschijnlijk ook beter.
Zondag meld ik met voor 10 uur in het ziekenhuis. Marnix heeft gespuugd vannacht, veel diarree gehad en de temperatuur was bij wakker worden 39.5
Twee uur na de paracetamol was de koorts nog steeds 39. Dit was niet waar ik op hoopte.
Nog steeds zit er geen muziek in hem. Hij slaapt en slaapt en slaapt.
Jur gaat naar huis met Olav en ik blijf bij Marnix. Hij blijft slapen tot rond het middaguur. De sonde is inmiddels verstopt geraakt maar kan door de transfusie van de vorige dag wel vervangen worden. Om alle vervelende handelingen te bundelen wordt er besloten om om één uur bloed af te nemen, de sonde te vervangen en wat controles uit te voeren.
De thermometer laat op dat moment 37.6 zien. Dat is beter! Hij is ook wat beter aanspreekbaar en reageert alerter. We zijn voorzichtig in onze verwachtingen maar dit is beter dan de afgelopen dagen.
De rest van de middag slaapt hij weer. Er komt bezoek maar dat krijgt hij eigenlijk niet mee.
Om half zeven moet er weer bloed afgenomen worden en daaruit blijkt dat zijn kaliumgehalte te hard is gedaald en dat dat nu via het infuus bijgegeven gaat worden. Een gebrek aan kalium kan hele nare gevolgen hebben. Waaronder epileptische aanvallen.
We hebben besloten om de zetpillen tegen de misselijkheid weer in te zetten en de sonde continue te laten lopen op een zeer lage stand. Hij heeft alles erg hard nodig. Kijken hoe het gaat. Iets voor negen uur ga ik uiteindelijk naar huis met Olav. De temperatuur van Marnix is op dat moment nog steeds 37.6 Mooi constant en geen koorts of zelfs verhoging meer.
Ik hoop heel erg dat we de juiste lijn gevonden hebben en dat hij opknapt. Hij verdient het zo.
donderdag 24 mei 2012
Donderdag 24 mei 2012
Wat een nacht hebben we achter de rug. Om twee uur heeft Marnix gespuugd. Ik werd wakker omdat hij mij overstuur riep dat hij gespuugd had.
Marnix schoongemaakt, bed verschoond, luier verschoond, zetpil tegen de misselijkheid gegeven en de sondepomp langzamer gezet.
Drie kwartier later ging het weer mis. Ik sliep nog niet. Zelfde ritueel nog een keer behalve de zetpil en de luier en de sonde maar helemaal uitgezet. Daarna heeft hij door kunnen slapen. Mij lukte het niet meer zo goed en toen ik uiteindelijk sliep droomde ik dat Marnix weer epileptische aanvallen had. Al met al geen goede nacht.
Als ik uiteindelijk om acht uur opsta is Marnix heel goedgehumeurd en toont wat eetlust. Er gaat uiteindelijk een miniscuul hapje kaas naar binnen, maar goed eetlust is eetlust.
Zijn temperatuur is goed. En dat blijft redelijk constant.
In de loop van de morgen ga ik koffie drinken bij een kennis op leeftijd. Deze vrouw loopt tegen de tachtig en mag met recht een sterke vrouw genoemd worden. Haar leven is bepaald niet over rozen gegaan maar ze is alle behalve verbitterd. Ik heb bewondering voor haar en spreek dat uit. Vooral ook dat ik haar zo sterk vind.
Dat is wat ik ook vaak te horen krijg en wat op zich een goede eigenschap is maar waarvan je vaak ook hinder ondervindt.
Als je sterk bent of sterk overkomt is men al gauw geneigd om weinig ander gedrag van je te accepteren en als het geconstateerd wordt, wordt je er zonder pardon op aangesproken.
Als je je emoties vaker toont heeft men al gauw de neiging om je zachter te benaderen en je meer te vergeven.
Mijn kracht zit in de liefde voor mijn gezin en de liefde voor het leven. Dat is mijn keuze. Hoe de reacties ook zijn, ik ben sterk voor mijn gezin.
Omdat we een onrustige nacht hebben gehad gaan Marnix en ik 's middags slapen. Samen in het grote bed. Wat is dat altijd fijn! Kan ik ongestoord naar hem kijken en zelf ook langzaamaan in slaap sukkelen. Op die momenten stroom ik over van geluk.
Marnix wordt pas rond half vijf wakker en voelt zich redelijk. Hij wil graag een beetje hangen en wat Duplo bouwen. Torens zijn zijn favoriet en die maakt hij inmiddels erg hoog.
Hij drinkt veel te weinig, dus ik geef hem extra water via de sonde. Hij laat het zich allemaal wel aanleunen. Als ik met de medicijnspuiten kom aanlopen draait hij zijn rug naar me toe zodat ik makkelijk bij de sonde kan. Ik ben trots.
Na het eten wil hij graag naar de speeltuin. Dat houdt in:
factor 30 smeren, pet met nekflap op, naar de speeltuin lopen, een keer van de glijbaan, weer naar huis lopen. Hij vond het leuk in de speeltuin zei hij.
Daarna zijn we nog even langs een vriendin gelopen, wat gedronken en weer naar huis.
Bij thuiskomst had hij toch weer een temperatuur van 38.1. En na de laaste hap medicijnen spuugt hij alles uit.
Nog een keer de medicatie toedienen. Op dat soort momenten ben ik een beetje moedeloos. Het is belangrijk om goed de tijd in de gaten te houden om te weten welke medicijnen ik nog een keer moet geven. Het zijn er momenteel weer dusdanig veel en de misselijkheid is zo hevig dat ik prioriteiten heb gesteld. De belangrijkste medicijnen heb ik nogmaals gegeven. De onderhoudsmedicatie geef ik dan wel wat later nogmaals.
In bed sluit ik de sonde aan, op een lage snelheid en toch zie ik hem pips worden en beginnen met gapen en smakken.
Sondepomp maar weer uit. Zetpil tegen de misselijkheid erin en slapen. Om tien geef ik dan nog medicatie tegen de misselijkheid via de sonde en dan een half uur later de sondevoeding weer aan. Hij kan het gewoon niet missen dus als het ook maar een beetje lukt moet hij het hebben.
We hebben weer een dag met zorgen achter de rug. En morgen een drukke dag voor de boeg.
Weer even naar de babies kijken en hopen dat het geslacht al te zien is.
Marnix schoongemaakt, bed verschoond, luier verschoond, zetpil tegen de misselijkheid gegeven en de sondepomp langzamer gezet.
Drie kwartier later ging het weer mis. Ik sliep nog niet. Zelfde ritueel nog een keer behalve de zetpil en de luier en de sonde maar helemaal uitgezet. Daarna heeft hij door kunnen slapen. Mij lukte het niet meer zo goed en toen ik uiteindelijk sliep droomde ik dat Marnix weer epileptische aanvallen had. Al met al geen goede nacht.
Als ik uiteindelijk om acht uur opsta is Marnix heel goedgehumeurd en toont wat eetlust. Er gaat uiteindelijk een miniscuul hapje kaas naar binnen, maar goed eetlust is eetlust.
Zijn temperatuur is goed. En dat blijft redelijk constant.
In de loop van de morgen ga ik koffie drinken bij een kennis op leeftijd. Deze vrouw loopt tegen de tachtig en mag met recht een sterke vrouw genoemd worden. Haar leven is bepaald niet over rozen gegaan maar ze is alle behalve verbitterd. Ik heb bewondering voor haar en spreek dat uit. Vooral ook dat ik haar zo sterk vind.
Dat is wat ik ook vaak te horen krijg en wat op zich een goede eigenschap is maar waarvan je vaak ook hinder ondervindt.
Als je sterk bent of sterk overkomt is men al gauw geneigd om weinig ander gedrag van je te accepteren en als het geconstateerd wordt, wordt je er zonder pardon op aangesproken.
Als je je emoties vaker toont heeft men al gauw de neiging om je zachter te benaderen en je meer te vergeven.
Mijn kracht zit in de liefde voor mijn gezin en de liefde voor het leven. Dat is mijn keuze. Hoe de reacties ook zijn, ik ben sterk voor mijn gezin.
Omdat we een onrustige nacht hebben gehad gaan Marnix en ik 's middags slapen. Samen in het grote bed. Wat is dat altijd fijn! Kan ik ongestoord naar hem kijken en zelf ook langzaamaan in slaap sukkelen. Op die momenten stroom ik over van geluk.
Marnix wordt pas rond half vijf wakker en voelt zich redelijk. Hij wil graag een beetje hangen en wat Duplo bouwen. Torens zijn zijn favoriet en die maakt hij inmiddels erg hoog.
Hij drinkt veel te weinig, dus ik geef hem extra water via de sonde. Hij laat het zich allemaal wel aanleunen. Als ik met de medicijnspuiten kom aanlopen draait hij zijn rug naar me toe zodat ik makkelijk bij de sonde kan. Ik ben trots.
Na het eten wil hij graag naar de speeltuin. Dat houdt in:
factor 30 smeren, pet met nekflap op, naar de speeltuin lopen, een keer van de glijbaan, weer naar huis lopen. Hij vond het leuk in de speeltuin zei hij.
Daarna zijn we nog even langs een vriendin gelopen, wat gedronken en weer naar huis.
Bij thuiskomst had hij toch weer een temperatuur van 38.1. En na de laaste hap medicijnen spuugt hij alles uit.
Nog een keer de medicatie toedienen. Op dat soort momenten ben ik een beetje moedeloos. Het is belangrijk om goed de tijd in de gaten te houden om te weten welke medicijnen ik nog een keer moet geven. Het zijn er momenteel weer dusdanig veel en de misselijkheid is zo hevig dat ik prioriteiten heb gesteld. De belangrijkste medicijnen heb ik nogmaals gegeven. De onderhoudsmedicatie geef ik dan wel wat later nogmaals.
In bed sluit ik de sonde aan, op een lage snelheid en toch zie ik hem pips worden en beginnen met gapen en smakken.
Sondepomp maar weer uit. Zetpil tegen de misselijkheid erin en slapen. Om tien geef ik dan nog medicatie tegen de misselijkheid via de sonde en dan een half uur later de sondevoeding weer aan. Hij kan het gewoon niet missen dus als het ook maar een beetje lukt moet hij het hebben.
We hebben weer een dag met zorgen achter de rug. En morgen een drukke dag voor de boeg.
Weer even naar de babies kijken en hopen dat het geslacht al te zien is.
Woensdag 23 mei 2012
Marnix blijft vandaag verhoging houden en ik dus de zenuwen. De misselijkheid houdt ook aan. Ik wijt het aan de anti biotica. Maar die is te hard nodig om te kunnen stoppen. Dus proberen we de misselijkheid zoveel mogelijk te onderdrukken.
Drinken gaat moeizaam. Dan ben ik extra blij met de sonde. Dan kan ik vocht bijgeven.
Marnix wil niet naar buiten, ook al is het mooi weer. Zon brengt voor hem risico's met zich mee, dus hij mag lekker binnenspelen. En op de bank liggen.
's Middags heeft hij een enorme dip. Zielig om te zien. Met deze warmte met een deken op de bank willen liggen. Er zit weinig muziek in.
We hebben verder een rustige dag.
Drinken gaat moeizaam. Dan ben ik extra blij met de sonde. Dan kan ik vocht bijgeven.
Marnix wil niet naar buiten, ook al is het mooi weer. Zon brengt voor hem risico's met zich mee, dus hij mag lekker binnenspelen. En op de bank liggen.
's Middags heeft hij een enorme dip. Zielig om te zien. Met deze warmte met een deken op de bank willen liggen. Er zit weinig muziek in.
We hebben verder een rustige dag.
woensdag 23 mei 2012
Dinsdag 22 mei 2012
Marnix heeft goed geslapen. gelukkig. Hij blijft alleen wel een te hoge temperatuur houden. Dat baart mij en Jur ernstige zorgen. Ik hoop dat de antibiotica zijn werk gaat doen. Alle bacteriën kapot voordat ze te grote schade kunnen aanrichten. Telkens als ik hem oppak of aai voel ik hoe warm hij is. Maar om mezelf niet gek te maken heb ik een paar vaste temperatuur momenten per dag. En telkens krijg ik hartkloppingen als de thermometer piept dat hij klaar is. Dit is slopend.
Marnix heeft totaal geen eetlust en is sneller vermoeid. Hij wil absoluut niet naar buiten. Daar ben ik wel blij mee.
Jur gaat met hem naar het AMC. Daar wordt hij weer grondig nagekeken. Omdat hij nog niet in aplasie is kan de chemo, ondanks de verhoging, wel doorgaan. Als hij thuiskomt meldt hij met een klein stemmetje: prikje doet zeer, klein beetje maar.
Dapper menneke!
Aan het eind van de dag wil hij nog wel naar de buurvrouw toe. Dat vindt hij echt heel erg fijn. En de buurvrouw ook.
De zenuwen om de temperatuur blijven. Als ik 's avonds naar bed ga kijk ik altijd nog even bij de jongens. Ondanks het dunne beddengoed en een dun t-shirtje ligt hij enorm te zweten. Ik hoop zo dat de medicijnen hun werk doen en dat we morgen een daling in de temperatuur zien.
Marnix heeft totaal geen eetlust en is sneller vermoeid. Hij wil absoluut niet naar buiten. Daar ben ik wel blij mee.
Jur gaat met hem naar het AMC. Daar wordt hij weer grondig nagekeken. Omdat hij nog niet in aplasie is kan de chemo, ondanks de verhoging, wel doorgaan. Als hij thuiskomt meldt hij met een klein stemmetje: prikje doet zeer, klein beetje maar.
Dapper menneke!
Aan het eind van de dag wil hij nog wel naar de buurvrouw toe. Dat vindt hij echt heel erg fijn. En de buurvrouw ook.
De zenuwen om de temperatuur blijven. Als ik 's avonds naar bed ga kijk ik altijd nog even bij de jongens. Ondanks het dunne beddengoed en een dun t-shirtje ligt hij enorm te zweten. Ik hoop zo dat de medicijnen hun werk doen en dat we morgen een daling in de temperatuur zien.
Abonneren op:
Posts (Atom)