Vandaag dan de MRI omdat Marnix pijnlijk blijft in zijn rug. We weten nog niet precies hoe laat maar dat het vandaag zal zijn is zeker. Er is een narcoseteam voor kinderen aanwezig.
Van Jur komt uiteindelijk het bericht dat Marnix om elf uur aan de beurt is. Prettig want dan hoeft hij niet de hele dag nuchter te blijven. Uit voorzorg is de sondevoeding vannacht al gestopt.
We hebben geen idee wanneer we de uitslag mogen verwachten. We nemen aan dat wanneer er grote afwijkingen zichtbaar zijn we daar direct van op de hoogte worden gesteld maar voor het overige tasten we in het duister.
Ik sta heel erg in dubio; moet ik naar Amsterdam of moet ik vanmiddag pas gaan? In goed overleg met Jur besluit ik nog thuis te blijven en 's middags Olav op te halen en dan door te rijden naar het AMC. Dat geeft mij ook de gelegenheid het huis schoon te maken. We zijn zaterdag weer eens hals over kop vertrokken en als er niemand thuis is kan ik even vlot met stofzuiger en dweil aan de slag.
De MRI verloopt zonder problemen. Marnix wordt ook weer soepel wakker uit de narcose. Het is wel de tweede keer in zeer korte tijd dat hij onder narcose is geweest en het zal blijken hoeveel last hij daarvan heeft. Het lijkt mij, als volwassene, nogal veel. Maar kinderen zijn enorm flexibel weten we inmiddels.
Als ik 's middags met Olav aankom is Marnix wakker en alert. Hij heeft alleen enorm verwijdde pupillen. De oogarts had hem al eerder willen nakijken maar Marnix reageert heel slecht op met lichtjes in zijn ogen schijnen en meestal loopt dat uit op een hoop geschreeuw en een mislukt onderzoek. Er was iemand op de afdeling zo nadenkend geweest om een oogarts naar de MRI afdeling te sturen en onder narcose is Marnix onderzocht. Geen afwijkingen gevonden. Fijn, dat horen we graag.
Jur vertelt dat we, bij geen afwijkingen op de MRI, een aantal dagen zullen moeten wachten op de uitslag. Afwachten, geduld hebben. Van nature niet mijn sterkste punt, maar soms moet je. Zoals nu.
Het is fijn om met z'n vieren te zijn, ook al is het in het ziekenhuis.
Aan het eind van de werkdag steekt de oncoloog zijn hoofd om de deur. Hij heeft de MRI beelden globaal bekeken en ziet geen grote afwijkingen in de rug. Hij heeft de indruk dat ook de centrale tumor weer iets in omvang is afgenomen maar omdat met zekerheid te kunnen zeggen moeten we wachten op het officiële verslag van de neuroradioloog. We halen opgelucht adem. Waarschijnlijk is Marnix met zijn val uit bed gewoon ongelukkig terecht gekomen waardoor hij zo'n last van zijn rug had.
Wat hebben we ongemerkt weer onder hoogspanning gestaan de afgelopen dagen. Met de mededeling van de oncoloog valt er een last van onze schouders. Geen bloedingen, geen uitzaaïngen. Gewoon pech. Dat kan ook nog.
Zoals het er nu naar uit ziet mag Marnix morgen naar huis. We zijn blij!
Ik ga met Olav na het avondeten naar huis. Gelukkig ben ik dan niet meer helemaal alleen. Hij wil graag bij mij in het grote bed slapen en daar ben ik heel blij om. Ik verwacht dat ik een goede nachtrust zal hebben.
woensdag 1 augustus 2012
dinsdag 31 juli 2012
Maandag 30 juli 2012
Marnix is de nacht goed doorgekomen. Ondanks de controles die ieder uur plaatsvinden.
Gisteravond lag ik om een uur in bed en om zeven uur ging de wekker. Een korte, onrustige nacht.
Om tien uur hebben een afspraak op de afdeling verloskunde in het AMC. Er gaat een vriendin met mij mee en die blijft bij Marnix tijdens de afspraak zodat Jur met mij meekan. We zijn natuurlijk mobiel bereikbaar en in de buurt. Het is namelijk nog niet duidelijk of Marnix vandaag in de MRI gaat. Hij moet dus ook weer nuchter blijven. Moeilijk na gisteren.
Helaas is er voor de eerste keer flinke uitloop bij verloskunde. Als we aan de beurt zijn beginnen we met een groei-echo. De babies doen het goed. Zelfs baby B. Ze hebben evenveel vruchtwater wat erop duidt dat er bij baby B nierfunctie is. Opluchting.
Ook gaan ze zo goed als gelijk op in groei. De een heeft langere benen en de ander heeft een groter hoofd. Het is leuk om weer even naar ze te kijken. Ze liggen nog steeds een week voor op de groeicurve van een eenlingzwangerschap.
Na de echo volgt er weer een behoorlijke wachtperiode. Er loopt een verpleegkundige langs die vraagt of we wat willen drinken omdat we al zo lang zitten te wachten. Ik kan me niet meer inhouden: Nee, ik wil graag weg. Boven ligt mijn zoon met een hersentumor bij te komen van de spoedoperatie gisteren en te wachten op een mogelijke MRI.
Oh.... is de begrijpelijke reactie. Er wordt wat heen en weer gelopen en twee minuten later kunnen we naar binnen voor het intakegesprek. Normaliter duurt dat ongeveer twee uur. Nu wordt alles zo kort mogelijk gehouden en na een bloeddrukmeting en wat globale vragen staan we weer buiten. De volgende afspraken in te plannen.
Ik vind twee uur persoonlijk een beetje lang. Hoe veel je er ook over praat, die babies zitten er echt wel en ze komen er ook echt een keer uit. De standaard controles zijn voor mij afdoende. Mijn emoties deel ik met mijn naaste omgeving en niet met artsen.
Bovengekomen blijkt dat er twee artsen langs zijn geweest om Marnix te onderzoeken. Daar was Marnix het minder mee eens en er komt vanmiddag nog een arts terug.
Er is inmiddels geruild in de MRI afspraken. Onze afspraak van volgende week is geruild met iemand die voor morgen op het programma stond. Dus de MRI is morgen. Marnix mag de hele dag eten en drinken. En dat doet hij ook!
Hij is na de ingreep van gisteren opgeknapt. Hij loopt beter, praat beter en zit lekkerder in zijn vel. Gelukkig. Helaas bestaan zijn rugklachten nog steeds. Die worden dan ook erg serieus genomen. Bij een lichamelijk onderzoek geeft Marnix over het algemeen de gewenste antwoorden. Volgens mij omdat hij dan het idee heeft dat hij verder met rust gelaten wordt. Nu geeft hij bij het bevoelen van zijn rug duidelijk pijn aan. De verpleegster die er bij is en Marnix inmiddels ook goed kent beaamt mijn verhaal. Dat maakt het voor de onderzoekende arts wel duidelijk genoeg.
Ik blijf de rest van de middag tot vier uur. Dan val ik echt bijna om van de slaap en ga naar huis. Maar niet voordat Marnix eerst zijn fotomoment met mama heeft geeist van papa. Zie hier het resultaat:
Gisteravond lag ik om een uur in bed en om zeven uur ging de wekker. Een korte, onrustige nacht.
Om tien uur hebben een afspraak op de afdeling verloskunde in het AMC. Er gaat een vriendin met mij mee en die blijft bij Marnix tijdens de afspraak zodat Jur met mij meekan. We zijn natuurlijk mobiel bereikbaar en in de buurt. Het is namelijk nog niet duidelijk of Marnix vandaag in de MRI gaat. Hij moet dus ook weer nuchter blijven. Moeilijk na gisteren.
Helaas is er voor de eerste keer flinke uitloop bij verloskunde. Als we aan de beurt zijn beginnen we met een groei-echo. De babies doen het goed. Zelfs baby B. Ze hebben evenveel vruchtwater wat erop duidt dat er bij baby B nierfunctie is. Opluchting.
Ook gaan ze zo goed als gelijk op in groei. De een heeft langere benen en de ander heeft een groter hoofd. Het is leuk om weer even naar ze te kijken. Ze liggen nog steeds een week voor op de groeicurve van een eenlingzwangerschap.
Na de echo volgt er weer een behoorlijke wachtperiode. Er loopt een verpleegkundige langs die vraagt of we wat willen drinken omdat we al zo lang zitten te wachten. Ik kan me niet meer inhouden: Nee, ik wil graag weg. Boven ligt mijn zoon met een hersentumor bij te komen van de spoedoperatie gisteren en te wachten op een mogelijke MRI.
Oh.... is de begrijpelijke reactie. Er wordt wat heen en weer gelopen en twee minuten later kunnen we naar binnen voor het intakegesprek. Normaliter duurt dat ongeveer twee uur. Nu wordt alles zo kort mogelijk gehouden en na een bloeddrukmeting en wat globale vragen staan we weer buiten. De volgende afspraken in te plannen.
Ik vind twee uur persoonlijk een beetje lang. Hoe veel je er ook over praat, die babies zitten er echt wel en ze komen er ook echt een keer uit. De standaard controles zijn voor mij afdoende. Mijn emoties deel ik met mijn naaste omgeving en niet met artsen.
Bovengekomen blijkt dat er twee artsen langs zijn geweest om Marnix te onderzoeken. Daar was Marnix het minder mee eens en er komt vanmiddag nog een arts terug.
Er is inmiddels geruild in de MRI afspraken. Onze afspraak van volgende week is geruild met iemand die voor morgen op het programma stond. Dus de MRI is morgen. Marnix mag de hele dag eten en drinken. En dat doet hij ook!
Hij is na de ingreep van gisteren opgeknapt. Hij loopt beter, praat beter en zit lekkerder in zijn vel. Gelukkig. Helaas bestaan zijn rugklachten nog steeds. Die worden dan ook erg serieus genomen. Bij een lichamelijk onderzoek geeft Marnix over het algemeen de gewenste antwoorden. Volgens mij omdat hij dan het idee heeft dat hij verder met rust gelaten wordt. Nu geeft hij bij het bevoelen van zijn rug duidelijk pijn aan. De verpleegster die er bij is en Marnix inmiddels ook goed kent beaamt mijn verhaal. Dat maakt het voor de onderzoekende arts wel duidelijk genoeg.
Ik blijf de rest van de middag tot vier uur. Dan val ik echt bijna om van de slaap en ga naar huis. Maar niet voordat Marnix eerst zijn fotomoment met mama heeft geeist van papa. Zie hier het resultaat:
maandag 30 juli 2012
Zondag 29 juli 2012
Als ik wakker wordt na een onrustige slaap is mijn telefoon volgelopen. Waaronder een bericht van Jur met de vraag of ik wakker ben. Ja, antwoord ik terug. Hij belt vlot.
Hij heeft gisteravond rond half een nog bericht gehad over de CT scan. En het is geen leuk nieuws. Eén van de cystes is dusdanig volgelopen met vocht dat de druk in Marnix' hoofd hoog is. Hij is op de spoedlijst voor operatie geplaatst en er zal een MRI gemaakt worden van Marnix' rug. In afwachting van wat er komen gaat wordt hij nuchter gehouden. Jur is erg ontdaan. Hij heeft het bericht vannacht nog op facebook geplaatst en daarom is mijn telefoon volgelopen.
Olav ligt nog te slapen, hij weet van niks. Ik vind het niet leuk om als hij wakker wordt zijn dag zo om te gaan gooien. Vanwege de onzekerheid van de operatie lijkt het Jur en mij beter om hem ergens te laten logeren.
Als Olav wakker wordt vertel ik hem wat er aan de hand is. In eerste instantie wil hij helemaal niet logeren, hij wil thuisblijven. Begrijpelijk maar helaas onmogelijk. Hij kiest uiteindelijk voor zijn favoriete ooms. Ik verstuur direct een bericht om het te regelen. Ik hoef niet lang op antwoord te wachten: Olav mag altijd komen! Olav wil Marnix graag nog voor de operatie zien, na de operatie is hij bang dat hij niet meer durft, dus hij gaat later vandaag mee en wordt daar opgehaald.
Het bericht verspreidt zichzelf snel. Een vriendin komt voor vertrek naar het ziekenhuis even bij me. Dat doet me even goed. Het nieuws is namelijk ook bij mij ingeslagen en ik ben er een beetje verstrooid door.
Langzaamaan verzamel ik wat er nodig is in het ziekenhuis. Ondertussen belt Jur, hij heeft het advies van de verpleging gekregen om niet alleen te zijn wanneer Marnix opgehlaad wordt voor de operatie en MRI. Dus vertrekken Olav en ik vlot richting Amsterdam.
Daar aangekomen zijn de gordijnen dicht. Marnix kan slecht tegen licht en hoge geluiden. Olav kruipt even bij hem in bed. Gezellig.
Vanaf vanmorgen zes uur heeft Marnix niks meer te drinken gehad. Hij heeft gelukkig wel infuus. De sondevoeding is vannacht rond één uur al gestopt.
Bij vlagen vind hij het vreselijk dat hij niet mag eten en drinken. En naarmate de tijd verstrijkt neemt zijn onvrede toe. Heel begrijpelijk. Maar omdat de speodoperaties ook trauma's zijn, is het niet te plannen.
Om een heel vervelende middag heel kort te maken: pas om negen uur 's avonds vetrekken we naar de OK. Een MRI gaat vandaag niet door, die moet later gepland worden. Marnix is inmiddels in slaap. Om half tien gaat hij onder narcose. Dit is altijd een vreselijk moeilijk moment. Hem achterlaten bij een team van deskundigen die in zijn hoofd gaan opereren. Ook al is het dit keer alleen middels een klein gaatje in de schedel met een naald vocht weghalen. Het is een stuk heftiger dan een ingegroeide teennagel.
Een uurtje later belt de neurochirurg. De operatie is goed gegaan. De druk in het hoofd was hoog. Er was berekend dat de inhoud van de cyste 65 cc zou zijn, het is gelukt om er 55 cc uit te zuigen. Het zal Marnix een stuk schelen, hij gaat zich hoogstwaarschijnlijk lekkerder voelen.
Na dat telefoontje duurt het nog even voor we bij hem mogen op de verkoeverkamer. Als het verlossende bericht dan uiteindelijk komt zijn we al in de buurt en dus ook snel bij hem. Het is altijd confronterend om je kind zo te zien liggen. Al die machines, dat grote bed, een enorme bult warme dekens en ergens daartussen ligt onze Marnix.
Een van de eerste dingen die hij vraagt is drinken. Eindelijk mogen we het hem geven. Dat voelt goed! Heel rustig aan komt hij steeds meer bij. Als we uiteindelijk weer op zijn kamertje zijn heeft hij weer praatjes. De plek op zijn hoofd doet hem wel zeer. En natuurlijk krabt hij eraan. Jur en de verpleging zijn er alert op.
Het is na twaalven als ik in de auto stap op weg naar huis. Het is een vreselijke dag geweest, maar de ingreep was noodzakelijk.
Hij heeft gisteravond rond half een nog bericht gehad over de CT scan. En het is geen leuk nieuws. Eén van de cystes is dusdanig volgelopen met vocht dat de druk in Marnix' hoofd hoog is. Hij is op de spoedlijst voor operatie geplaatst en er zal een MRI gemaakt worden van Marnix' rug. In afwachting van wat er komen gaat wordt hij nuchter gehouden. Jur is erg ontdaan. Hij heeft het bericht vannacht nog op facebook geplaatst en daarom is mijn telefoon volgelopen.
Olav ligt nog te slapen, hij weet van niks. Ik vind het niet leuk om als hij wakker wordt zijn dag zo om te gaan gooien. Vanwege de onzekerheid van de operatie lijkt het Jur en mij beter om hem ergens te laten logeren.
Als Olav wakker wordt vertel ik hem wat er aan de hand is. In eerste instantie wil hij helemaal niet logeren, hij wil thuisblijven. Begrijpelijk maar helaas onmogelijk. Hij kiest uiteindelijk voor zijn favoriete ooms. Ik verstuur direct een bericht om het te regelen. Ik hoef niet lang op antwoord te wachten: Olav mag altijd komen! Olav wil Marnix graag nog voor de operatie zien, na de operatie is hij bang dat hij niet meer durft, dus hij gaat later vandaag mee en wordt daar opgehaald.
Het bericht verspreidt zichzelf snel. Een vriendin komt voor vertrek naar het ziekenhuis even bij me. Dat doet me even goed. Het nieuws is namelijk ook bij mij ingeslagen en ik ben er een beetje verstrooid door.
Langzaamaan verzamel ik wat er nodig is in het ziekenhuis. Ondertussen belt Jur, hij heeft het advies van de verpleging gekregen om niet alleen te zijn wanneer Marnix opgehlaad wordt voor de operatie en MRI. Dus vertrekken Olav en ik vlot richting Amsterdam.
Daar aangekomen zijn de gordijnen dicht. Marnix kan slecht tegen licht en hoge geluiden. Olav kruipt even bij hem in bed. Gezellig.
Vanaf vanmorgen zes uur heeft Marnix niks meer te drinken gehad. Hij heeft gelukkig wel infuus. De sondevoeding is vannacht rond één uur al gestopt.
Bij vlagen vind hij het vreselijk dat hij niet mag eten en drinken. En naarmate de tijd verstrijkt neemt zijn onvrede toe. Heel begrijpelijk. Maar omdat de speodoperaties ook trauma's zijn, is het niet te plannen.
Om een heel vervelende middag heel kort te maken: pas om negen uur 's avonds vetrekken we naar de OK. Een MRI gaat vandaag niet door, die moet later gepland worden. Marnix is inmiddels in slaap. Om half tien gaat hij onder narcose. Dit is altijd een vreselijk moeilijk moment. Hem achterlaten bij een team van deskundigen die in zijn hoofd gaan opereren. Ook al is het dit keer alleen middels een klein gaatje in de schedel met een naald vocht weghalen. Het is een stuk heftiger dan een ingegroeide teennagel.
Een uurtje later belt de neurochirurg. De operatie is goed gegaan. De druk in het hoofd was hoog. Er was berekend dat de inhoud van de cyste 65 cc zou zijn, het is gelukt om er 55 cc uit te zuigen. Het zal Marnix een stuk schelen, hij gaat zich hoogstwaarschijnlijk lekkerder voelen.
Na dat telefoontje duurt het nog even voor we bij hem mogen op de verkoeverkamer. Als het verlossende bericht dan uiteindelijk komt zijn we al in de buurt en dus ook snel bij hem. Het is altijd confronterend om je kind zo te zien liggen. Al die machines, dat grote bed, een enorme bult warme dekens en ergens daartussen ligt onze Marnix.
Het is na twaalven als ik in de auto stap op weg naar huis. Het is een vreselijke dag geweest, maar de ingreep was noodzakelijk.
zondag 29 juli 2012
Zaterdag 28 juli 2012
Het gaat niet beter met Marnix. Eigenlijk gaat het steeds een beetje slechter. Zitten gaat eigenlijk niet meer. Hij wil liggen en als het moet staan.
In de middag bel ik zoals afgesproken met de oncoloog. Marnix' klachten laten zich moeilijk beschrijven maar mijn gevoel is niet goed. Het is neurologisch wat er gaande is. De oncoloog vindt dat we naar het AMC moeten. Daar kan verder onderzoek gedaan worden.
Jur en ik overleggen snel. Ik ga met Marnix naar het AMC. Een goede vriendin gaat mee. Jur blijft met Olav thuis om zoveel mogelijk normaal te kunnen doen.
De autorit naar het AMC verloopt zorgelijk. Hij moet zitten in de auto en heeft pijn. Hij zit aan een stuk door te gapen en af en toe draaien zijn ogen weg. Geen fijn ritje.
Eenmaal aangekomen is er op de afdeling al een kamer voor hem klaar. Hij wordt als eerste gezien door de zaalarts en daarna door een neuroloog. Zo uitgebreid maar toch zakelijk als mogelijk geef ik de stand van zaken door. Uiteindelijk wordt er teruggekoppeld dat Marnix' problemen waarschijnlijk in twee delen uiteen vallen. Een deel is neurologisch en het tweede deel zeg maar motorisch. Dus een deel vanuit het hoofd en het andere deel vanuit de rug. Er wordt besloten een CT scan van zijn hoofd te maken en een foto van zijn rug.
Voor de CT scan wil men hem liever niet in slaap brengen, maar ik mag vanwege de zwangerschap niet mee. Jur is al onderweg hiernaar toe en daar wordt op gewacht. De radioloog laat weten weinig nut te zien in een foto van de rug omdat er een zeer kleine kans is op een verwonding door de val uit zijn bed. Marnix heeft een normaal, laag bed. Dus de CT scan blijft over.
Omdat het al redelijk laat is overleggen Jur en ik wat te doen. We besluiten dat ik naar huis zal gaan met Olav en dat Jur het verder alleen afhandelt.
Thuisgekomen breng ik Olav direct naar bed, het is half elf. Ik lijk wel vergroied met mijn telefoon, wil het niet missen als Jur belt met de uitslag. Uiteindelijk stuurt hij een berichtje dat de uitslag morgenochtend zal komen. Dus ik ga ook slapen.
In de middag bel ik zoals afgesproken met de oncoloog. Marnix' klachten laten zich moeilijk beschrijven maar mijn gevoel is niet goed. Het is neurologisch wat er gaande is. De oncoloog vindt dat we naar het AMC moeten. Daar kan verder onderzoek gedaan worden.
Jur en ik overleggen snel. Ik ga met Marnix naar het AMC. Een goede vriendin gaat mee. Jur blijft met Olav thuis om zoveel mogelijk normaal te kunnen doen.
De autorit naar het AMC verloopt zorgelijk. Hij moet zitten in de auto en heeft pijn. Hij zit aan een stuk door te gapen en af en toe draaien zijn ogen weg. Geen fijn ritje.
Eenmaal aangekomen is er op de afdeling al een kamer voor hem klaar. Hij wordt als eerste gezien door de zaalarts en daarna door een neuroloog. Zo uitgebreid maar toch zakelijk als mogelijk geef ik de stand van zaken door. Uiteindelijk wordt er teruggekoppeld dat Marnix' problemen waarschijnlijk in twee delen uiteen vallen. Een deel is neurologisch en het tweede deel zeg maar motorisch. Dus een deel vanuit het hoofd en het andere deel vanuit de rug. Er wordt besloten een CT scan van zijn hoofd te maken en een foto van zijn rug.
Voor de CT scan wil men hem liever niet in slaap brengen, maar ik mag vanwege de zwangerschap niet mee. Jur is al onderweg hiernaar toe en daar wordt op gewacht. De radioloog laat weten weinig nut te zien in een foto van de rug omdat er een zeer kleine kans is op een verwonding door de val uit zijn bed. Marnix heeft een normaal, laag bed. Dus de CT scan blijft over.
Omdat het al redelijk laat is overleggen Jur en ik wat te doen. We besluiten dat ik naar huis zal gaan met Olav en dat Jur het verder alleen afhandelt.
Thuisgekomen breng ik Olav direct naar bed, het is half elf. Ik lijk wel vergroied met mijn telefoon, wil het niet missen als Jur belt met de uitslag. Uiteindelijk stuurt hij een berichtje dat de uitslag morgenochtend zal komen. Dus ik ga ook slapen.
zaterdag 28 juli 2012
Vrijdag 27 juli 2012
Het gaat vandaag niet lekker met Marnix. De blauwe plekken die hij heeft na zijn val uit bed, zijn extreem. Daarbij vinden we hem stijf en pijnlijk in zijn rug, is hij erg onvast ter been en erg moe. Het idee dat hij slechter ziet wordt vandaag ook versterkt. We vertrouwen het niet en bellen dus met het AMC.
In overleg met de oncoloog gaan we naar het Meander waar hij even nagekeken zal worden.
De kinderarts kan eigenlijk geen afwijkingen vinden behalve een hele lage waarde bloedplaatjes en dat wordt middels een transfusie aangevuld. Tijdens het lichamelijk onderzoek geeft Marnix geen pijn aan. Hij wil wel alleen maar liggen. Zitten is echt ongemakkelijk voor hem. Lopen gaat wel redelijk.
De kinderarts die hem vandaag behandelt is dezelfde kinderarts die hem 20 oktober 2011 heeft opgenomen omdat hij toen uitgedroogd was van het braken. Het is voor het eerst sinds die opname dat zij Marnix weer ziet en we hebben er een openhartig gesprek over. Dat doet mij goed. Ook artsen hebben gevoel.
We gaan rond kwart voor zes naar huis en daar doet Marnix het weer redelijk. Hij wil echter nog steeds niet zitten maar liggen of staan. En dan heeft liggen nog de voorkeur. We zijn er niet gerust op. Hopen dat een goed nachtrust hem wat doet opknappen.
In overleg met de oncoloog gaan we naar het Meander waar hij even nagekeken zal worden.
De kinderarts kan eigenlijk geen afwijkingen vinden behalve een hele lage waarde bloedplaatjes en dat wordt middels een transfusie aangevuld. Tijdens het lichamelijk onderzoek geeft Marnix geen pijn aan. Hij wil wel alleen maar liggen. Zitten is echt ongemakkelijk voor hem. Lopen gaat wel redelijk.
De kinderarts die hem vandaag behandelt is dezelfde kinderarts die hem 20 oktober 2011 heeft opgenomen omdat hij toen uitgedroogd was van het braken. Het is voor het eerst sinds die opname dat zij Marnix weer ziet en we hebben er een openhartig gesprek over. Dat doet mij goed. Ook artsen hebben gevoel.
We gaan rond kwart voor zes naar huis en daar doet Marnix het weer redelijk. Hij wil echter nog steeds niet zitten maar liggen of staan. En dan heeft liggen nog de voorkeur. We zijn er niet gerust op. Hopen dat een goed nachtrust hem wat doet opknappen.
vrijdag 27 juli 2012
Donderdag 26 juli 2012
Vandaag besluit ik niks te doen. Dat resulteert uiteindelijk in de auto wassen met Olav. Hij vind het een prachtig karwei. Met de hogedrukspuit aan de gang. Precies wat jongetjes van zes machtig vinden.
Tijdens het autowassen komt Jur met Marnix op de arm naar buiten. Marnix is vandaag onvast ter been en we hebben het idee dat hij niet alles even scherp ziet. Dit wordt ondersteund door wat er gebeurd is, Marnix is tegen een openstaande deur opgelopen.
Ik neem hem van Jur over en pas dan begint hij onbedaarlijk te huilen. Hij houdt zijn handje op zijn zere plek. Pas als ik hem op het aanrecht heb gezet haalt hij zijn handje weg. Een dikke, blauw streep over zijn voorhoofd. Gauw koelen dus. Hij heeft dusdanig weinig bloedplaatjes dat er heel slecht stolling optreedt. Na een ruime tien minuten koelen ziet het er als volgt uit:
Marnix is verder heel erg moe. Er zit vandaag niet zo heel veel energie in. We laten hem maar begaan. Vanwege de slechte stolling neemt de plek op zijn voorhoofd bizarre vormen aan:
De hitte maakt dat hij niet zo vroeg naar bed gaat. Zijn humeur is overigens prima. Hij blijft alleen wankel. Daar maak ik mij dan weer zorgen over.
Als het eenmaal tijd is om te gaan slapen, is hij ook zo vertrokken. Helaas horen we rond elf uur een hele flinke doffe dreun en een hoop gehuil. Hij is uit bed gevallen. Erg ongewoon voor hem. Als ik hem oppak is hij goed aanspreekbaar. Ook slaapt hij makkelijk weer verder.
Vandaag is geen fijne dag geweest. Ik maak me zorgen om Marnix. Waarom is hij zo onvast ter been? Meer dan gebruikelijk. Hopen dat een goede nacht slapen hem weer wat energie geeft.
Tijdens het autowassen komt Jur met Marnix op de arm naar buiten. Marnix is vandaag onvast ter been en we hebben het idee dat hij niet alles even scherp ziet. Dit wordt ondersteund door wat er gebeurd is, Marnix is tegen een openstaande deur opgelopen.
Ik neem hem van Jur over en pas dan begint hij onbedaarlijk te huilen. Hij houdt zijn handje op zijn zere plek. Pas als ik hem op het aanrecht heb gezet haalt hij zijn handje weg. Een dikke, blauw streep over zijn voorhoofd. Gauw koelen dus. Hij heeft dusdanig weinig bloedplaatjes dat er heel slecht stolling optreedt. Na een ruime tien minuten koelen ziet het er als volgt uit:
Marnix is verder heel erg moe. Er zit vandaag niet zo heel veel energie in. We laten hem maar begaan. Vanwege de slechte stolling neemt de plek op zijn voorhoofd bizarre vormen aan:
Als het eenmaal tijd is om te gaan slapen, is hij ook zo vertrokken. Helaas horen we rond elf uur een hele flinke doffe dreun en een hoop gehuil. Hij is uit bed gevallen. Erg ongewoon voor hem. Als ik hem oppak is hij goed aanspreekbaar. Ook slaapt hij makkelijk weer verder.
Vandaag is geen fijne dag geweest. Ik maak me zorgen om Marnix. Waarom is hij zo onvast ter been? Meer dan gebruikelijk. Hopen dat een goede nacht slapen hem weer wat energie geeft.
Woensdag 25 juli 2012
De eerste keer bloedprikken na de kuur. We zijn benieuwd wat de uitslagen zijn. Jur gaat met Marnix naar het ziekenhuis. Met de fietskar. Marnix vindt het fijn in die kar. Jur trapt altijd hard door en doordat er geen wachtenden zijn bij het laboratorium zijn ze met anderhalf uur al weer terug.
Als het verpleegkundig spreekuur belt zijn de waarden al wel laag, maar niet zo laag dat er een bloedtransfusie zal volgen. Alleen zijn bloedplaatjes zijn erg laag. We moeten er dus voor zorgen dat hij niet valt of een wondje krijgt. Dat stolt dan niet en dan is de kans groot dat we alsnog naar het ziekenhuis moeten. Met dit weer blijven we echt liever thuis.
Olav is vandaag baldadig. Of het door het weer komt of door vermoeidheid, dat weten we niet, maar het is wel even lastig.
Er komt vandaag een ex-overblijfcollega spullen voor de babies brengen. Daar worden we erg blij van. Inmiddels hebben we al niet veel meer nodig. Alleen in huis moet er nog het een en ander gebeuren. Dan kan de definitieve kamerindeling betrokken worden door de jongens. Langzaamaan valt het allemaal op zijn plek.
Als het verpleegkundig spreekuur belt zijn de waarden al wel laag, maar niet zo laag dat er een bloedtransfusie zal volgen. Alleen zijn bloedplaatjes zijn erg laag. We moeten er dus voor zorgen dat hij niet valt of een wondje krijgt. Dat stolt dan niet en dan is de kans groot dat we alsnog naar het ziekenhuis moeten. Met dit weer blijven we echt liever thuis.
Olav is vandaag baldadig. Of het door het weer komt of door vermoeidheid, dat weten we niet, maar het is wel even lastig.
Er komt vandaag een ex-overblijfcollega spullen voor de babies brengen. Daar worden we erg blij van. Inmiddels hebben we al niet veel meer nodig. Alleen in huis moet er nog het een en ander gebeuren. Dan kan de definitieve kamerindeling betrokken worden door de jongens. Langzaamaan valt het allemaal op zijn plek.
Abonneren op:
Posts (Atom)