Woensdag 6 juni 2012

Vandaag naar Duinrell. Georganiseerd door de Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen. We verzamelen om negen uur bij het AMC. Om daar vanuit Hoevelaken op tijd te zijn vergt planning. Dus we staan om kwart voor zeven op. Alles loopt gesmeerd en voor acht uur zitten we in de auto. Ondanks de regen hebben we allemaal goede zin.
De busrit is al een happening op zich. Voor Marnix is het de eerste keer dat hij in een bus zit. Olav en Marnix zitten samen, naast elkaar op een bankje. Eigen idee. Ze vermaken zich prima. Jur en ik zitten erachter.
In de bus veel bekenden. De stemming is uitgelaten. Bijna of we op schoolreisje gaan. Er is medische ondersteuning mee. Wij hoeven daar gelukkig geen gebruik van te maken.
Marnix voelt zich super en gedraagt zich uitgelaten.
Bij aankomst op het park staan de kikkers van Duinrell ons op te wachten. Marnix vindt ze heel erg leuk en blijft knuffelen en handjes geven. Hij wil niet weg bij de kikkers.

Manrix is dol op de kikkers





Helaas werkt het weer de eerste helft van de dag niet mee. Maar het mocht de pret niet drukken.

Jur gaat met de jongens in het reuzenrad. Ze moeten er een behoorlijk tijdje voor wachten maar dan hebben ze het ook heel erg leuk. Ik ga niet mee. Hoogtevrees.

Na de lunch klaart de lucht op We hebben het erg naar ons zin in het park. Jur gaat in alle achtbanen. Olav en ik kijken, Marnix is inmiddels in slaap gevallen in de buggy.

Ik ga met Olav in de kikkerachtbaan. Echt een kinderbaantje maar Olav vindt het wel heel erg snel gaan. Ook gaat hij met papa in de waterboten. Dat vindt hij geweldig. Hij mag ook graag kijken achter het glas als de boot naar beneden komt en het water enorm hoog komt.

Als we weer in de bus zitten blijkt dat Olav het geweldig heeft gehad, we zijn nog niet op de snelweg of hij slaapt al.

Ook Jur en ik hebben het een geweldige dag gevonden.

Olav vroeg 's middags aan mij: als Marnix in 2013 nog ziek is, gaan we dan weer?

Hij weet precies hoe de vork in de steel zit. Ik weet niet wat ik moet antwoorden. We hopen dat Marnix in 2013 beter is. Maar we weten ook dat dat een bijna onhaalbare wens is als je kind kanker heeft. Het traject van de lange adem.

Voor nu hebben we genoten. Dat is het belangrijkst. Voldaan komen we thuis. De jongens gaan direct naar bed.

Het was een mooie dag!

Dinsdag 5 juni 2012

MRI vandaag.
Om kwart over zes worden de jongens wakker. Ik lag al even te soezen. Om half zeven ga ik ze maar uit bed halen. Olav zit bij Marnix op zijn kamer en ze zijn lief aan het spelen. Heel veel speelgoed in bed.
Als ik de sonde loskoppel bedenk ik me dat Marnix vanaf middernacht nuchter had moeten zijn. In mijn hoofd zeg ik iets heel lelijks. Als we beneden zijn krijgt Marnix direct zijn medicatie. Hij mag nog tot kwart voor acht drinken.
Als Jur wakker wordt vertel ik wat er gebeurd is. Hij zal het bij het dagcentrum melden en kijken wat er besloten wordt. Marnix heeft nog geen problemen laten zien bij narcose dus wellicht durven ze het met hem aan.
Ik breng olav naar school en aansluitend vertrekken Jur en Marnix. Omdat er gelijk een stapelbed in Amsterdam gehaald moet worden rijdt onze buurman. Met aanhangwagen. Marnix vindt het prachtig. En wij vinden het heel erg lief dat de buurman wil helpen.

En dan begint het wachten. Wat wordt ons een geduld bijgebracht gedurende het hele proces. Alles lijkt dubbel zo lang te duren tot ik een telefoontje van Jur krijg. Marnix is op tijd gaan slapen, ondanks de sondevoeding. Inmiddels kent het kinderteam Marnix en ze bevestigen dat hij geen problemen met narcose heeft. Er valt een last van mijn schouders. Ik was zo bang dat door mijn onachtzaamheid er een nieuwe afspraak gemaakt zou moeten worden.
Jur vertelt dat Marnix heel rustig is gaan slapen. Zo gemoedelijk is het nog niet eerder gegaan. Vaak worden kinderen dan ook weer in die gemoedstoestand wakker.
Voor Marnix geldt dat ook als ik een poos later bericht van Jur krijg. Alles is vlekkenloos verlopen.
En wederom begint dan het wachten. Wachten tot 11 juni. Dan hebben we een afspraak bij de oncoloog om de uitslag van deze MRI door te nemen.

Rond half twee zijn ze weer thuis. Marnix voelt zich op en top en kan de wereld weer aan. Hij wil gelijk naar de buurvrouw. Want die is zo lief en zo aarig, zoals Marnix dat zegt.

Ik ben altijd zo blij als hij weer veilig thuis is. Ik kan hem wel opvreten dan. Marnix vindt dat een minder goed idee. Maar ik knuffel hem toch even flink.

Vanavond gaan de jongens op tijd naar bed. Morgen staat er een dagje Duinrell op het programma. Georganiseerd door een stichting voor kinderoncologische vakantiekampen. We kijken er naar uit maar moeten wel vroeg uit de veren. Om negen uur vertrekt de bus vanaf het AMC.

Maandag 4 juni 2012

Weer een goede dag. Wat fijn om dat te kunnen schrijven. De dag is gevuld met klusjes en bezigheden in en om huis. Er is altijd wel wat te doen.
Olav is naar school en Marnix keutelt rond. Gemoedelijk. En toch in mijn achterhoofd spookt de MRI van morgen. Hoe lang blijven we goed nieuws krijgen? Is Marnix echt ons wonderkind? We hopen het met heel ons hart. De momenten van de MRI blijven vreselijk spannend. Zijn de chemo's het waard? We krijgen pas volgende week uitslag. Ons geduld wordt op de proef gesteld. Ergens hoop ik dat de afname van de tumor weer dusdanig groot is dat de oncoloog de uitslag zelf door kan bellen en niet hoeft te wachten op het verslag van de radioloog.

Vandaag heb ik besloten mijn website, http://www.leclusedesigns.com/ op het blog te zetten. Sinds Marnix ziek is is het overleven. Zowel emotioneel als financieel. Dus ben ik gaan kijken naar wat ik wel kan doen. Lecluse Designs heb ik al twee jaar, tijd om er wat mee te gaan doen. De website wordt deze week bijgewerkt en er komen steeds meer artikelen op te staan. Ik ben overtuigd van mijn kunnen dus heb ik goede hoop.

Vanavond spreek ik bevriende ouders met een chronisch ziek kind. Zij ervaren al jaren waar wij nu door heen gaan. Angst, hoop, liefde en onbegrip.
Met zulke beladen situaties kun je alle kanten uit. Vaak uit richtingen waarvan je het niet verwacht ontvang je de meest hartverwarmende reacties en waarvan je het bijna vanzelfsprekend acht, krijg je het lid op de neus.
Voor ons nieuw, voor hen gesneden koek. Het praat makkelijk.
De reacties die ik momenteel op het blog ontvang doen mij heel veel goed. Ook al kan ik steeds beter overweg met mijn inmense verdriet, het is en blijft onwerkelijk dat je kind zo ziek is. Zo levensbedreigend ziek. Als ik dan de reacties op het blog lees voel ik me gesteund en gesterkt.

Zondag 3 juni 2012

Een dag zoals hij moet zijn. Een rustige zondagmorgen en een verjaardag in de middag.
Op alle blauwe plekken en bloeduitstortingen na ziet Marnix er goed uit. Helaas is dit een bijwerking van een van de chemo's dus we kunnen er niks tegen doen. Als Marnix ergens kracht op zet schieten de plekken als paddestoelen uit de grond. Hij heeft er geen pijn of last van. Het ziet er alleen raar uit.
Maar goed, dat geldt ook voor de sonde, het zeer dunne bosje haar, de Omaya en het litteken op de zijkant van zijn hoofd. Hoe hij eruit ziet maakt niet uit. Hij voelt zich goed. Dat is belangrijk.
Wel is hij nog erg moe, maar dat is te verwachten. Hij heeft een zware infectie achter de rug en 6 dagen isolatie dus een prikkelarme ruimte. Dan ben je gauw moe.
Op de verjaardag waar we zijn ligt hij bijna twee uur op de bank te slapen. Hij heeft het echt nodig. En inmiddels slaapt hij ook overal.
Wat ons heel blij maakt is dat hij steeds meer eetlust krijgt. Wat hij eet doet er niet zo veel toe, chemo tast je smaak heel erg aan, maar hij eet. Alles is meegenomen. Er moet vlees op de botten!

De hele dag door is hij zo vrolijk! En wij dus ook. Dat is het bijzondere van zo'n grote ziekte bij zo'n klein kind. Marnix maakt zich niet druk over een uurtje, over de nacht of over morgen. Hij maalt niet over de volgende kuur en kijkt niet terug. Hij neemt de momenten zoals ze komen. Is hij misselijk, dan is hij misselijk. Is hij vrolijk, dan is hij vrolijk. Geen angst voor wat er zou kunnen gaan gebeuren. Wij vinden het bewonderenswaardig. Ons Kind!

Wij ontvangen veel medeleven en steun via alle mogelijke kanalen. Wij zijn daar dankbaar voor. De situatie is te groot voor ons gezin alleen.
Heel veel dank aan iedereen die met ons meeleeft en ons op welke wijze dan ook steunt! We hebben jullie nodig.

Zaterdag 2 juni 2012

We worden wakker als eerder. Gewoon rustig, zonder spugen of andere zaken die direct aandacht nodig hebben.
Uit de bloeduitslagen van gisteren weten we dat de waardes weer hard stijgen. Daar kunnen een paar positieve conclusies aan verbonden worden. Ten eerste; dat zijn beenmerg nog niet moe is, dus nog geen pijnlijke, beenmergstimulerende injecties. Ten tweede; dat hij heel snel in aplasie is geraakt, een heftige opname achter de rug heeft maar dat we nu tot de dertiende tijd hebben voor leukere zaken. Hij herstelt goed van de infectie en de opname.
Helaas moet hij direct na de antibiotica weer spugen. Maar hij heeft die rommel zó hard nodig. Hij is ook nog maar een 0.1 verwijderd van uit aplasie zijn en de 0.4 die hij al bereikt heeft is in een etmaal gerealiseerd. Na lang overleg tussen Jur en mij besluiten we de antibiotica te stoppen voor deze kuur.
In de loop van de dag wordt Marnix wel weer moe en hij gaat ook even flink tukken op de bank. Daarna is hij weer zo fris als een hoentje en hij toont zich weer een echte peuter. Zo zien we hem het liefst al kan hij mij soms ook wel tot wanhoop drijven.

's Avonds gaan we eten bij de korfbalvereniging in het dorp. Een verlaat verjaarscadeau voor mij. Het is gezellig en lekker eten.
Doordat het gisteravond zo laat is geworden (23:00 uur) is Olav op. Dat is niks voor hem. Meestal kan hij blijven doorgaan. Maar de koek is op en als we om acht uur thuiskomen gaan beide jongens direct naar bed en we horen ze ook niet meer.

Bij mij zet de migraine waar ik me de hele dag tegen heb weten te verzetten goed door en ook ik ga vroeg naar bed. Het was een relaxte dag. Gelukkig. Hopenlijk nog 10 van deze dagen voor de volgende opname.

Voor volgende week dinsdag staat er weer een MRI op het programma. Onbewust bouwt de spanning alweer op. Het blijft een zenuwslopend proces.

Vrijdag 1 juni 2012

Na het spugen dat Marnix gisteren thuis ook nog twee kee heeft gedaan heeft hij wel goed geslapen. Hij is goed gehumeurd maar nog steeds onvast ter been. Gisteren zijn er vanuit het niets bloeduitstortingen ontstaan. Op zijn hoofd voornamelijk. Ik denk dat het te maken heeft met een bijwerking van de chemo en lage bloedwaarden. Hij heeft er geen pijn aan. Mijn angst zit in de vraag of deze bloedinkjes ook inwendig zijn onstaan. Weer houden we hem goed in de gaten.
Ik ga 's morgens naar de kapper. Voor het eerst in bijna een jaar. Er zijn door de situatie al diverse afspraken afgezegd. Ik ben blij als ik daadwerkelijk in de stoel zit.
Jur is ondertussen bloedprikken met Marnix. Daar treft hij een buitengewoon onaangename baliemederwerker. We zijn inmiddels getraind en Jur geeft aan wat de situatie is en wordt dan ook vlot geholpen.
Aan het eind van de ochtend komen de uitslagen binnen. Hij zit wat hoog in de kalium (?) en de afweercellen zijn 0.1 verwijderd van uit aplasie zijn. Opluchting. We zijn er bijna.
Vandaag is het kinderbeestfeest in Artis. Georganiseerd voor ernstig zieke kinderen. Jur en ik besluiten dat Marnix niet mee kan. Het zal zeker half elf zijn dat we terug zijn en dat vinden we onverantwoord na zo'n heftige opname.
Olav gaat er met mij heen. Ik heb een vriendin en haar dochter gevraagd mee te gaan. We vertekken om half vier richting Amsterdam. We weten niet wat we mogen verwachten.
Als we in de rij voor de bus staan blijkt dat er diverse reddingsvoertuigen zijn ingezet naast de bussen om de kinderen te vervoeren. Olav kijkt ademloos. Brandweerauto's, ambulances (ik krijg het op mijn heupen), arrestantenbusjes, politie-auto's en ga zo maar door. In een lange stoete vertrekken we naar Artis. Met zwaailichten en sirenes aan. Het is heel erg indrukwekkend.
In Artis is het super. Er is van alles te doen en de kinderen krijgen er geen genoeg van. We voeren zebra's, vogels, zitten in verschillende Porsches, doen mee aan leuke wedstrijdjes, laten nagels lakken, zitten in een reddingsboot. Het is ongelooflijk. Wat een geweldige avond.
Zoals verwacht kom ik diverse bekenden tegen van de afdeling.
Een moeder waar ik mee spreekt wacht op bericht over bestraling. Ze weten dat ze binnen nu en vier weken moeten vertrekken. Maar waar naar toe is nog onduidelijk. Zwitserland of Duitsland. En hoe dat dan moet met werk en gezin dat weten ze nog niet.

Daar is het weer: slopende onzekerheid. Niet weten waar je aan toe bent. Af en toe ben ik jaloers op de kleine zorgen van andere mensen. Ik ben niet onzeker over hoe ik eruit zie of hoe mensen over mij denken. Ik ben onzeker over het welzijn van mijn kinderen. Onzekerheid 2.0
Ons leven is als een sneeuwbol geschud en we moeten ons aanpassen aan de nieuw ontstane situatie.
Spullen, vakanties, status. Voor ons is het niet van belang, het doet er niet toe. Ons kind heeft kanker. We hebben geen procenten overlevingskans gehoord. Die zijn er simpelweg niet. Hij heeft alleen al in zijn hoofd 5 á 10 plekken zitten. En dan hebben we het niet over wat er zich in zijn rug allemaal afspeelt.
Dit gaat over overleven, kwaliteit proberen te geven en hoop. Andere zaken doen er simpelweg niet toe.
Nu ik afgelopen week mijn eigen verdriet heb geaccepteerd zie ik zaken helderder. Het gaat niet goed met Marnix. Binnen het gegeven dat hij kanker heeft gaat het redelijk tot goed. Daar is alles mee gezegd. Wij zijn vooral dankbaar dat hij geen pijn heeft.
Het leven kan soms raar lopen.

Donderdag 31 mei 2012

Weer vind ik het spannend hoe het vannacht met Marnix is gegaan. Ik hoop zo dat hij niet heeft gespuugd en dat de diarree wat minder is.
Als er bericht van Jur komt blijkt mijn hoop waarheid. Ik ga er gauw heen.
Er is al bloedafgenomen en het wachten is op de uitslag.
De verpleegster die vandaag en gisteren voor Marnix zorgt is nog in opleiding maar ze is al heel erg goed. Aandacht voor het kind en aandacht voor de zorgen van de ouders. Ze is zeer punctueel in de medicatie, tijd en toediening. En nadat gisteren de laborante voor bloedafname zonder stickers verscheen heeft ze vandaag de laborante aangesproken vóór ze de kamer opging. Een sticker is voor Marnix belangrijk na bloedprikken. Dat regelt ze dan. Dit wordt een goede verpleegster voor de kinderafdeling.
Helaas is het heel erg druk op de afdeling. Het kaliumgehalte van Marnix schommelt heel erg en we moeten wachten op groen licht vanuit het AMC voor we kunnen vertrekken. Dat komt uiteindelijk na één uur. Ik was het inmiddels wel dusdanig zat dat ik de spullen al had ingepakt en in de startblokken stond. Natuurlijk had Jur Marnix zijn kleren al mee en Marnix moest nog spugen. Dus maar een shirt van het ziekenhuis aan.
Marnix zijn behandelend arts in het Meander komt zelf het infuus ontkoppelen en de naald verwijderen en we kunnen gaan. De bloedwaaarden zijn weer wat gestegen. Fijn, beenmerg doe je werk! Met een verhoogd kalium voorschrift vertrekken we.
Om half drie zijn we thuis. Marnix is na zes dagen in bed weer erg onvast ter been. En heel erg moe.
Wij ervaren het gevoel dat we altijd hebben na een opname: ik wilde heel graag thuis zijn, nu ben ik er en dan? Even lamgeslagen op de bank zitten. Denken over wat er weer allemaal is gebeurd. Dit is de eerste keer dat Marnix tijdens de aplasie periode heel erg ziek is geweest. We zijn bang dat hij ons daaraan ontglipt. Heel erg bang.
We gaan op tijd naar bed. Het zijn weer slopende dagen geweest.