Donderdag 28 juni 2012

Wat een ochtend om wakker te worden. Ons wonder is drie jaar oud! We kunnen het eigenlijk nog niet geloven.
Het gesprek met de oncoloog 8 maanden geleden staat me nog helder voor de geest. Hij vroeg hoe lang het nog duurde voor Marnix 3 jaar oud zou worden. Acht maanden antwoordde ik. Een zorgelijke blik: Als hij dat haalt was het antwoord.
En zie nu. Marnix is vandaag jarig, hij is drie jaar! En naar omstandigheden in redelijke gezondheid.

Blij met zijn puzzel!



Alleen zijn humeur laat te wensen over, nou ja, laten we zeggen dat het aansluit bij zijn leeftijd. Hij wil eigenlijk geen cadeautjes uitpakken. Maar met wat overredingskracht lukt het toch.

Zijn humeur blijft eigenlijk de hele ochtend zo. Dus geen gezellige foto met kaarsjes op de schitterende taart met een vrolijk jongetje erbij. We vinden het best. De taart smaakt heerlijk en op zijn grote feest op 8 juli mag hij in de herkansing.

Dé Taart. Made by Manon en Netty!

Gedurende de dag komt er wat visite. Omdat Marnix in aplasie is moeten we voorzichtig zijn. Nadat Marnix op de bank heeft liggen slapen is zijn humeur beter en doet hij gezellig mee. Alleen het openen van cadeautjes doet hij niet graag. Geeft niks, het is zijn dag!

Voor het eerst moet de postbode de post er in twee keer ingooien. Heel veel lieve kaarten. Het betekent veel voor ons.

Marnix' favoriete ooms en Manon blijven eten. Marnix zelf hoeft niks maar het is wel heel erg gezellig.

Wij kijken terug op een bijzondere maar toch normale verjaardag. De heftige emoties zijn uitgebleven maar we hebben intens genoten.

Ook wel stil gestaan bij wat er allemaal is gebeurd de afgelopen maanden.

De Diagnose, Jur zijn werk, de financiële gevolgen daarvan, de zwangerschap, vriendschappen waarvan we afscheid hebben moeten nemen, de onzekerheid over de behandeling van Marnix.

Maar zeker ook bij het behaalde succes van de behandling, de hoeveelheid warmte en liefde die we hebben mogen ontvangen uit soms zeer onverwachte hoek en toch ook de mooie kanten van het leven die we nu helderder zien.

We zullen alles doen wat binnen onze vermogens ligt om nog heel veel verjaardagen te kunnen vieren. Met al onze kinderen.

Iedereen die ons steunt of heeft gesteund, medeleven toont of heeft getoond, Bedankt!!!

We kunnen niet zonder.

Woensdag 27 juni 2012

Vandaag staat de bloedtransfusie gepland. Ik ga met hem mee. Jur wil ook wel maar zolang ik het fysiek kan wil ik doen wat ik kan. Een tweelingzwangerschap is een stuk zwaarder dan een eenlingzwangerschap. Gevoelsmatig loop ik al op het eind. als ik op moet staan van een te lage bank voel ik me een kevertje wat op zijn rug ligt en om wil keren. Best grappig om te zien, maar de wetenschap dat ik nog 15 weken voor de boeg heb maakt het wat minder grappig.

Om tien uur melden wij ons bij de kinderafdeling. Helaas weten ze daar niet dat we zouden komen. Er is geen box voor Marnix vrij. Op de dagverpleging is het erg rustig en daar hebben we een zaal alleen. De verpleegsters is er een die van aanpakken weet en om half twaalf hangt de zak bloed al aan. Wauw. Dat hebben we nog niet eerder bij de hand gehad.
Rond één uur komt Manon. Gezellig. Vlak na haar aankomst wordt Marnix wakker en het wordt samen met oom Bert een gezellige boel. De tijd vliegt en de zak bloed is leeg. Rond half vier zijn we weer thuis. Met een gezond ogende, roze Marnix.
Zijn energielevel is ook weer op pijl. Hij stuitert letterlijk door de kamer. Geen rust in zijn lijf. Goed om te zien.

Telkens als ik hem vraag: wie is er morgen jarig? Antwoordt hij: Olav. Pas met het naar bed brengen zegt hij: Marnix.
Ja, dat klopt. Onze Marnix wordt morgen, tegen alle verwachtingen in, drie jaar oud. Jur en ik zijn apetrots. Wat een mijlpaal. In oktober leek het onhaalbaar, ondenkbaar. En kijk ons nu. Een fiks aantal illusies armer, maar geestelijk zoveel rijker.
Ons Wonder!

Dinsdag 26 juni 2012

Vandaag staat er bloedprikken op het programma. Marnix is niet in al te beste doen. Humeurig, moe en bleek.
Halverwege de ochtend valt hij al op de bank in slaap. Jur twijfelt even of we vandaag wel moeten gaan. Morgen kan toch ook.
Ik verwacht echter dat hij een erg laag Hb heeft en dus wordt er wel bloed geprikt.

Tussen de middag komt een van de twee huisartsen langs. Dat doen ze iedere maand. Gewoon om vinger aan de pols te houden. Wij stellen dat erg op prijs. Er speelt bij ons op het moment natuurlijk veel. Niet alleen de ziekte van Marnix, maar ook de conditie van baby B en het erfelijkheidsonderzoek. We hebben dus genoeg om over te praten. Zoals iedere keer is het weer een prettig gesprek.

Olav komt 's middags uit school en heeft al weekend. Het is kamp voor de groepen 3 t/m 8 op school en de kleuters zijn dus twee dagen vrij. Die zijn aan Olav wel besteed. Hij heeft zin in het weekend.

Als het verpleegkundig spreekuur belt met de bloeduitslagen blijken mijn vermoedens juist. Marnix is diep in aplasie en zijn Hb is 4.4 veel te laag. Er is al gelijk een bloedtransfusie gepland voor morgenochtend tien uur in het Meander in Amersfoort.
Als Marnix morgen een transfusie krijgt houdt dat in dat hij zich op zijn verjaardag, donderdag, een stuk beter zal voelen. Het pakt allemaal perfect uit.

Nog voor het avondeten valt Marnix weer in slaap op de bank. Hij ziet krijtwit. Morgen gelukkig weer roze.

Maandag 25 juni 2012

Vandaag staat er een bezoek aan de gyneacoloog op het programma. In het AMC. Deze afspraak is gemaakt omdat de nieren van baby B zorgelijk zijn. Vanaf het moment dat we dat hebben gehoord vorige week maandag spookt er van alles door mijn hoofd. Ik kan de knop niet vinden om die gedachten uit te zetten. Na een telefonisch overleg met de gyneacoloog vond zij het ook wenselijk dat ik vandaag kom. Dus we zijn er tussengedrukt. Heel erg prettig dat de gyneacoloog betrokkenheid toont.
Bij de vorige afspraak kon Jur niet mee. En eigenlijk bij deze afspraak ook niet. Hij zou thuisblijven om voor de jongens te zorgen. We wisten van te voren dat dit soort situaties zich voor konden doen en wat de consequenties zouden kunnen zijn, dus hebben we dit geaccepteerd.
Dan stuurt de buurvrouw een berichtje waarin ze zich afvraagt hoe we dat vandaag met de jongens gaan doen en dat wanneer wij dat willen zij wel wil opppassen. Dat grijpen we met beide handen aan. Voor Jur en mij heel erg wenselijk.

Rond tien uur vertrekken we naar Amsterdam. Inmiddels rijden we de route met onze ogen dicht.

We moeten even wachten, dat wisten we. Als de gyneacoloog komt is het eerste wat ze doet zich verexcuseren omdat we moesten wachten. Een bijzondere dokter.
Met extreme vaardigheid voert ze de echo uit. Baby B en Baby A zijn van plake gewisseld. Gelukkig zijn ze goed uit elkaar te houden. Op de nieren van baby B na doen de baby's het erg goed. Schijnbaar hebben ze nog ruimte genoeg ook al voelt dat voor mij anders. Vandaag ben ik op de kop af 22 weken zwanger maar de grootte van de baby's komt overeen met een zwangerschapsduur van 23 weken. Wij maken geen kleine kinderen.

Aan de hoeveelheid vruchtwater is te zien dat er nierfunctie moet zijn. In de "goede" nier zijn nog gezonde structuren te herkennen en de verwachting is dat die nier nog functioneert. Er is in elk geval geen verslechtering opgetreden na de vorige echo. Een enorme opluchting.
Over twee weken hebben we opnieuw een afspraak maar dan met een nefroloog (nierarts) en een kinderuroloog erbij. Als er geopereerd moet worden na de geboorte zal die arts de operatie uitvoeren.
De kans is inmiddels wel groot dat ik in het AMC zal moeten bevallen. Het geeft mij een gerust gevoel. Na de geboorte van Marnix is er het een en ander mis gegaan in Amersfoort waardoor we met spoed doorverwezen werden naar het WKZ in Utrecht. Dat willen we niet nog een keer.

Er is een last van mijn schouders af gevallen. Opgelucht gaan we huiswaarts.

's Middags komt de juf van Olav langs om zijn rapport te bespreken. Ondanks alles wat er is gebeurd het afgelopen jaar heeft Olav een steengoed rapport. Hij scoort op bijna alle punten de hoogste score. En is emotioneel heel erg gegroeid het afgelopen jaar. In feite zijn alleen de eerste acht weken van het schooljaar normaal geweest. Daarna werd Marnix ziek en is er erg veel gebeurd. Zeker ook voor Olav. We zijn apetrots op hem.
Feit dat hij zo goed scoort geeft hem ook ruimte voor als er volgend schooljaar wellicht iets gebeurd waardoor hij niet goed in zijn vel zou komen te zitten. Hij loopt niet op de toppen van zijn tenen en heeft er in zekere zin plezier in.

We kijken terug op een bijzondere dag.

Zondag 24 juni 2012

In eerste instantie worden we deze morgen om zes uur wakker omdat Marnix heeft gespuugd. Het is de eerste nacht dat de sonde wat hoger staat (10 ml erbij per uur) en wellicht dat hij daarvan moet spugen. Geen idee. Daarna kunnen we doorslapen tot negen uur. Een luxe.

En dan:
Pyamadag!
Wat een vreselijk weer. Aankleden doen we als we naar buiten gaan of bezoek krijgen. Vandaag geen van beide. Dus kleden we ons niet aan. Olav vindt aankleden in elk geval overbodige moeite en Marnix draagt een van zijn lievelingspyama's (met veel verkeer erop en van flanel) en wil dus ook liever niet aankleden.
We rommelen wat om in huis en daar blijft het bij. Ook prettig.

Als ik 's avonds de sonde in orde wil maken moet ik, om een hogere dosering te kunnen geven, 2 zakken sondevoeding overgieten in een speciale container.
Vanmorgen merkten we dat de container gelekt had. Dus nu eerst uitgebreid testen boven de wastafel. En weer lekt hij. Wat ik ook probeer ik krijg geen vloeistofdichte verbinding. Uiteindelijk schiet de dop los en zit ik onder de sondevoeding en klotst de container leeg in de wastafel. Mijn reactie was er niet een van vreugde. Dus de sonde maar weer op de oude snelheid gezet en morgen maar even bellen met de leverancier.

We hebben een rustige, leuke dag gehad!

Zaterdag 23 juni 2012

Vandaag een naar omstandigheden goede dag. Het energielevel van Marnix neemt wat af maar het mag geen naam hebben in verhouding tot de behandeling die hij krijgt. Vooralsnog geen koorts, geen misselijkheid en geen kapotte billen.

Zijn schaafwond ziet er keurig uit. Bij het vervangen van het verband, waar hij overigens erg paniekerig op reageerde, begon de wond wel weer een beetje te bloeden maar was ook goed te stelpen. Al met al een positief beeld.

's Middags slaapt hij wat op de bank om daarna weer fris wakker te worden. We hebben een BBQ op de hockeyclub en daar kijken we erg naar uit. We vinden het altijd erg gezellig op de club en voor Marnix ziek werd kwam hij er ook vaak. Als blikvanger op de bar meedeinen op wat vlotte deuntjes. Het was altijd een succes.
Ook Marnix heeft zin om naar de club te gaan. Het team waar Jur in speelt is kampioen geworden (in totaal 6 teams van MHCH) en we gaan naar de kampioenshuldiging. Helaas voor Marnix valt het hem heel erg tegen. Hij zit met zijn handjes over zijn oren in de buggy. Voor vertrek was hij bij de buren en een berichtje naar de buurvrouw en ze komt hem halen. Hij mag daar frietjes eten.

Wij hebben het nog even heel erg gezellig op de club.
Verlangen naar hoe het was voor Marnix ziek werd.
Misschien wordt het op een dag wel weer zo.

Vrijdag 22 juni 2012

Vandaag de laatste keer voor chemo naar het ziekenhuis. Altijd een goed moment.
De verhoging van gisteren is niet teruggekomen. Dat stemt ons positief. Marnix valt alleen wel vaak. Zoals het zich laat aanzien is het het gevolg van een van de chemo's. Het levert alleen wel een flinke schaafwond op. Die is gisteren ontstaan. en tegen de verwachting in zit er een korst op. Marnix is nog niet in aplasie. Hij heeft nog bloedplaatjes genoeg om een korst te maken.

Vandaag heb ik de gelegenheid om de zolder verder onder handen te nemen. Wat eerst mijn "atelier" was moet worden omgetoverd in een jongensslaapkamer. Omdat ik nogal aan verzamelwoede lijd en zeker waar het mijn passie handwerken betreft, is de zolder nogal een onderneming. De tweeling is dusdanig welkom dat ik daar graag mijn voorraad voor inkrimp.
Het begint nu duidelijke vormen aan te nemen. En het zal niet veel werk meer zijn eer we kunnen gaan beginnen met herstellen en decoreren. We hebben er zin in. Olav ook want die mag in een stapelbed gaan slapen.

's Avonds ga ik oppassen bij een vriendin die omhoog zit. Het voelt zo goed om nou eens wat terug te kunnen doen. Gezien de tijd neem ik Marnix in eerste instantie mee om de medicijnen volgens schema te kunnen geven. Bij binnenkomst struikelt hij over de drempel en ik zie donkere plekken op de plek waar zijn schaafwond zit. Dat is niet zojuist gebeurt. Als ik ga kijken heeft de korst spontaan losgelaten en bloedt de wond flink. Oeps, daar had ik niet op gerekend. Jur brengt gauw zalfgaas en verbandmiddelen. Ik leg een licht drukverband aan in de hoop dat het het bloeden zal stelpen.

Als ik later op de avond thuiskom besluit ik toch maar de afdeling te bellen om te vragen hoe ik zo'n wond bij zo'n peuter moet verzorgen. Normaal laat je het aan de lucht drogen. Maar in het geval van Marnix is dat niet mogelijk want het is een mogelijke bron van directe infecties. Het zal dus verbonden moeten blijven. De dienstdoende arts beaamt dit. Speciale gazen moeten ervoor zorgen dat het heelt onder een verband. De verwachting is dat hij dag 10 van de kuur in aplasie gaat raken (vandaag is dag 8) en over het algemeen zijn zijn trombo's dan nog zo hoog dat we niet hoeven te rekenen op spontane bloedingen. Zowel dan moet hij weer een transfusie hebben.
Schoonhouden, goed verzorgen en hopen dat we erdoor komen zonder infecties. Dat is nu het plan. Als ik bij Marnix ga kijken ligt hij lekker te slapen en zijn verbandje is nog schoon.